Nous poursuivons aujourd'hui nos travaux avec une audition consacrée aux associations de patients. Je vous prie d'excuser l'absence du Président Milon, retenu dans son département.

Nous entendrons ce matin Madame Catherine Simonin-Benazet, vice-présidente de la Ligue nationale contre le cancer ainsi qu'Emmanuel Jammes, délégué à la mission « société et politique de la santé », Madame Magali Leo, responsable du plaidoyer de l'association Renaloo, et enfin Monsieur Gérard Raymond, président de France Assos Santé.

Nous nous interrogerons sur la continuité des soins pendant la crise, en particulier pour les patients chroniques, mais aussi sur le fonctionnement de la démocratie sanitaire. Il est en effet apparu au cours de ces auditions que cette dernière avait, eu du mal à fonctionner ces derniers mois. Quel modèle permettrait de mieux impliquer les patients en temps de crise ?

L'épidémie du sida est souvent prise comme référence, mais cette dernière vous paraît-elle pertinente dans la mesure où la Covid-19 est bénigne pour certains, mais fatale pour d'autres.

Dans un premier temps, les intervenants présenteront brièvement leur principal message, leur prise de parole ne devra pas excéder cinq minutes. Des échanges sur des questions plus précises pourront ensuite avoir lieu.

Conformément à la procédure applicable aux commissions d'enquête, je vais à présent vous demander de prêter serment. Je rappelle que tout témoignage mensonger devant une commission d'enquête parlementaire est puni de cinq ans d'emprisonnement et de 75 000 euros d'amende.

Je rappelle par ailleurs que le port du masque est obligatoire et vous remercie pour votre vigilance.

Conformément à la procédure applicable aux commissions d'enquête, Mme Catherine Simonin-Benazet, M. Emmanuel Jammes, Mme Magali Leo et M. Gérard Raymond prêtent serment.

Nous poursuivons aujourd'hui nos travaux avec une audition consacrée aux associations de patients. Je vous prie d'excuser l'absence du Président Milon, retenu dans son département.

Nous entendrons ce matin Madame Catherine Simonin-Benazet, vice-présidente de la Ligue nationale contre le cancer ainsi qu'Emmanuel Jammes, délégué à la mission « société et politique de la santé », Madame Magali Leo, responsable du plaidoyer de l'association Renaloo, et enfin Monsieur Gérard Raymond, président de France Assos Santé.

Nous nous interrogerons sur la continuité des soins pendant la crise, en particulier pour les patients chroniques, mais aussi sur le fonctionnement de la démocratie sanitaire. Il est en effet apparu au cours de ces auditions que cette dernière avait, eu du mal à fonctionner ces derniers mois. Quel modèle permettrait de mieux impliquer les patients en temps de crise ?

L'épidémie du sida est souvent prise comme référence, mais cette dernière vous paraît-elle pertinente dans la mesure où la Covid-19 est bénigne pour certains, mais fatale pour d'autres.

Dans un premier temps, les intervenants présenteront brièvement leur principal message, leur prise de parole ne devra pas excéder cinq minutes. Des échanges sur des questions plus précises pourront ensuite avoir lieu.

Conformément à la procédure applicable aux commissions d'enquête, je vais à présent vous demander de prêter serment. Je rappelle que tout témoignage mensonger devant une commission d'enquête parlementaire est puni de cinq ans d'emprisonnement et de 75 000 euros d'amende.

Je rappelle par ailleurs que le port du masque est obligatoire et vous remercie pour votre vigilance.

Conformément à la procédure applicable aux commissions d'enquête, Mme Catherine Simonin-Benazet, M. Emmanuel Jammes, Mme Magali Leo et M. Gérard Raymond prêtent serment.

Je le jure.

Je le jure.

Emmanuel Jammes, prêtez serment de dire toute la vérité, rien que la vérité, levez la main droite et dites « je le jure ».

Emmanuel Jammes, prêtez serment de dire toute la vérité, rien que la vérité, levez la main droite et dites « je le jure ».

Je le jure.

Je le jure.

Magali Leo, prêtez serment de dire toute la vérité, rien que la vérité, levez la main droite et dites « je le jure ».

Magali Leo, prêtez serment de dire toute la vérité, rien que la vérité, levez la main droite et dites « je le jure ».

Je le jure.

Je le jure.

Gérard Raymond, prêtez serment de dire toute la vérité, rien que la vérité, levez la main droite et dites « je le jure ».

Gérard Raymond, prêtez serment de dire toute la vérité, rien que la vérité, levez la main droite et dites « je le jure ».

Je le jure, Monsieur le Président.

Je le jure, Monsieur le Président.

Écoutons à présent Catherine Simonin-Benazet.

Écoutons à présent Catherine Simonin-Benazet.

J'interviens au nom de la Ligue nationale contre le cancer, une association déclinée en 103 comités sur tout le territoire. Ses quatre missions principales sont le financement de la recherche, l'action pour les personnes malades, la prévention, et enfin la démocratie en santé avec la commission « société et politiques de santé ».

Dès le début de cette crise, des malades nous ont alertés sur la situation qu'ils vivaient, ce qui nous a conduits, le 8 mars, à ouvrir une ligne d'écoute supplémentaire, sur décision de notre président, le professeur Axel Kahn. Dans ce cadre, les oncologues bénévoles engagés dans notre association ont répondu à un grand nombre d'appels.

