Intervention de Agnès Buzyn

Pardonnez-moi : il aurait fallu non pas supprimer les enfants, mais mettre le gène de la mucoviscidose dans la liste des gènes à rechercher, car des enfants mouraient à l’âge de 5 ans. Nous avons plein de maladies comme cela.

Par ailleurs, toutes les maladies ne sont pas mortelles. Dans certaines, on a un handicap. Peut-être allons-nous trouver des traitements.

L’article 10 ter revient à dire que certaines pathologies sont trop graves et que l’on ne veut pas imposer cela aux familles – je peux l’entendre –, d’où le choix de confier à un groupe d’experts le soin de déterminer les dix gènes qu’il faut rechercher. Honnêtement, ce n’est pas, me semble-t-il, la société que nous souhaitons. Nous souhaitons une société du progrès médical, pas une société du tri. Nous voulons évidemment accompagner au mieux les familles. Nous pouvons le faire. Le conseil génétique permet aux familles avec une pathologie grave de rechercher le gène à temps. Mais il ne s’agit pas de dix ou vingt gènes.

Si nous ouvrons aujourd’hui la possibilité de rechercher dix gènes de maladies graves, peut-être refuserons dans vingt ou trente ans d’avoir un Alzheimer à 40 ans ou un diabète à 50 ans. Qui fixe la limite ? Ce serait la porte ouverte à tous les tris. Qui peut définir la limite de ce qui est acceptable et de ce qui ne l’est pas en termes de risques pour la société ?

L’article 10 ter me trouble effectivement énormément. Je ne pense pas que ce soit aux experts aujourd’hui de décider quel type de société nous souhaitons et de définir une liste de ce qui est acceptable ou pas.