Intervention de Catherine Deroche

Commission des affaires sociales — Réunion du 30 mai 2018 à 14h35
Proposition de loi relative à l'autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées — Procédure de législation en commission articles 47 ter à 47 quinquies du règlement - examen du rapport et du texte de la commission

Photo de Catherine DerocheCatherine Deroche, rapporteure :

Je partage ce qu'a dit M. Savary : la révision des lois de bioéthique que nous engagerons dans un an ouvrira sur de nombreux sujets. Le présent texte vise simplement à ajuster un dispositif de manière à répondre à certaines situations au bénéfice des patients.

Nous nous sommes posé la question des délais de conservation. Un arrêté du 26 novembre 1999 relatif à la bonne exécution des analyses de biologie médicale fixe la règle générale en matière de conservation des prélèvements, en indiquant la durée et la température de conservation de certains prélèvements en fonction des examens demandés. Pour les prélèvements d'anatomopathologie (tissu tumoral et non tumoral), la question se pose surtout en termes d'utilité scientifique. Selon les informations qui nous ont été communiquées, les techniques permettraient aujourd'hui de conserver les tissus entre 10 et 15 ans selon les cas. En tout état de cause, il s'agit là d'une question réglementaire. Pour information, les médecins sont tenus de conserver le dossier médical du patient jusqu'à 30 ans après son décès.

Je remercie Bernard Jomier de sa présence aux auditions et de sa participation à l'élaboration de ce texte. Il était important de border le texte et prévenir toute possibilité de dérives. Les exhumations sont soumises à un régime juridique distinct et très sécurisé. La prescription de l'examen post-mortem sera toujours faite par un médecin, qui jugera de la pertinence de l'analyse. La demande de la parentèle concernée devait-elle être obligatoire ? Les professionnels de santé avec lesquels nous nous sommes entretenus ont confirmé qu'il était opportun qu'il soit demandé par un membre de la famille.

Je remercie Daniel Chasseing de son intervention.

Pour répondre à Laurence Cohen, tous les actes de biologie ou d'anatomopathologie innovants sont aujourd'hui financés par le référentiel des actes innovants hors nomenclature (RIHN), qui a besoin d'être revu. Nous en reparlerons lorsque nous vous présenterons le rapport sur l'accès précoce aux médicaments innovants. Les établissements concernés réalisent la collecte des données nécessaires à l'évaluation des actes par la Haute Autorité de santé (HAS). L'établissement effectuant l'analyse facture à l'établissement prescripteur. Les actes inscrits dans ce référentiel, ainsi que les valorisations associées, sont mis à jour annuellement. Le dispositif est géré par la Direction générale de l'offre de soins (DGOS). Cela étant dit, le RIHN n'est pas sans poser quelques difficultés au regard des délais de passage d'un acte du référentiel à la nomenclature.

Florence Lassarade, il est possible que l'on soit amené à réaliser des analyses génétiques sur des enfants très jeunes, voire sur des enfants mort-nés. Oui, ce sont les parents qui donnent leur autorisation. L'autorité parentale s'applique jusqu'à la majorité.

L'intervention de Michel Forissier est un plaidoyer pour l'importance du Sénat, dont nous ne doutons pas. Nous souhaitons que le rôle majeur du Sénat soit reconnu au plus haut niveau.

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