Le 14 mars, le Haut Conseil de la santé publique a édité, dans le cadre du Plan blanc, un avis permettant aux personnes vulnérables de rester à domicile et de changer de forme de traitement. De nombreuses chimiothérapies ont, dès lors, été réalisées par voie orale plutôt que par injection. Toutefois, ce type de traitement n'a pas été accessible à tous, et celui de certains malades a été ajourné. D'autres ont été obligés de se rendre dans leur centre de soin dans des conditions particulièrement anxiogènes. De nombreuses structures de dépistage ou de radiologie ont également été fermées et peinent, encore aujourd'hui, à reprendre une activité normale. Ce contexte a naturellement généré une grande angoisse chez les personnes atteintes de cancer, inquiète d'une dégradation de leur état de santé.

Le transfert des soins de l'hôpital vers la ville a ensuite été réalisé, sans qu'une attention particulière soit accordée aux inégalités territoriales ou aux difficultés rencontrées par les personnes soignées à domicile.

La mise en place des téléconsultations a permis, dans une certaine mesure, de rompre l'isolement extrême dans lequel certaines personnes se trouvaient. Ce type de consultation est cependant resté propre à la médecine de ville, et seuls les patients bénéficiant d'un dispositif de coordination des soins ont pu y avoir recours. Les autres, sans interlocuteur, se sont tournés vers la Ligue nationale contre le cancer.

Ainsi, certains soins médicaux ont été entravés et parfois même interrompus. C'est le cas également des prestations annexes, telles que les aides à domicile, les séances d'orthophonie, de kinésithérapie, de psychologie ou de prise en charge de la douleur. La Croix rouge et les municipalités, auxquelles certains comités ont fait appel, sont parfois intervenues pour aider les personnes isolées et âgées à faire leurs courses.

Cette crise sanitaire a rendu plus difficile encore la fin de vie des personnes atteintes de cancer, souvent décédées à domicile. Les aidants ont par ailleurs été très sollicités dans le cadre des soins curatifs ou palliatifs.

La Covid-19 a également accentué les problèmes de pénuries, connus depuis plusieurs années déjà. Au cours de cette période, les demandes de Midazolam, utilisé pour les sédations terminales, ont en effet augmenté de 2000 % au niveau mondial. Les personnes en fin de vie n'ont pas eu accès à ce médicament, conservé pour la réanimation. Du Rivotril, moins adapté, leur a été administré en substitut.

Le confinement a ensuite aggravé la situation économique et sociale des personnes les plus fragiles. Les comités ont donc versé un certain nombre d'aides, palliant les retards pris par celles de l'État.

Je souhaite enfin évoquer la fermeture des structures d'accueil aux aidants, fortement problématique dans le cadre des cancers pédiatriques. Les parents les plus fragiles sur le plan socio-économique ont parfois interrompu les soins de leur enfant, en raison de l'absence de solution d'hébergement auprès de l'établissement de référence. Un bilan territorial de ces fermetures sera bientôt établi.

J'interviens au nom de la Ligue nationale contre le cancer, une association déclinée en 103 comités sur tout le territoire. Ses quatre missions principales sont le financement de la recherche, l'action pour les personnes malades, la prévention, et enfin la démocratie en santé avec la commission « société et politiques de santé ».

Dès le début de cette crise, des malades nous ont alertés sur la situation qu'ils vivaient, ce qui nous a conduits, le 8 mars, à ouvrir une ligne d'écoute supplémentaire, sur décision de notre président, le professeur Axel Kahn. Dans ce cadre, les oncologues bénévoles engagés dans notre association ont répondu à un grand nombre d'appels.

Le 14 mars, le Haut Conseil de la santé publique a édité, dans le cadre du Plan blanc, un avis permettant aux personnes vulnérables de rester à domicile et de changer de forme de traitement. De nombreuses chimiothérapies ont, dès lors, été réalisées par voie orale plutôt que par injection. Toutefois, ce type de traitement n'a pas été accessible à tous, et celui de certains malades a été ajourné. D'autres ont été obligés de se rendre dans leur centre de soin dans des conditions particulièrement anxiogènes. De nombreuses structures de dépistage ou de radiologie ont également été fermées et peinent, encore aujourd'hui, à reprendre une activité normale. Ce contexte a naturellement généré une grande angoisse chez les personnes atteintes de cancer, inquiète d'une dégradation de leur état de santé.

Le transfert des soins de l'hôpital vers la ville a ensuite été réalisé, sans qu'une attention particulière soit accordée aux inégalités territoriales ou aux difficultés rencontrées par les personnes soignées à domicile.

La mise en place des téléconsultations a permis, dans une certaine mesure, de rompre l'isolement extrême dans lequel certaines personnes se trouvaient. Ce type de consultation est cependant resté propre à la médecine de ville, et seuls les patients bénéficiant d'un dispositif de coordination des soins ont pu y avoir recours. Les autres, sans interlocuteur, se sont tournés vers la Ligue nationale contre le cancer.

Ainsi, certains soins médicaux ont été entravés et parfois même interrompus. C'est le cas également des prestations annexes, telles que les aides à domicile, les séances d'orthophonie, de kinésithérapie, de psychologie ou de prise en charge de la douleur. La Croix rouge et les municipalités, auxquelles certains comités ont fait appel, sont parfois intervenues pour aider les personnes isolées et âgées à faire leurs courses.

Cette crise sanitaire a rendu plus difficile encore la fin de vie des personnes atteintes de cancer, souvent décédées à domicile. Les aidants ont par ailleurs été très sollicités dans le cadre des soins curatifs ou palliatifs.

