Intervention de Catherine Deroche

Je vous remercie de votre réponse, madame la secrétaire d’État. Le plan national Maladies rares est en effet important, et vous en avez évoqué plusieurs volets.

J’ai parlé plus particulièrement de l’AMS parce que j’ai été sollicitée dans mon département pour un cas dramatique. Au regard de la durée d’un an, entre le moment où la maladie a été reconnue et l’évolution très rapide de celle-ci, une personne n’a pu être prise en charge dans les quelques mois qui lui restaient à vivre, sans parler des conséquences familiales majeures : la femme de cette jeune personne travaillait et leurs enfants étaient scolarisés. La famille s’est heurtée à ce délai d’un an ainsi qu’à des interlocuteurs ayant une mauvaise compréhension de la situation, mais je ne le leur reproche pas, car ce sont des maladies extrêmement rares, avec un pronostic inexorablement difficile.