Intervention de Adrien Taquet

La commission spéciale souhaite que l’on puisse rechercher les donneurs relevant du régime actuel pour obtenir leur consentement dès lors qu’une demande d’accès à leur identité a été formulée par une personne née de leur don.

Comme j’ai eu l’occasion de le dire, nous ne souhaitons pas nous engager dans cette voie. Notre choix est que les anciens donneurs sous le régime actuel soient libres de se manifester ou non auprès de la commission chargée de l’accès aux données et qu’ils ne soient pas recherchés. Certains interpellent déjà l’Agence de la biomédecine pour se manifester. Ce débat est justement l’occasion de faire de la publicité sur la possibilité qui sera bientôt ouverte aux anciens donneurs.

En retenant le dispositif de la commission spéciale, nous serions en porte-à-faux avec le contrat moral que nous avons passé avec eux au moment de leur don sous un régime spécifique de non-consentement pour l’accès aux origines. Pour contourner la difficulté, vous proposez d’agir au cas par cas lors d’une demande spécifique formulée par une personne issue d’un don auprès de la commission chargée de l’accès aux données. Celle-ci contacterait le Cécos, qui se mettrait directement en relation avec le donneur pour lui demander son accord, mais sans aucune garantie pour la suite.

Pour notre part, nous voulons que la demande puisse recevoir une réponse. Nous avons choisi non de partir de la demande des personnes, mais d’organiser une vaste campagne d’information à l’attention du grand public pour proposer à tous ceux qui ont fait des dons dans les Cécos avant la présente loi de se manifester, afin de permettre un accès à leurs données non identifiantes, à leur identité ou aux deux. Nous souhaitons distinguer la démarche volontaire du donneur et une sollicitation intrusive. En outre, nous ne voulons pas d’une forme de rétroactivité pour les lois de bioéthique.