La Covid-19 a également accentué les problèmes de pénuries, connus depuis plusieurs années déjà. Au cours de cette période, les demandes de Midazolam, utilisé pour les sédations terminales, ont en effet augmenté de 2000 % au niveau mondial. Les personnes en fin de vie n'ont pas eu accès à ce médicament, conservé pour la réanimation. Du Rivotril, moins adapté, leur a été administré en substitut.

Le confinement a ensuite aggravé la situation économique et sociale des personnes les plus fragiles. Les comités ont donc versé un certain nombre d'aides, palliant les retards pris par celles de l'État.

Je souhaite enfin évoquer la fermeture des structures d'accueil aux aidants, fortement problématique dans le cadre des cancers pédiatriques. Les parents les plus fragiles sur le plan socio-économique ont parfois interrompu les soins de leur enfant, en raison de l'absence de solution d'hébergement auprès de l'établissement de référence. Un bilan territorial de ces fermetures sera bientôt établi.

Renaloo est une association de patients insuffisants rénaux concernés par les maladies rénales, la dialyse et la greffe. Nous comptons en France environ 50 000 personnes dialysées et 40 000 personnes greffées, toutes exposées à des formes graves de Covid-19, comme en atteste le taux de mortalité de 20 à 25 % au niveau international. À ce jour, environ 20 % des patients transplantés rénaux diagnostiqués Covid-19 sont décédés, dont 23 % en Île-de-France. À noter que 25 % de ces victimes avaient moins de 60 ans : la mortalité concerne donc des personnes plus jeunes que dans la population générale dans laquelle plus de 90 % des décès touchent des personnes de plus de 65 ans. Ces chiffres indiquent que si l'âge est un facteur de mortalité important, la pathologie ne l'est pas moins. En outre, ces données sont cohérentes avec celles recueillies par l'étude britannique OpenSAFELY, réalisée à partir de l'analyse de 17 millions de dossiers médicaux du National Health Service (NHS). La transplantation d'organes y est placée en tête des pathologies à risques, avec une multiplication par 4,3 des risques de mortalité.

Dès le début de la crise, Renaloo s'est impliqué dans la recherche d'informations et dans la production de conseils aux patients. L'association a en effet été très sollicitée à travers son site internet, dont le trafic a augmenté de manière significative, ainsi qu'à travers les réseaux sociaux. Ce phénomène démontre l'échec de la communauté médicale dans son ensemble et des néphrologues en particulier à fournir au bon moment des informations claires à leurs patients.

Nous avons donc contacté l'Agence de la biomédecine et sa directrice afin de recueillir des données permettant d'évaluer les risques individuels des personnes en fonction des facteurs de comorbidité. Notre demande a cependant été rejetée, nous empêchant ainsi de remplir pleinement notre rôle d'information et de conseil auprès des malades.

Cependant, ce défaut d'information n'est pas le seul élément symptomatique d'un recul de la démocratie sanitaire et du non-respect de la loi du 4 mars 2002. Car non seulement les institutions locales et nationales ont cessé de fonctionner, mais en plus les associations de patients, dont Renaloo, ont été écartées des concertations des professionnels de santé et responsables administratifs. Malgré les progrès effectués, il manque toujours, à l'heure actuelle, une interface permettant le dialogue avec les associations de patients. Jean--François Delfraissy, France Assos Santé, la Conférence nationale de santé (CNS), la Société française de santé publique (SFSP) ont pourtant tous appelé à la création d'une telle instance.

Le décret du 29 août précisant la liste des personnes hautement fragiles éligibles au dispositif de chômage partiel a par ailleurs été conçu selon une méthodologie que nous contestons et qui a déjà donné lieu à de nombreuses critiques. Les associations de patients auraient pu prendre part à ce décret qui, contrairement à ceux publiés lors du confinement, n'a pas été réalisé dans l'urgence. Elles ont cependant, une fois encore, été écartées de la négociation.

L'épidémie a également eu de lourdes conséquences sur les droits individuels des patients insuffisants rénaux, et notamment sur ceux des patients dialysés. En effet, depuis le début du confinement, ils sont nombreux à être privés de repas et de collation pendant leurs séances de dialyse, et ce sans qu'aucune explication leur soit donnée. En outre, une très grande majorité de patients n'a pas pu partir en vacances au cours de l'été. Ces reculs, que nous avons dénoncés, relèvent de l'abus de pouvoir et de la maltraitance. Aussi, nous réclamons qu'un plan de sortie de crise mette fin à ces situations intolérables.

Renaloo est une association de patients insuffisants rénaux concernés par les maladies rénales, la dialyse et la greffe. Nous comptons en France environ 50 000 personnes dialysées et 40 000 personnes greffées, toutes exposées à des formes graves de Covid-19, comme en atteste le taux de mortalité de 20 à 25 % au niveau international. À ce jour, environ 20 % des patients transplantés rénaux diagnostiqués Covid-19 sont décédés, dont 23 % en Île-de-France. À noter que 25 % de ces victimes avaient moins de 60 ans : la mortalité concerne donc des personnes plus jeunes que dans la population générale dans laquelle plus de 90 % des décès touchent des personnes de plus de 65 ans. Ces chiffres indiquent que si l'âge est un facteur de mortalité important, la pathologie ne l'est pas moins. En outre, ces données sont cohérentes avec celles recueillies par l'étude britannique OpenSAFELY, réalisée à partir de l'analyse de 17 millions de dossiers médicaux du National Health Service (NHS). La transplantation d'organes y est placée en tête des pathologies à risques, avec une multiplication par 4,3 des risques de mortalité.

