Intervention de Catherine Deroche

Je souhaite attirer l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé et de vous, madame la secrétaire d’État, sur la situation médicale des patients atteints de maladies rares ou chroniques lorsque celle-ci n’est pas stabilisée au moment de la détermination de leur droit à la prestation de compensation à domicile du fait de leur handicap.

Certaines maladies sont souvent sévères, évolutives et induisent une perte d’autonomie. L’organisme du patient se dégrade peu à peu de manière inexorable. Il devient alors généralement nécessaire de mettre en place une organisation adaptée concernant la prise en charge de ces patients. C’est à partir des seuils de 50 % et de 80 % d’invalidité que le droit à une prestation de compensation, qui a le caractère d’une prestation en nature ou en espèces selon le choix du bénéficiaire, est ouvert.

Selon le référentiel du code de l’action sociale et des familles, les difficultés du patient pour l’accès à cette prestation sont évaluées sur « une durée prévisible d’au moins un an ». Or cette durée ne correspond pas à la réalité de l’évolution de certaines maladies, qui peuvent entraîner bien avant le délai légal des incapacités, voire des complications graves. Tel est le cas de la plupart des maladies rares – je pense notamment à l’atrophie multisystématisée, l’AMS, pour ne citer que celle-ci. Le plan national Maladies rares en compte 7 000, avec plus de 3 millions de personnes concernées, soit 4, 5 % de la population.

L’AMS, par exemple, a pour conséquence un déficit moteur sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d’autonomie dans 9 % des cas. Pour les patients et leurs familles, cette maladie appelle des dispositifs ou des innovations qui nécessitent une prise en charge globale et autant que possible personnalisée et rapide. De plus, ces patients doivent rapporter leur pathologie à des administrations qui n’en connaissent ni l’existence, ni les conséquences, ni les difficultés induites dans la vie quotidienne.

Ma question est simple : est-il possible d’anticiper le besoin de compensation lié à la perte d’autonomie des enfants et des adultes en situation de handicap vivant avec une maladie rare ou chronique en raison du caractère intrinsèquement évolutif et inexorable ?