Intervention de Georges Patient

Madame la ministre, c’est aujourd’hui la journée mondiale de la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue dans le monde. L’ONU en a fait sa quatrième priorité de santé publique. L’OMS estime à 50 millions le nombre de personnes souffrant de cette maladie dans le monde. En France, environ 26 000 personnes en souffrent, auxquelles il faut ajouter plus de 150 000 porteurs sains. On peut donc difficilement parler de maladie rare.

La drépanocytose a longtemps été qualifiée de « maladie des noirs », car elle a été identifiée et caractérisée en premier lieu au sein de la population afro-américaine aux États-Unis. Il est aujourd’hui admis que la mutation s’est renforcée dans les populations occupant les régions du globe soumises à une forte prévalence du paludisme. C’est pourquoi la drépanocytose, surtout présente en Afrique subsaharienne, l’est également sur le pourtour méditerranéen et en Inde, mais également, héritage du commerce triangulaire et de l’esclavagisme, sur le continent américain.

Les outre-mer sont particulièrement touchés : on compte 2 000 malades en Guyane, autant en Martinique et 1 500 en Guadeloupe. On estime à environ 40 000 le nombre de porteurs sains dans chacun des DROM, les départements et régions d’outre-mer. Cette maladie affecte donc jusqu’à 10 % de la population concernée.

Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif. Des traitements à l’efficacité aléatoire existent pour prévenir les crises et certains symptômes.

C’est pourquoi, madame la ministre, pour une bonne prévention, pour l’éducation à la maladie, et pour qu’en cas de crise le diagnostic soit immédiatement posé, le dépistage néonatal est indispensable. En l’an 2000, la France instaurait un dépistage de la drépanocytose à la naissance sur tout son territoire. Systématique dans les outre-mer, il est ciblé dans l’Hexagone en fonction de l’origine des parents.

Malheureusement, des enfants drépanocytaires naissent encore aujourd’hui sans être dépistés. Ils sont soignés et, parfois, hospitalisés plusieurs fois avant que le diagnostic soit posé. Comment pouvons-nous tolérer de laisser ces enfants dans d’immenses souffrances alors que nous disposons des moyens techniques et financiers nécessaires ?

En juillet 2009, Mme Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé, présentait son plan Santé outre-mer. Elle déclarait alors : « Bien qu’étant la maladie génétique la plus fréquente en France, la drépanocytose n’a pas bénéficié de la même attention que d’autres maladies génétiques. Il est temps de mettre fin à cette situation en rétablissant la qualité des soins et l’égalité de tous devant la maladie. »

Madame la ministre, vous êtes médecin hématologue, vous connaissez donc mieux que quiconque dans cet hémicycle cette maladie, vous savez mieux que quiconque ici la souffrance des drépanocytaires.

Madame la ministre, faites de la drépanocytose une grande cause nationale ! Systématisez le dépistage néonatal de la drépanocytose sur tout le territoire national en l’intégrant au test de Guthrie !

Madame la ministre, je ne saurais terminer mon propos sans évoquer la situation particulière de l’hôpital de Cayenne et, surtout, de ses urgentistes. Je crois savoir que se tiendra demain une réunion très importante sur une sortie de crise. J’apprécierais que toute votre attention soit portée sur cette sortie de crise.