Dès le début de la crise, Renaloo s'est impliqué dans la recherche d'informations et dans la production de conseils aux patients. L'association a en effet été très sollicitée à travers son site internet, dont le trafic a augmenté de manière significative, ainsi qu'à travers les réseaux sociaux. Ce phénomène démontre l'échec de la communauté médicale dans son ensemble et des néphrologues en particulier à fournir au bon moment des informations claires à leurs patients.

Nous avons donc contacté l'Agence de la biomédecine et sa directrice afin de recueillir des données permettant d'évaluer les risques individuels des personnes en fonction des facteurs de comorbidité. Notre demande a cependant été rejetée, nous empêchant ainsi de remplir pleinement notre rôle d'information et de conseil auprès des malades.

Cependant, ce défaut d'information n'est pas le seul élément symptomatique d'un recul de la démocratie sanitaire et du non-respect de la loi du 4 mars 2002. Car non seulement les institutions locales et nationales ont cessé de fonctionner, mais en plus les associations de patients, dont Renaloo, ont été écartées des concertations des professionnels de santé et responsables administratifs. Malgré les progrès effectués, il manque toujours, à l'heure actuelle, une interface permettant le dialogue avec les associations de patients. Jean--François Delfraissy, France Assos Santé, la Conférence nationale de santé (CNS), la Société française de santé publique (SFSP) ont pourtant tous appelé à la création d'une telle instance.

Le décret du 29 août précisant la liste des personnes hautement fragiles éligibles au dispositif de chômage partiel a par ailleurs été conçu selon une méthodologie que nous contestons et qui a déjà donné lieu à de nombreuses critiques. Les associations de patients auraient pu prendre part à ce décret qui, contrairement à ceux publiés lors du confinement, n'a pas été réalisé dans l'urgence. Elles ont cependant, une fois encore, été écartées de la négociation.

L'épidémie a également eu de lourdes conséquences sur les droits individuels des patients insuffisants rénaux, et notamment sur ceux des patients dialysés. En effet, depuis le début du confinement, ils sont nombreux à être privés de repas et de collation pendant leurs séances de dialyse, et ce sans qu'aucune explication leur soit donnée. En outre, une très grande majorité de patients n'a pas pu partir en vacances au cours de l'été. Ces reculs, que nous avons dénoncés, relèvent de l'abus de pouvoir et de la maltraitance. Aussi, nous réclamons qu'un plan de sortie de crise mette fin à ces situations intolérables.

France Assos Santé est l'union nationale des associations agréées du système de santé. Elle compte 90 structures adhérentes et a pour objectif de faire vivre et de développer la représentation des usagers, encore trop modeste actuellement.

Nous n'étions prêts à affronter une telle crise ni collectivement ni individuellement. De plus, les mesures d'urgence, peu préparées et basées sur des avis scientifiques qui ne prennent pas en compte l'expérience citoyenne, ne peuvent être satisfaisantes. Or, ce processus décisionnel est à l'origine des difficultés de compréhension et d'application qui ont été observées tout au long de la crise.

Ainsi, nos dirigeants ont omis de nous consulter alors même que dès le 27 février, France Assos Santé prenait la parole à travers un communiqué pour demander la mise en place de mesures destinées à protéger les plus fragiles. Nous avons également soutenu le projet de « liaison citoyenne » proposé par le professeur Delfraissy. Celui-ci n'a malheureusement pas encore abouti.

Quant au plan de déconfinement, nous avons proposé au Premier ministre Castex de participer à son élaboration, mais sans succès. Un peu plus tôt, alors qu'il auditionnait les représentants institutionnels, le Premier ministre Philippe n'avait, pour sa part, pas souhaité nous entendre.

Un lien très fort a cependant été créé avec l'Assurance maladie ainsi qu'avec le ministère de la Santé. Nous avons en effet été en contact avec le Secrétariat aux affaires sociales et avec Olivier Véran dès la nomination de ce dernier. Ainsi, nous avons pu relayer auprès de ces instances les questions et inquiétudes des associations que nous représentons. En outre, les mesures d'urgence et mesures dérogatoires destinées à protéger les personnes dites « fragiles » ont été prises à notre demande, ou suite à notre validation. Nous avons de même été consultés dans le cadre de l'élaboration de l'application « Contact Covid ».

Sur le plan régional ensuite, nos délégations ont eu les plus grandes difficultés à entrer en contact avec les agences régionales de santé (ARS). Il a parfois fallu attendre fin avril pour obtenir des réponses. Ainsi, même en région, les instances de démocratie en santé ont été écartées.

France Assos Santé est l'union nationale des associations agréées du système de santé. Elle compte 90 structures adhérentes et a pour objectif de faire vivre et de développer la représentation des usagers, encore trop modeste actuellement.

Nous n'étions prêts à affronter une telle crise ni collectivement ni individuellement. De plus, les mesures d'urgence, peu préparées et basées sur des avis scientifiques qui ne prennent pas en compte l'expérience citoyenne, ne peuvent être satisfaisantes. Or, ce processus décisionnel est à l'origine des difficultés de compréhension et d'application qui ont été observées tout au long de la crise.

Ainsi, nos dirigeants ont omis de nous consulter alors même que dès le 27 février, France Assos Santé prenait la parole à travers un communiqué pour demander la mise en place de mesures destinées à protéger les plus fragiles. Nous avons également soutenu le projet de « liaison citoyenne » proposé par le professeur Delfraissy. Celui-ci n'a malheureusement pas encore abouti.

