Intervention de Magali Leo

Renaloo est une association de patients insuffisants rénaux concernés par les maladies rénales, la dialyse et la greffe. Nous comptons en France environ 50 000 personnes dialysées et 40 000 personnes greffées, toutes exposées à des formes graves de Covid-19, comme en atteste le taux de mortalité de 20 à 25 % au niveau international. À ce jour, environ 20 % des patients transplantés rénaux diagnostiqués Covid-19 sont décédés, dont 23 % en Île-de-France. À noter que 25 % de ces victimes avaient moins de 60 ans : la mortalité concerne donc des personnes plus jeunes que dans la population générale dans laquelle plus de 90 % des décès touchent des personnes de plus de 65 ans. Ces chiffres indiquent que si l'âge est un facteur de mortalité important, la pathologie ne l'est pas moins. En outre, ces données sont cohérentes avec celles recueillies par l'étude britannique OpenSAFELY, réalisée à partir de l'analyse de 17 millions de dossiers médicaux du National Health Service (NHS). La transplantation d'organes y est placée en tête des pathologies à risques, avec une multiplication par 4,3 des risques de mortalité.

Dès le début de la crise, Renaloo s'est impliqué dans la recherche d'informations et dans la production de conseils aux patients. L'association a en effet été très sollicitée à travers son site internet, dont le trafic a augmenté de manière significative, ainsi qu'à travers les réseaux sociaux. Ce phénomène démontre l'échec de la communauté médicale dans son ensemble et des néphrologues en particulier à fournir au bon moment des informations claires à leurs patients.

Nous avons donc contacté l'Agence de la biomédecine et sa directrice afin de recueillir des données permettant d'évaluer les risques individuels des personnes en fonction des facteurs de comorbidité. Notre demande a cependant été rejetée, nous empêchant ainsi de remplir pleinement notre rôle d'information et de conseil auprès des malades.

Cependant, ce défaut d'information n'est pas le seul élément symptomatique d'un recul de la démocratie sanitaire et du non-respect de la loi du 4 mars 2002. Car non seulement les institutions locales et nationales ont cessé de fonctionner, mais en plus les associations de patients, dont Renaloo, ont été écartées des concertations des professionnels de santé et responsables administratifs. Malgré les progrès effectués, il manque toujours, à l'heure actuelle, une interface permettant le dialogue avec les associations de patients. Jean--François Delfraissy, France Assos Santé, la Conférence nationale de santé (CNS), la Société française de santé publique (SFSP) ont pourtant tous appelé à la création d'une telle instance.

Le décret du 29 août précisant la liste des personnes hautement fragiles éligibles au dispositif de chômage partiel a par ailleurs été conçu selon une méthodologie que nous contestons et qui a déjà donné lieu à de nombreuses critiques. Les associations de patients auraient pu prendre part à ce décret qui, contrairement à ceux publiés lors du confinement, n'a pas été réalisé dans l'urgence. Elles ont cependant, une fois encore, été écartées de la négociation.

L'épidémie a également eu de lourdes conséquences sur les droits individuels des patients insuffisants rénaux, et notamment sur ceux des patients dialysés. En effet, depuis le début du confinement, ils sont nombreux à être privés de repas et de collation pendant leurs séances de dialyse, et ce sans qu'aucune explication leur soit donnée. En outre, une très grande majorité de patients n'a pas pu partir en vacances au cours de l'été. Ces reculs, que nous avons dénoncés, relèvent de l'abus de pouvoir et de la maltraitance. Aussi, nous réclamons qu'un plan de sortie de crise mette fin à ces situations intolérables.