Intervention de Christelle Dubos

Madame la sénatrice, vous évoquez ce matin la situation difficile que rencontrent les patients – des enfants comme des adultes – atteints de maladies rares ou chroniques dont la situation médicale n’est pas stabilisée.

Le troisième plan national Maladies rares 2018-2022, lancé le 4 juillet 2018 par Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, traduit la détermination de la France à mener une politique volontariste et solidaire en la matière ; j’y reviendrai dans quelques instants.

En matière d’accès à la prestation de compensation du handicap, la PCH, il convient tout d’abord de préciser que le taux d’incapacité ne constitue pas un critère d’éligibilité à cette prestation.

De manière plus générale, les référentiels qui définissent les règles d’accès des personnes souffrant de maladies rares aux droits et prestations visant à la compensation de leur handicap permettent déjà la prise en compte de la spécificité de ces situations par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées, les MDPH.

Ainsi, le référentiel pour l’accès à la PCH précise qu’il n’est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour confirmer l’éligibilité à la prestation. Néanmoins, la durée prévisible des conséquences doit effectivement au moins être égale à un an.

Par ailleurs, les échanges réguliers entre les équipes médicales expertes de ces pathologies et les équipes des MDPH permettent la prise en compte des singularités symptomatiques de ces maladies.

Des efforts restent toutefois à poursuivre pour améliorer tant l’accompagnement des personnes souffrant de maladies rares que la coordination et le travail en partenariat autour de ces situations.

Le troisième plan national sur les maladies rares, que j’ai évoqué, porte pour cette raison l’ambition de partager l’innovation et de permettre un diagnostic et un traitement à destination de toutes les personnes concernées.

Ce plan comporte ainsi plusieurs axes stratégiques. Il vise la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques. Il reconnaît le rôle accru des filières de santé Maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés, accompagner le malade lors de certaines étapes clés, comme l’annonce du diagnostic ou la transition adolescent-adulte, et promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares. Enfin, il prévoit le renforcement de la lisibilité du parcours pour les personnes malades et leur entourage par une information accentuée sur des ressources parfois encore méconnues, telles que le site d’information Orphanet.

Parmi les priorités de ce plan figure également l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants. Une action spécifique du plan vise non seulement à renforcer les relations entre les acteurs des filières de santé Maladies rares et les MDPH, en particulier lors des phases charnières, mais également à compléter l’information des équipes pluridisciplinaires des MDPH.