Quant au plan de déconfinement, nous avons proposé au Premier ministre Castex de participer à son élaboration, mais sans succès. Un peu plus tôt, alors qu'il auditionnait les représentants institutionnels, le Premier ministre Philippe n'avait, pour sa part, pas souhaité nous entendre.

Un lien très fort a cependant été créé avec l'Assurance maladie ainsi qu'avec le ministère de la Santé. Nous avons en effet été en contact avec le Secrétariat aux affaires sociales et avec Olivier Véran dès la nomination de ce dernier. Ainsi, nous avons pu relayer auprès de ces instances les questions et inquiétudes des associations que nous représentons. En outre, les mesures d'urgence et mesures dérogatoires destinées à protéger les personnes dites « fragiles » ont été prises à notre demande, ou suite à notre validation. Nous avons de même été consultés dans le cadre de l'élaboration de l'application « Contact Covid ».

Sur le plan régional ensuite, nos délégations ont eu les plus grandes difficultés à entrer en contact avec les agences régionales de santé (ARS). Il a parfois fallu attendre fin avril pour obtenir des réponses. Ainsi, même en région, les instances de démocratie en santé ont été écartées.

Merci. Nous allons maintenant écouter les questions.

Merci. Nous allons maintenant écouter les questions.

Le non-recours aux soins, ou le retard pris dans ces derniers a des conséquences graves sur la santé. Certains des problèmes que vous signalez avaient d'ailleurs déjà été évoqués par Norbert Ifrah et Axel Kahn lorsque je les ai entendus, en tant que rapporteur assurance-maladie, avant l'été.

J'aimerais tout d'abord connaître vos interlocuteurs et la date de vos échanges. Pourriez-vous par ailleurs nous éclairer sur vos éventuels contacts avec Santé publique France et avec ses antennes locales.

Avez-vous été sollicité pour un retour et, le cas échéant, pouvez-vous nous dire qui en a été le commanditaire et quand la demande a été réalisée ?

Ma question suivante s'adresse plus précisément à Renaloo. Car s'il a souvent été question des dialysés en centre, vous avez peu évoqué les dialysés à domicile : des précisions sur leur situation seraient bienvenues.

Quant à France Assos Santé, je souhaiterais savoir de quelle manière les personnes âgées y sont représentées, dans la mesure où ce sont les pathologies plutôt que l'âge qui font avant tout l'objet d'une classification.

Enfin, j'aimerais savoir quelle est la vision actuelle des trois associations. Quels éclairages pouvez-vous nous apporter sur la situation d'aujourd'hui ?

Le non-recours aux soins, ou le retard pris dans ces derniers a des conséquences graves sur la santé. Certains des problèmes que vous signalez avaient d'ailleurs déjà été évoqués par Norbert Ifrah et Axel Kahn lorsque je les ai entendus, en tant que rapporteur assurance-maladie, avant l'été.

J'aimerais tout d'abord connaître vos interlocuteurs et la date de vos échanges. Pourriez-vous par ailleurs nous éclairer sur vos éventuels contacts avec Santé publique France et avec ses antennes locales.

Avez-vous été sollicité pour un retour et, le cas échéant, pouvez-vous nous dire qui en a été le commanditaire et quand la demande a été réalisée ?

Ma question suivante s'adresse plus précisément à Renaloo. Car s'il a souvent été question des dialysés en centre, vous avez peu évoqué les dialysés à domicile : des précisions sur leur situation seraient bienvenues.

Quant à France Assos Santé, je souhaiterais savoir de quelle manière les personnes âgées y sont représentées, dans la mesure où ce sont les pathologies plutôt que l'âge qui font avant tout l'objet d'une classification.

Enfin, j'aimerais savoir quelle est la vision actuelle des trois associations. Quels éclairages pouvez-vous nous apporter sur la situation d'aujourd'hui ?

À propos d'abord de nos interlocuteurs, nous avons été en contact régulier avec l'Institut national du cancer, le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), ainsi qu'avec l'Assurance maladie. Auprès de ces trois instances, nous avons oeuvré pour que les proches de malades soient pris en compte par le dispositif de chômage partiel, et bien que cette demande ait été entendue, nous souhaitons aujourd'hui qu'elle soit pérennisée. Les structures de dépistage et le tissu associatif font également partie de nos interlocuteurs privilégiés.

En ce qui concerne ensuite le retour d'expérience, les nombreuses demandes d'information que nous avons reçues nous ont encouragés à nous autosaisir. Les questions de nos adhérents, souvent très concrètes, témoignaient d'une grande inquiétude, particulièrement au début du confinement. À noter que les personnes dotées d'un gradient social moins élevé, déjà touchées plus massivement par le cancer, ont davantage souffert de cette crise que les autres. Au demeurant, un retour d'expérience nous semble indispensable : il s'agit en effet d'une démarche qui nous permettra de tirer des leçons de cette crise. Nous espérons d'ailleurs que cette commission d'enquête participera à une amélioration de la gestion du système de santé en temps de crise.

À propos d'abord de nos interlocuteurs, nous avons été en contact régulier avec l'Institut national du cancer, le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), ainsi qu'avec l'Assurance maladie. Auprès de ces trois instances, nous avons oeuvré pour que les proches de malades soient pris en compte par le dispositif de chômage partiel, et bien que cette demande ait été entendue, nous souhaitons aujourd'hui qu'elle soit pérennisée. Les structures de dépistage et le tissu associatif font également partie de nos interlocuteurs privilégiés.

