Intervention de Marie-Anne Montchamp

Monsieur le sénateur, les enfants des femmes traitées il y a plus de vingt ans pendant leur grossesse par le Distilbène ont été soumis pendant leur vie intra-utérine aux effets de cette hormone.

Les conséquences en sont maintenant bien connues et il est nécessaire, plus que jamais, d'améliorer la prise en charge de ces femmes, dont le désarroi ne peut laisser personne insensible.

On estime que 160 000 femmes ont été traitées en France par le Distilbène pendant leur grossesse pour prévenir les avortements spontanés et les hémorragies gravidiques. On évalue ainsi le nombre des enfants nés de ces grossesses à 80 000 filles et 80 000 garçons exposés in utero.

Le pic de prescription est situé à la fin des années soixante et au début des années soixante-dix. Les patients exposés in utero ont donc aujourd'hui un âge compris entre vingt-huit et cinquante-six ans.

Le problème majeur, aujourd'hui, concerne les femmes en âge de procréer et leurs difficultés de mener à bien leurs grossesses. Pour autant, le plan d'action mis en place par le Gouvernement, sensible aux difficultés de ces femmes, couvre également les autres troubles de l'appareil génital, comme les risques d'adénocarcinome et les problèmes de fertilité rencontrés par ces femmes et ces hommes.

Ce plan, qui vise également à mieux connaître les conséquences sur la troisième génération - on ne les a pas encore évaluées -, comporte plusieurs axes.

Il tend tout d'abord à améliorer les connaissances épidémiologiques sur les complications dues à cette exposition pour la deuxième et troisième génération.

Il vise ensuite à intensifier les actions d'information déjà diffusées par le ministère de la santé auprès des médecins pour les sensibiliser à la reconnaissance de ces troubles, en lien avec l'association représentant les patients exposés.

Sont également prévues la poursuite du soutien financier à cette association, ainsi que la création éventuelle de pôles de référence destinés à concentrer l'information, à favoriser le suivi des personnes exposées, mais aussi la recherche clinique et la formation.

Enfin, le dernier axe du plan d'action est l'amélioration des conditions de prise en charge financière, pendant leur grossesse, des femmes exposées, qui s'est traduite par la disposition de la loi de financement de la sécurité sociale du 20 décembre 2004 que vous avez évoquée, monsieur le sénateur. Cette loi a ainsi institué, dans son article 32, le principe d'un congé spécifique et supplémentaire pour les femmes qui ont été exposées au Distilbène lors de la grossesse de leur mère.

L'élaboration du décret d'application nécessite néanmoins de définir au préalable les critères médicaux permettant de cibler toutes les femmes concernées et de définir les conditions dans lesquelles ces femmes bénéficieront de ce congé, sans pour autant faire référence à des éléments de preuve administrative ou de prescription qui compliqueraient trop le dispositif.

Une prochaine réunion avec les spécialistes de cette question, fixée le 5 avril prochain, devrait permettre de fournir ces éléments, indispensables à la finalisation du décret auquel vous faites allusion. A l'issue de cette réflexion, des échanges seront menés avec l'assurance maladie et les associations concernées, avant transmission du projet ainsi finalisé au Conseil d'Etat pour examen.

Pour répondre précisément à votre question, monsieur le sénateur, je vous indique que, compte tenu de la nécessité de ces concertations - elles sont incontournables, vous l'avez compris -, la publication de ce décret devrait intervenir, en tout état de cause, avant le mois d'août 2005.