Intervention de Alain Milon

L’article 22 définit l’éducation thérapeutique du patient, c’est-à-dire la possibilité pour les personnes atteintes de pathologies longues ou chroniques de prendre en charge certains aspects de leur traitement.

Disons-le d’emblée, l’éducation thérapeutique est un élément important pour accompagner les traitements et conforter les droits des malades, mais ses effets thérapeutiques restent à prouver.

Elle mobilise autour du patient de nombreux acteurs : les personnels soignants, l’entourage du malade, les associations, les services du ministère, la Haute Autorité de santé, ou HAS, et les entreprises.

Plusieurs tensions travaillent les relations entre ces intervenants : la défiance réciproque entre les associations et les médecins, la volonté d’encadrement du ministère, le souhait des entreprises de promouvoir l’usage des médicaments et dispositifs qu’elles élaborent. Dès lors, un problème éthique se pose : celui de l’implication des entreprises dans l’éducation thérapeutique du patient.

À la suite du rapport présenté à Mme la ministre par M. Christian Saout, président du bureau du Collectif interassociatif sur la santé, trois niveaux de mise en œuvre ont été distingués. Pour résumer, il s’agit d’un niveau médical, les programmes d’éducation, d’un niveau associatif, les actions d’accompagnement, et d’un niveau entreprises, les programmes d’apprentissage.

Cette distinction repose sur une idée portée par les associations selon laquelle il est possible de séparer ce qui relève de la thérapeutique, qui serait réservé aux personnels soignants, et ce qui relève de l’information, qui pourrait être mis en œuvre par les associations.

Cette distinction n’est pas sans fondement, mais elle n’est pas absolue : l’information participe de la thérapeutique.

L’Assemblée nationale a estimé que les garanties éthiques offertes par le texte initial étaient insuffisantes et a donc rendu quasiment impossible la participation des entreprises aux différents programmes et actions. Cela a suscité une grande inquiétude des associations qui dépendent des entreprises pour leur financement.