En ce qui concerne ensuite le retour d'expérience, les nombreuses demandes d'information que nous avons reçues nous ont encouragés à nous autosaisir. Les questions de nos adhérents, souvent très concrètes, témoignaient d'une grande inquiétude, particulièrement au début du confinement. À noter que les personnes dotées d'un gradient social moins élevé, déjà touchées plus massivement par le cancer, ont davantage souffert de cette crise que les autres. Au demeurant, un retour d'expérience nous semble indispensable : il s'agit en effet d'une démarche qui nous permettra de tirer des leçons de cette crise. Nous espérons d'ailleurs que cette commission d'enquête participera à une amélioration de la gestion du système de santé en temps de crise.

La reprise des soins n'a pas été facile. En effet, un certain nombre de médicaments utilisés en oncologie était en pénurie. Aussi, afin de progresser sur ce sujet, la Ligue contre le cancer ainsi que France Assos Santé participent au comité de pilotage « pénurie » mis en place par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn.

Les pénuries de médicaments, tels que les curares ou les anesthésiques, ont empêché la reprise des programmes opératoires en oncologie. Or si une intervention peut être déplacée d'un ou deux mois, au-delà, les effets sont délétères. Ainsi, dans la région Grand Est, Axel Kahn a dû intervenir pour permettre à un patient de 40 ans d'être opéré. Sans cela, ce malade serait peut-être décédé aujourd'hui.

La reprise du suivi des personnes en surveillance active accuse également un certain retard. Les oncologues semblent en effet débordés par le nombre de demandes, consécutives à l'activité restreinte du confinement. Heureusement, des téléconsultations ont parfois lieu, ce dont nous nous félicitons. En outre, l'Assurance maladie doit jouer pleinement son rôle de suivi et s'assurer que le patient a la possibilité de contacter son médecin, et ce de sa propre initiative. Des abus de surfacturation, facilités par la téléconsultation, ont en effet été observés occasionnellement.

Enfin, de nombreux dépistages et diagnostics sont encore en attente. Certains médecins restent difficilement joignables et les patients sont parfois réticents à reprendre contact avec le milieu médical.

La reprise des soins n'a pas été facile. En effet, un certain nombre de médicaments utilisés en oncologie était en pénurie. Aussi, afin de progresser sur ce sujet, la Ligue contre le cancer ainsi que France Assos Santé participent au comité de pilotage « pénurie » mis en place par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn.

Les pénuries de médicaments, tels que les curares ou les anesthésiques, ont empêché la reprise des programmes opératoires en oncologie. Or si une intervention peut être déplacée d'un ou deux mois, au-delà, les effets sont délétères. Ainsi, dans la région Grand Est, Axel Kahn a dû intervenir pour permettre à un patient de 40 ans d'être opéré. Sans cela, ce malade serait peut-être décédé aujourd'hui.

La reprise du suivi des personnes en surveillance active accuse également un certain retard. Les oncologues semblent en effet débordés par le nombre de demandes, consécutives à l'activité restreinte du confinement. Heureusement, des téléconsultations ont parfois lieu, ce dont nous nous félicitons. En outre, l'Assurance maladie doit jouer pleinement son rôle de suivi et s'assurer que le patient a la possibilité de contacter son médecin, et ce de sa propre initiative. Des abus de surfacturation, facilités par la téléconsultation, ont en effet été observés occasionnellement.

Enfin, de nombreux dépistages et diagnostics sont encore en attente. Certains médecins restent difficilement joignables et les patients sont parfois réticents à reprendre contact avec le milieu médical.

Pourriez-vous nous donner des chiffres à propos de ces retards de diagnostic et de suivi ?

Pourriez-vous nous donner des chiffres à propos de ces retards de diagnostic et de suivi ?

Unicancer considère que les diagnostics ont pris un retard de 20 à 30 % selon les centres.

Unicancer considère que les diagnostics ont pris un retard de 20 à 30 % selon les centres.

Nos premiers interlocuteurs sont les patients eux-mêmes. Tout au long de la crise, nous nous sommes efforcés d'alimenter notre site internet, de répondre aux questions qui nous parvenaient, et de produire des conseils, en dehors de toute recommandation des sociétés savantes. Celles-ci ont en effet trop tardé à réagir et à prendre la parole. Des groupes de soutien, sous forme de rendez-vous hebdomadaires, ont également vu le jour et ont permis aux patients d'exprimer leurs inquiétudes. À cette occasion, un recueil de témoignages a été établi.

Au mois de juin, nous avons par ailleurs lancé une grande enquête auprès de nos patients, à laquelle plus de 2 000 réponses nous sont parvenues en deux semaines. Celles-ci ont permis de mieux comprendre la manière dont les patients avaient vécu l'épidémie. La difficulté d'accès à l'information a souvent été mentionnée et nous notons que le site internet de Renaloo a été un recours important puisque pour 76 % des répondants, il a été la source principale d'information. Nous avons également appris grâce à cette enquête que nombre de personnes à risque se sont « hyper confinées » : 20 % des répondants ont en effet affirmé ne pas être sortis de chez eux pendant toute la durée du confinement. À noter que les premiers résultats de cette enquête ont été publiés dans le British Medical Journal, ce dont nous nous réjouissons tout particulièrement.

En outre, France Assos Santé, dont nous sommes membres a été un interlocuteur important au cours de cette crise.

