Intervention de Adrien Taquet

Madame la sénatrice Laurence Rossignol, vous l’avez rappelé, le financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose et la mobilisation de tous autour de cette prise en charge ont permis d’accroître l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose. On ne peut évidemment que s’en féliciter.

Vous évoquez la question de la dotation. J’aimerais attirer votre attention sur le fait que cette dotation n’est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres.

Comme cela est précisé en introduction du rapport « pilotage des rapports d’activité des missions d’intérêt général » (Piramig), la mission d’intérêt général (MIG) « ne finance pas l’ensemble du fonctionnement du CRMR, mais seulement l’activité de coordination, d’animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d’un patient. » Le financement des centres est donc mixte et il n’incombe pas à la MIG de financer l’ensemble des postes occupés ou à pourvoir.

Chaque année, 420 000 euros sont délégués à la filière de santé maladies rares (FSMR) MUCO-CFTR.

En 2019, grâce au troisième plan national maladies rares, ont été délégués 30 000 euros supplémentaires pour la réalisation de parcours de diagnostic uniforme, 20 000 euros pour l’acquisition d’un outil de réunions pluridisciplinaires ou encore 15 000 euros pour la rédaction de protocoles nationaux de diagnostic et de soins.

Des financements supplémentaires seront délégués d’ici à décembre prochain pour la réalisation de programmes d’éducation thérapeutique du patient, mais également de formation.

En outre, le financement des plateformes d’expertise – 2 millions d’euros en 2019 pour dix plateformes – permettra de mutualiser certaines fonctions et de redonner de la « marge » aux CRCM. Ces plateformes contribueront ainsi à améliorer le parcours du patient et à faciliter, entre autres, sa prise en charge médico-sociale.

Enfin, sur les aspects organisationnels, la France est en totale adéquation avec les préconisations de la Société européenne de mucoviscidose : permanence des urgences pour l’accueil des patients, équipe pluridisciplinaire – vous avez évoqué cette nécessité –, financement de programmes d’éducation thérapeutique du patient, lits dédiés, intégration des CRMR en pédiatrie générale ainsi qu’en pneumopédiatrie. Tout cela nous positionne, au niveau européen, parmi les leaders de la prise en charge des maladies rares. Le troisième plan national maladies rares nous engage.

Pour conclure, les financements délégués à la filière MUCO-CFTR seront, à la fin de l’année 2019, supérieurs à ceux qui auront été délégués en 2018, ce qui témoigne d’une volonté forte du Gouvernement – elle est aussi forte que celle des membres de cette assemblée – de soutenir la qualité de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose.