La notion d’information « loyale, claire, et appropriée » laisse une curieuse impression de dénigrement du diagnostic prénatal. Cela fait partie de ces choix philosophiques et religieux que nous ne partageons pas tous et qui ont été fortement exprimés ces quinze derniers jours.
Il ne s’agit pas de viser particulièrement ces personnes qui, par choix religieux, sont très réservées sur les interruptions médicales de grossesse et, partant, sur les diagnostics prénataux.
Soyons clairs : on ne peut qu’être admiratif devant le dévouement que les familles portent à leurs enfants atteints de troubles génétiques graves.
Mais nous devons également considérer d’autres faits. La vie de ces familles et de leurs enfants est très difficile. Handicap mental, espérance de vie très réduite : ce sont des pathologies extrêmement lourdes, dont les effets, tant sur les enfants atteints que sur l’entourage familial, sont incalculables. Certaines pathologies sont si lourdes qu’elles anéantissent la vie de familles entières.
Nous ne pouvons pas occulter le fait que de nombreux couples ne souhaitent pas assumer une telle charge, sans parler de ceux, très nombreux, qui n’en ont même pas la capacité matérielle.
Oui, la détection de maladies très handicapantes lors d’un DPN est très souvent suivie d’une IMG. Mais ce choix n’est en rien automatique : il est mûri. Et parce que ce choix est toujours difficile, il faut le respecter.
C’est pour cette raison que la possibilité de réaliser des DPN ne peut être rendue plus difficile. Ces diagnostics doivent être proposés expressément, et non de manière détournée, en instaurant un filtre supplémentaire. En dernier recours, et si le DPN établit la présence d’une maladie très grave, le couple dispose de l’information la plus large lors de la décision relative à l’interruption médicale de grossesse. Ceux qui souhaiteraient conserver leur enfant peuvent le faire. Les autres doivent de toute manière savoir si leur enfant est porteur ou non d’une maladie grave.
Le sens de notre amendement, qui vise à rétablir l’alinéa 4 de l’article 9 dans sa version initiale, est donc le suivant : clarifier la procédure en essayant de rendre plus simple la décision du couple de réaliser un diagnostic prénatal.