Intervention de Anne Courrèges

L'information et la pédagogie jouent un rôle fondamental, et donc les états généraux également. Derrière la technicité apparente, de nombreux sujets peuvent être expliqués en des termes simples. Nous, acteurs publics, avons cette responsabilité. L'Agence de la biomédecine n'est pas la plus connue dans le paysage, mais d'autres acteurs y contribuent aussi : les ministères, les professionnels, les associations. Il est difficile de s'adapter aux différents canaux de communication existants et de maintenir la confiance. Les vecteurs de modernisation et de communication se sont différenciés via les réseaux sociaux, les blogs, les sites internet, qui contiennent énormément d'informations. Il est impossible, pour nos concitoyens, de s'y retrouver et pour moi de porter des messages de clarification, d'autant que la parole publique est parfois mise à distance...

Restons tous pédagogues : essayons d'intéresser nos concitoyens au-delà des grands événements que sont les états généraux ou la révision des lois de bioéthique, malgré les fantasmes et des présentations souvent amplifiées. Ramenons de la raison et soyons modestes : l'éthique est un questionnement. C'est un exercice délicat avec un équilibre fragile.

Les règles de bonnes pratiques de 2017, au-delà de la loi de bioéthique, ont aussi pris en compte les directives postérieures sur le coding et les retours d'expérience sur la vigilance qui nous ont conduits à porter l'attention sur certains sujets. Lorsqu'elle révise les règles de bonnes pratiques, l'Agence essaie de rencontrer le plus de professionnels. Cette concertation dure deux ans avant la validation des propositions par le ministère. Nous nous sommes engagés dans la révision de ces bonnes pratiques lorsque le corpus était suffisant. Vous-mêmes, législateurs, réfléchissez au niveau de détail et aux modes de régulations les plus souples. Entre chaque révision, les règles législatives et réglementaires doivent être appliquées davantage ; il s'agit donc d'un document exhaustif regroupant toutes les règles à l'instant « t », et qui clarifie les pratiques.

La place du patient dans la médecine du futur est un très bel objet de réflexion philosophique pour les étudiants en médecine... Nos sujets sont complexes, sans réponse évidente. La place du patient dans la médecine a évolué, elle est bien plus importante qu'il y a quinze ans. Ces questions sensibles, compliquées et techniques, renouvellent la définition et la place du patient. Nous devons nous poser collectivement ces questions redoutables, sinon des réponses seront apportées autrement. Ayons le même questionnement éthique sur la relation entre notre système de santé et le patient que sur la relation entre le médecin et le patient. L'éthique ne se résume pas à des lois ou des règlements, elle est aussi un comportement et une organisation. Cette interrogation éthique relève de la responsabilité personnelle, redoutable, de chaque professionnel - presque aussi redoutable que celle qui pèse sur vos épaules en ce moment.