Intervention de Elisabeth Doineau

Je partage également la position de notre rapporteure. On connaît tous des familles qui ont eu à faire face à un cancer pédiatrique et on a envie de faire avancer les choses pour eux. Nous avons conduit beaucoup d'auditions d'associations ou de sociétés savantes qui ont envie de faire plus. D'un autre côté, il faut être raisonnable et un petit pas peut aussi faire beaucoup. Nous aurons d'autres véhicules législatifs pour aller plus loin, même si la façon dont les idées du Parlement sont reçues ou considérées est difficile à accepter...

Nos auditions font ressortir le manque de psychologues pour aider les médecins et soutenir les enfants et les familles. Les Anglo-saxons appellent les enfants qui s'en sortent « les survivants ». Mais ce n'est pas parce qu'ils ont survécu qu'ils n'ont pas besoin d'être accompagnés.

Ces cancers doivent être dépistés de manière précoce. Or un médecin généraliste ne rencontrera souvent, au cours de sa carrière, qu'un ou deux cas. Il importe qu'il se sente soutenu par les pédiatres dans sa région, et qu'ils puissent travailler en équipe, ce qui n'est pas toujours facile en raison du manque de professionnels. Il serait donc utile d'élaborer des protocoles pour préciser ces relations.

Il est important aussi que les pays européens partagent leurs expériences et travaillent ensemble pour élaborer des réponses médicales. On nous a aussi dit qu'il conviendrait de renforcer encore la recherche fondamentale. Cela doit être une priorité en effet. Les laboratoires que nous avons rencontrés nous ont indiqué qu'ils travaillaient beaucoup sur ce sujet, même si on entend souvent dire que, comme le nombre de patients est faible, la recherche sur ce sujet ne serait pas rentable et que leurs efforts seraient limités. Ils nous ont prouvé, chiffres à l'appui, que ce n'était pas le cas.

Merci à notre rapporteure en tout cas. Nous comprenons sa frustration car nous avons tous eu à vivre une telle expérience dans d'autres propositions de loi...