Intervention de Jean-François Eliaou

Ce rapport commence par un important chapitre sur les examens et le conseil génétiques. Après un rappel sur les bases de la génétique, si tant est qu'on puisse donner des bases génétiques dans un rapport de l'Opecst, sous forme de quelques éléments lexicaux si je puis dire, nous avons abordé les différents thèmes qui sont ceux de la loi de 2011.

Je ne ferai pas la lecture des conclusions, vous les avez, mais je vais m'attacher à préciser un certain nombre de points.

Avec les technologies les plus récentes, et en particulier le séquençage du génome humain, nous sommes parfois confrontés à ce qu'on appelle les découvertes incidentes, c'est-à-dire que, pour un patient donné, l'analyse génétique, à côté du motif de la consultation, du motif de la prescription, pourra déterminer et définir d'autres éléments d'information génétique qui n'étaient pas le motif initial de celle-ci. Que faire de ces découvertes incidentes ? Doit-on les communiquer au patient ou ne doit-on pas les communiquer au patient, puisque ce n'était pas le motif initial de la consultation ? Un certain nombre de travaux ont envisagé cette question, en particulier ceux du Conseil d'État et du CCNE. Nous nous sommes inscrits dans la ligne de leurs avis qui consistent à dire que, normalement, le principe de base est de ne communiquer les informations génétiques que lorsqu'elles correspondent exactement au motif de la prescription.

Ceci dit, en face de découvertes incidentes, la loi, qu'il ne nous semble pas nécessaire de modifier sur ce point, insiste sur l'importance de préciser aux patients les risques de ne pas savoir et notamment les risques au niveau familial. Imaginons qu'il y ait, lors de ces découvertes incidentes, un gène qui s'accompagne d'un risque de maladie héréditaire : il est alors normal que le médecin puisse alerter son patient sur ce risque. On se situe toujours sur la ligne de crête entre le fait de donner des informations à certaines personnes qui bénéficient de ces analyses sans les donner à la population générale. Si l'on ouvre cette porte, on risque de se voir confronté à la différence de traitement juridique avec la population générale qui dira : « pourquoi eux et pas nous ? ».

Il faut faire attention à un certain nombre de conclusions que l'on pourrait tirer, parce que justement il existe toujours cette volonté, de la part de nos concitoyens, de savoir. Or, ils ne le peuvent pas en l'état actuel de la législation.

Deuxième point, il faut donner au patient l'information de la façon la plus explicite possible, pour recueillir son consentement éclairé, et j'insiste sur le mot : « éclairé ». Lorsqu'un patient est atteint d'une maladie pour laquelle l'analyse génétique ne porte pas sur un seul gène, mais sur une série de gènes qui peuvent intervenir dans la causalité de cette pathologie à des degrés divers, nous insistons sur le fait qu'en vue de recueillir son consentement éclairé, il importe de lui expliquer pourquoi on analysera non pas un mais plusieurs gènes.