Intervention de Cathy Apourceau-Poly

Monsieur le président, permettez-moi, à l’occasion de l’examen de cet article, d’évoquer une problématique à laquelle il me semble que nous devons, en notre qualité de législateurs, apporter des réponses.

J’ai eu l’occasion de rencontrer l’association Azur, qui rassemble des familles d’enfants atteints de troubles du spectre autistique, TSA, ou autres. Ces familles se retrouvent souvent seules à devoir courir les cabinets médicaux pour les dépistages, à monter les dossiers auprès des MDPH, à chercher la meilleure solution pour l’accueil de leurs enfants à l’école, en institut médico-éducatif, en IME, voire, dans certains cas, à l’étranger. Chez moi, dans le Pas-de-Calais, les parents se rendent en Belgique. Ce qui m’a le plus frappée, c’est l’isolement dans lequel se retrouvent ces familles, notamment les mères, une fois le diagnostic posé. Entièrement occupées à assurer le meilleur pour leurs enfants, elles arrêtent parfois de travailler et se retrouvent complètement démunies. Elles m’ont expliqué combien, peu à peu, elles se désocialisent.

En cette matière, le handicap mental est un poids très lourd à porter, puisqu’il réduit l’autonomie de son porteur. Les différentes lois sur le handicap sont insuffisantes et ne tiennent pas compte des spécificités du handicap mental pour les personnes atteintes et leur entourage.

Cet article a le mérite d’exister. En plus d’une meilleure prise en charge des parcours, c’est aussi d’accompagnement par les institutions de référence que les parents ont besoin. Le « ping-pong » entre MDPH, rectorat, CAF n’est pas seulement usant, il peut parfois être préjudiciable. Dans la jungle des dossiers à compléter, la moindre erreur peut en effet coûter cher, d’autant qu’il se passe, malheureusement, plusieurs mois avant que les premiers versements à prestations se mettent en place pour ces familles.