Enfin, des contacts ont été établis avec des associations de patients greffés, ainsi qu'avec les pouvoirs publics. Le 11 mars, nous avons ainsi écrit à l'Agence de la biomédecine afin de manifester notre étonnement face à son absence de recommandations. Le même jour, nous avons alerté le ministre de la Santé sur la réticence des médecins-néphrologues à fournir des arrêts de travail aux insuffisants rénaux. Peu après, l'Assurance maladie, à laquelle nous nous sommes parallèlement adressés, a créé un portail permettant une autodéclaration d'arrêt de travail. Cette mesure a été salvatrice.

Le 16 mars, nous avons appris de manière quasiment fortuite que l'activité de prélèvement et de greffe était suspendue. Or, ni les associations de patients ni les patients eux-mêmes n'ont été associés ou informés officiellement de cette décision. Nous ne contestons pas le fond de cette dernière, motivée par la situation sanitaire de l'époque. Cependant, la manière dont elle a été prise est inacceptable. Ainsi, sur la période de mars à mai 2020, près de 600 reins n'ont pas été greffés par rapport à l'année précédente, ce qui constitue une importante perte de chance chez les patients. En outre, nous n'avons pas non plus été informés lorsque l'activité de greffe a repris, et ce alors même que nous avions encouragé l'Agence de la biomédecine à prendre une décision dans ce sens.

Alors que le plan « blanc » vient d'être activé dans les Bouches-du-Rhône, il semble indispensable d'anticiper une éventuelle aggravation de la situation sanitaire. Toutes les mesures, permettant d'éviter une suspension des greffes, doivent être prises.

Enfin, à l'heure actuelle, la dialyse à domicile concerne une minorité de patients : seuls 9 % d'entre eux sont en dialyse péritonéale et moins de 1 % en hémodialyse à domicile. Or cette crise a montré la nécessité de développer les moyens de la dialyse autonome et hors centre. Malheureusement, depuis nos premières demandes en 2015, aucune évolution positive n'a été observée. C'est, au contraire, un léger recul qui a été enregistré.

Nos premiers interlocuteurs sont les patients eux-mêmes. Tout au long de la crise, nous nous sommes efforcés d'alimenter notre site internet, de répondre aux questions qui nous parvenaient, et de produire des conseils, en dehors de toute recommandation des sociétés savantes. Celles-ci ont en effet trop tardé à réagir et à prendre la parole. Des groupes de soutien, sous forme de rendez-vous hebdomadaires, ont également vu le jour et ont permis aux patients d'exprimer leurs inquiétudes. À cette occasion, un recueil de témoignages a été établi.

Au mois de juin, nous avons par ailleurs lancé une grande enquête auprès de nos patients, à laquelle plus de 2 000 réponses nous sont parvenues en deux semaines. Celles-ci ont permis de mieux comprendre la manière dont les patients avaient vécu l'épidémie. La difficulté d'accès à l'information a souvent été mentionnée et nous notons que le site internet de Renaloo a été un recours important puisque pour 76 % des répondants, il a été la source principale d'information. Nous avons également appris grâce à cette enquête que nombre de personnes à risque se sont « hyper confinées » : 20 % des répondants ont en effet affirmé ne pas être sortis de chez eux pendant toute la durée du confinement. À noter que les premiers résultats de cette enquête ont été publiés dans le British Medical Journal, ce dont nous nous réjouissons tout particulièrement.

En outre, France Assos Santé, dont nous sommes membres a été un interlocuteur important au cours de cette crise.

Enfin, des contacts ont été établis avec des associations de patients greffés, ainsi qu'avec les pouvoirs publics. Le 11 mars, nous avons ainsi écrit à l'Agence de la biomédecine afin de manifester notre étonnement face à son absence de recommandations. Le même jour, nous avons alerté le ministre de la Santé sur la réticence des médecins-néphrologues à fournir des arrêts de travail aux insuffisants rénaux. Peu après, l'Assurance maladie, à laquelle nous nous sommes parallèlement adressés, a créé un portail permettant une autodéclaration d'arrêt de travail. Cette mesure a été salvatrice.

Le 16 mars, nous avons appris de manière quasiment fortuite que l'activité de prélèvement et de greffe était suspendue. Or, ni les associations de patients ni les patients eux-mêmes n'ont été associés ou informés officiellement de cette décision. Nous ne contestons pas le fond de cette dernière, motivée par la situation sanitaire de l'époque. Cependant, la manière dont elle a été prise est inacceptable. Ainsi, sur la période de mars à mai 2020, près de 600 reins n'ont pas été greffés par rapport à l'année précédente, ce qui constitue une importante perte de chance chez les patients. En outre, nous n'avons pas non plus été informés lorsque l'activité de greffe a repris, et ce alors même que nous avions encouragé l'Agence de la biomédecine à prendre une décision dans ce sens.

Alors que le plan « blanc » vient d'être activé dans les Bouches-du-Rhône, il semble indispensable d'anticiper une éventuelle aggravation de la situation sanitaire. Toutes les mesures, permettant d'éviter une suspension des greffes, doivent être prises.

Enfin, à l'heure actuelle, la dialyse à domicile concerne une minorité de patients : seuls 9 % d'entre eux sont en dialyse péritonéale et moins de 1 % en hémodialyse à domicile. Or cette crise a montré la nécessité de développer les moyens de la dialyse autonome et hors centre. Malheureusement, depuis nos premières demandes en 2015, aucune évolution positive n'a été observée. C'est, au contraire, un léger recul qui a été enregistré.

Dès le mois de janvier, Madame Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé et Monsieur Thierry, médecin conseiller, nous ont alertés sur le fait que la Covid-19 donnerait probablement lieu à une crise sanitaire.

