Intervention de Bernard Buis

Réunion du 4 avril 2019 à 15h00
Questions d'actualité au gouvernement — Stratégie nationale de l'autisme

Photo de Bernard BuisBernard Buis :

Ma question s’adresse à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

Ce mardi 2 avril était la Journée mondiale de l’autisme. Beaucoup d’internautes ont habillé de bleu leurs posts sur les réseaux sociaux pour manifester leur solidarité avec cette cause. Aujourd’hui, en France, on estime qu’environ 700 000 personnes vivent avec le spectre de l’autisme, dont 100 000 enfants. Il n’y a qu’assez peu de temps que ce trouble est correctement diagnostiqué. Par conséquent, les patients étaient souvent mal accompagnés jusqu’alors.

Nous avons tous dans notre entourage des parents d’enfants, d’adolescents ou de jeunes adultes démunis face à la difficulté de vie ou de communication de leur enfant.

J’ai en tête l’exemple d’une jeune femme, Éva, dont le diagnostic Asperger, une des diverses formes de l’autisme, ce syndrome prenant lui-même des formes multiples, a été posé très tardivement. Jusqu’à ce diagnostic, elle qualifiait ses relations sociales d’enfer. Je reprends ses mots : « L’autisme seul a ses bons côtés et ses mauvais, et je ne le vois pas du tout comme un handicap, mais plutôt comme une différence. C’est avec les autres que ça devient un handicap, un enfer. » Pourtant, il a fallu commencer par ce diagnostic et ce constat, et donc par sa prise en charge pour que la vie de cette jeune femme change.

Après un parcours scolaire et professionnel chaotique – vendeuse dans un commerce de bouche avec une relation clientèle difficile –, elle a été reçue fin 2018 à Grenoble École de Management pour suivre la formation Data Asperger. Elle se dit enfin « soulagée et heureuse d’être considérée en tenant compte de ce syndrome ».

Nous serons amenés à discuter prochainement de l’inclusion des enfants en situation de handicap dans le projet de loi pour une école de la confiance. Il sera essentiel de réfléchir à la prise en compte spécifique des élèves autistes.

Il me semble aujourd’hui nécessaire, un an après le lancement de la stratégie nationale pour l’autisme pour les années 2018 à 2022, de nous faire part des avancées de ce plan, évidemment pour les aspects relatifs à la scolarisation de ces enfants, mais aussi pour le diagnostic et l’intervention précoces. De nombreuses personnes sont, hélas ! concernées.

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