Intervention de Bernard Jomier

Effectivement, la question des enfants présentant une variation du développement génital, si elle peut paraître quasi anecdotique du point de vue du nombre de personnes concernées, est symboliquement importante. Elle est surtout marquante, en raison de la souffrance exprimée par les enfants devenus adultes, de la difficulté à vivre cette situation et du fossé qui s’est souvent creusé entre ces personnes et les professionnels de santé. Ces derniers nous ont d’ailleurs souvent paru sur la défensive ; ils semblaient vouloir justifier des actes pour lesquels ils étaient mis durement en accusation.

Ce constat, que nous avons fait ensemble lors des auditions, le Comité national d’éthique l’a également partagé, au travers de son avis n° 132, rendu au mois de novembre dernier. La commission a donc fait le choix de rapprocher les points de vue, afin que chacun s’exprime et soit écouté, pour que les souffrances des uns et les pratiques des autres soient respectées et que de nouvelles pistes de prise en charge soient élaborées pour l’avenir.

Ainsi, en droite ligne de la recommandation que le Comité national d’éthique a formulée au travers de l’avis précité, la commission a choisi de soumettre le diagnostic et la prise en charge de ces enfants à des recommandations de bonnes pratiques arrêtées par la Haute Autorité de santé. Pourquoi ? Parce que ces recommandations correspondent à un référentiel, à une méthodologie, permettant à chacun d’être écouté, entendu, afin que les différents points de vue soient pris compte.

Selon nous, la commission ne peut pas régler par elle-même les questions liées à cette prise en charge, mais elle peut décider de pistes d’améliorations. Telle était la philosophie du texte que nous ont transmis nos collègues de l’Assemblée nationale, et nous avons choisi, pour ce qui concerne cette question difficile, de progresser dans ce cadre.

Par conséquent, la commission a émis un avis défavorable sur cet amendement.