Intervention de Laurence Rossignol

La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui affecte gravement les voies respiratoires et digestives. À ce jour, il n’existe aucun traitement qui permette d’en guérir, mais l’espérance de vie des patients s’allonge.

Les recherches ont établi différentes stratégies de traitement des malades atteints de mucoviscidose, qui permettent, d’une part, de ralentir la progression de la maladie et ses conséquences sur l’organisme et, d’autre part, de vivre mieux avec la maladie. Ces stratégies de traitement reposent sur l’intervention pluridisciplinaire – médecins spécialistes, infirmiers de coordination, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens… –, la mise en place de traitements symptomatiques et l’émergence de médicaments innovants.

Il est à noter que, actuellement, ces médicaments sont peu nombreux et ne sont pas accessibles à l’ensemble des 7 500 personnes atteintes de la maladie.

Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) disposent d’à peine la moitié du nombre de soignants qui leur serait nécessaire. C’est ainsi que l’association Vaincre la mucoviscidose se voit contrainte de pallier l’insuffisance de financement de ces centres, en finançant, chaque année, une vingtaine de postes de soignants, pour un montant annuel de 900 000 euros environ pour les six dernières années.

Cette situation, résultant de l’obligation de pallier l’insuffisance de personnels, obère la capacité de l’association à financer la recherche, qui est l’une de ses missions premières et le fondement des dons qu’elle reçoit. Ce dévoiement fait perdre aux malades une chance de disposer d’un suivi médical adapté à leurs besoins.

Une dotation d’a minima 10 millions d’euros, soit la dotation de la mission d’intérêt général dédiée au financement des CRCM, est requise pour remédier aux problèmes de financement rencontrés par les CRCM et subis par les malades.

Je demande donc au Gouvernement s’il a l’intention de répondre aux besoins des malades atteints par la mucoviscidose en assurant aux CRCM un financement adéquat. Je précise que ma question avait été déposée avant l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2020.