Intervention de Alain Milon

Alors que nous entamons l'examen du titre III du projet de loi, relatif aux enjeux numériques autour des données de santé, je souhaiterais que soient d'abord clarifiés quelques enjeux généraux. J'aurai, concernant l'article 11, l'occasion d'y revenir en séance publique, mais je désire d'emblée vous indiquer qu'il ne présente pas, à mon sens, les risques que certains de nos collègues députés ont cru identifier. Cet article élargit en premier lieu le périmètre des données versées au système national des données de santé, ce qui, au vu de l'enjeu de santé publique, ne peut qu'emporter notre adhésion. Il intègre certes la possibilité d'employer des personnes de droit privé au comité éthique de la nouvelle plateforme des données de santé, qui examinera le caractère d'intérêt public des demandes d'accès. Néanmoins, l'arsenal législatif prévu par la loi « informatique et libertés » reste tout à fait opérant et l'Assemblée nationale a renforcé les garanties d'indépendance de cette instance.

Deux questions restent cependant en suspens. D'une part, l'éclatement de la gestion du SNDS, qui passe de la CNAM-gestionnaire unique à plusieurs responsables de traitement désignés par décret, pose la question des transferts de compétence. D'autre part, bien qu'elle n'expose pas les données de santé à des risques d'exploitation, je m'interroge sur la suppression de la « finalité d'étude, de recherche et d'évaluation », qui semble ouvrir la voie à d'autres formes de traitement dont on identifie encore mal la portée. Outre ces sujets, l'article 11 me semble aller dans le sens profitable d'une meilleure qualité de nos plateformes de données de santé.

Mon amendement COM-316 a pour objet d'enrichir le contenu du nouveau système national des données de santé (SNDS) en y incorporant les données relatives au GIR des personnes âgées dépendantes. Cette donnée fondamentale, qui n'est pour l'heure compilée que par les équipes médicales des conseils départementaux, présente un intérêt stratégique. Tout d'abord, outre son intérêt strictement thérapeutique, elle se révèlera déterminante pour la conduite d'une véritable politique de la prévention de la perte d'autonomie. De plus, elle permettra un pilotage plus fin des dépenses de santé des personnes dépendantes accueillies en EHPAD, qui bénéficient en même temps du forfait versé à l'établissement et des dépenses de soins de ville qu'elles peuvent encore solliciter.

L'amendement COM-316 est adopté.

L'amendement COM-101 de notre collègue Jean-Pierre Grand contribue à l'alimentation du SNDS. Il suggère que ce dernier s'appuie sur des plateformes de santé déjà élaborées par des établissements de santé volontaires. Or, cet amendement présente une ambiguïté. S'il s'agit d'alimenter le SNDS des bases de données de ces établissements volontaires, l'amendement est satisfait dans la mesure où ces bases de données sont déjà versées au SNDS en vertu de la loi. S'il s'agit de construire le SNDS en référence à ces bases de données particulières, qui sont souvent conçues pour répondre à des besoins précis et circonscrits, cela ne me semble pas compatible avec l'objectif d'exhaustivité du SNDS. J'émets un avis défavorable.

L'amendement COM-101 n'est pas adopté.

L'amendement COM-46 rect. bis de notre collègue Jean-Pierre Decool précise les finalités du SDNS. Si l'intention est louable, j'émettrais toutefois un avis défavorable. En effet, la notion d'efficacité « en vie réelle » est faiblement circonscrite. Par ailleurs, l'efficacité d'un traitement revêt une dimension qualitative que les données agglomérées du SNDS ne sont sans doute pas de nature à apprécier.

L'amendement COM- 46 n'est pas adopté.

Les amendements rédactionnels COM-317, COM-318, COM-319, COM-320 et COM-321 sont adoptés.

L'amendement COM-209 de notre collègue Dominique Théophile modifie le nom du comité de la permanence des soins chargé de l'examen de l'intérêt public des demandes de traitement. Il ne me paraît pas opportun de supprimer la mention du terme « éthique » pour l'examen des demandes de traitement de données qui n'ont pas trait à la personne humaine. En effet, de nombreuses demandes de traitement adressées au SNDS prennent pour base des questionnaires identifiables remplis par des patients, que les gestionnaires des données de santé recoupent ensuite avec les données « pseudonymisées » du SNDS. Pour garantir la sécurité de ces extractions particulières, qui ne concernent pas toutes la personne humaine mais qui font tout de même appel à l'avis du comité de protection des personnes (CPP), il semble important de maintenir l'examen de la portée éthique de ces demandes. Je demande le retrait de cet amendement.