Intervention de Daniel Chasseing

Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, mes chers collègues, je tiens à remercier l’auteur de cette proposition de loi, Mme la députée Nathalie Elimas, de son initiative, ainsi que Mme la rapporteur Jocelyne Guidez.

En France, 2 500 cancers sont diagnostiqués chaque année chez des enfants et des adolescents. Selon le Centre international de recherche sur le cancer, la fréquence de ces cancers a augmenté de 13 % entre les années 1980 et les années 2000.

Qu’il s’agisse de la leucémie, cancer le plus fréquent chez l’enfant, du cancer du système nerveux central, des lymphomes ou d’autres formes, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants. Pourtant, la médecine a fait des progrès importants dans le traitement des cancers. À l’époque où la majorité d’entre nous étaient encore enfants, seulement une personne malade sur cinq en guérissait. Actuellement, après trois plans Cancer successifs, quatre enfants sur cinq en guérissent, mais, malheureusement, 500 enfants meurent encore chaque année à la suite d’un cancer.

Les cancers pédiatriques, très différents des cancers de l’adulte, ne disposent que rarement de traitements spécifiques. Le plus souvent, ils sont traités en adaptant des doses de chimiothérapie pour l’adulte, selon le poids et l’âge du jeune patient.

Aussi, le développement de la recherche en oncologie pédiatrique, principale mesure proposée par ce texte, est primordial pour favoriser la guérison, mettre en place de nouvelles thérapies et limiter le risque de rechutes et de séquelles laissé par les traitements.

Le déploiement d’une stratégie nationale de coordination de la recherche est une première étape importante pour en améliorer l’efficacité, avec une augmentation des crédits consacrés à la recherche dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale.

En ce qui concerne le développement des essais cliniques, la réécriture de l’article 2 par l’Assemblée nationale procède d’une simple reformulation du dispositif actuel, mais devrait permettre aux enfants, lorsque c’est pertinent, de recevoir des traitements innovants afin d’éviter toute perte de chance.

L’article 2 bis tend à allonger la durée limite des appels à projet lancés par l’INCa à huit ans au lieu de cinq ans, ce qui est pertinent.

Une autre disposition très importante de cette proposition de loi est l’adaptation du plafonnement de l’allocation journalière de présence parentale à la durée réelle de la maladie. Cela contribuera à améliorer le quotidien des familles et l’accompagnement de leur enfant.

L’article 4 vise à renforcer les formations pour la prise en charge de la douleur.

Nous sommes également favorables à l’extension, prévue à l’article 5, du droit à l’oubli aux jeunes chez lesquels un cancer a été diagnostiqué avant l’âge de vingt et un ans, au lieu de dix-neuf ans aujourd’hui, et cela dès cinq ans après la rémission au lieu de dix ans. Cette mesure représente une avancée supplémentaire vers l’égalité, limite la double peine et offre la possibilité aux anciens malades d’envisager l’avenir après leur maladie. Mais, à cet âge, attendre cinq ans après la guérison pour en bénéficier, c’est encore trop long. Nous espérons que le délai du droit à l’oubli pourra être raccourci.

Le meilleur des traitements reste la prévention. Les enfants sont plus vulnérables aux facteurs de risque liés à l’environnement. Au-delà de l’amélioration des traitements, qui est capitale, quelle politique de prévention mettre en place pour limiter les facteurs de risques ?

Nous savons que 5 % à 10 % des cancers de l’enfant sont d’origine génétique. Ces chiffres laissent une grande incertitude quant à l’origine de 90 % des cancers. Les chercheurs ont établi que la fenêtre d’exposition au risque est plus importante au cours de la vie fœtale et dans la petite enfance. Cela est dû à une vulnérabilité dans la mutation des gènes, à un métabolisme hépatique limité, ou à une absorption élevée du toxique associée à une forte prolifération cellulaire au cours de ces périodes critiques du développement.

En conséquence, le déploiement d’une politique de prévention nous paraît utile afin de lutter efficacement contre les cancers, en identifiant, si possible, les facteurs de risque pour mieux prévenir l’exposition des populations les plus vulnérables et ainsi limiter le déclenchement des cancers.

Notre groupe a proposé en commission un amendement d’appel visant à inscrire la prise en compte des facteurs de risque liés au mode de vie et à l’environnement au sein des missions attribuées à l’INCa.

Monsieur le secrétaire d’État, madame la rapporteur, mes chers collègues, cette proposition de loi a pour objectif de réunir les conditions d’une politique ambitieuse de prise en charge globale, sociale et médicale, d’oncologie pédiatrique dans les huit ans à venir. Nous savons que celle-ci doit être votée conforme pour une application rapide. Vous avez notre soutien.