Dès le mois de janvier, Madame Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé et Monsieur Thierry, médecin conseiller, nous ont alertés sur le fait que la Covid-19 donnerait probablement lieu à une crise sanitaire.

Savez-vous sur quelles bases reposaient ces informations ?

Savez-vous sur quelles bases reposaient ces informations ?

Les informations alarmantes en provenance de l'étranger, et notamment de Chine, les ont alertés. Aussi, dès le 27 février, nous avons demandé des équipements de protections, notamment des masques, au ministère de la Santé. À cette époque cependant, les masques étaient jugés inutiles par les autorités. Cette demande a par ailleurs été renouvelée dans un communiqué de presse daté du 17 mars.

Les instances politiques et représentatives nous ont ignorées, qu'il s'agisse du Comité scientifique ou du Comité de liaison citoyenne. Nous avons en revanche travaillé efficacement avec le ministère de la Santé et l'Assurance maladie. Ces deux instances ont pris des mesures dérogatoires de protection sociale uniques au monde, et leur action doit être saluée. Grâce à elles, les plus fragiles ont pu être, dans une certaine mesure, protégés.

En interne, les associations membres de France Assos Santé se sont fortement mobilisées. Notre plateforme information-droit a par ailleurs été très sollicitée, ce qui témoigne d'un fort désir d'information de la part des citoyens.

Au sujet à présent du retour d'expérience, nous nous sommes, comme la Ligue nationale contre le cancer, autosaisis. Notre enquête « Vivre Covid » portant sur l'impact psychologique et sanitaire du confinement se poursuit encore aujourd'hui.

Je confirme ensuite que les personnes âgées constituent un collège important de France Assos Santé. Nous avons avec elles des contacts réguliers, un travail communautaire est par ailleurs en cours.

Je crois enfin pouvoir dire que tout au long de cette crise, la démocratie en santé a été fragilisée. Nous avons été le relais des préoccupations des citoyens sans pour autant être entendus des autorités, ce qui est regrettable. Certaines failles, telles que le manque d'outils numériques, ont été mises en lumière. Grâce à eux, une meilleure coordination entre usagers, professionnels et institutions aurait certainement été possible.

Les informations alarmantes en provenance de l'étranger, et notamment de Chine, les ont alertés. Aussi, dès le 27 février, nous avons demandé des équipements de protections, notamment des masques, au ministère de la Santé. À cette époque cependant, les masques étaient jugés inutiles par les autorités. Cette demande a par ailleurs été renouvelée dans un communiqué de presse daté du 17 mars.

Les instances politiques et représentatives nous ont ignorées, qu'il s'agisse du Comité scientifique ou du Comité de liaison citoyenne. Nous avons en revanche travaillé efficacement avec le ministère de la Santé et l'Assurance maladie. Ces deux instances ont pris des mesures dérogatoires de protection sociale uniques au monde, et leur action doit être saluée. Grâce à elles, les plus fragiles ont pu être, dans une certaine mesure, protégés.

En interne, les associations membres de France Assos Santé se sont fortement mobilisées. Notre plateforme information-droit a par ailleurs été très sollicitée, ce qui témoigne d'un fort désir d'information de la part des citoyens.

Au sujet à présent du retour d'expérience, nous nous sommes, comme la Ligue nationale contre le cancer, autosaisis. Notre enquête « Vivre Covid » portant sur l'impact psychologique et sanitaire du confinement se poursuit encore aujourd'hui.

Je confirme ensuite que les personnes âgées constituent un collège important de France Assos Santé. Nous avons avec elles des contacts réguliers, un travail communautaire est par ailleurs en cours.

Je crois enfin pouvoir dire que tout au long de cette crise, la démocratie en santé a été fragilisée. Nous avons été le relais des préoccupations des citoyens sans pour autant être entendus des autorités, ce qui est regrettable. Certaines failles, telles que le manque d'outils numériques, ont été mises en lumière. Grâce à eux, une meilleure coordination entre usagers, professionnels et institutions aurait certainement été possible.

Merci. Aucun d'entre vous n'a évoqué ses relations avec Santé publique France.

Merci. Aucun d'entre vous n'a évoqué ses relations avec Santé publique France.

Nous avons beaucoup entendu parler du Haut Conseil de la santé publique et de son rôle. Quant à la Haute Autorité de Santé, nous avons occasionnellement travaillé avec elle, principalement les week-ends dans le cadre de la validation de recommandations d'urgence. Quant à l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, ou à Santé publique France, elles se sont montrées plus discrètes.

Nous avons beaucoup entendu parler du Haut Conseil de la santé publique et de son rôle. Quant à la Haute Autorité de Santé, nous avons occasionnellement travaillé avec elle, principalement les week-ends dans le cadre de la validation de recommandations d'urgence. Quant à l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, ou à Santé publique France, elles se sont montrées plus discrètes.

Nous n'avons pas eu de relations particulières avec Santé publique France.

Nous n'avons pas eu de relations particulières avec Santé publique France.

Ainsi, vous vous êtes autosaisis sans être directement associés aux réflexions. En outre, dans les territoires, les Conférences régionales de santé n'ont pas eu lieu.

Ainsi, vous vous êtes autosaisis sans être directement associés aux réflexions. En outre, dans les territoires, les Conférences régionales de santé n'ont pas eu lieu.

Les ARS semblaient trop occupées pour réunir les instances de démocratie sanitaire, ce qui est regrettable.

Les ARS semblaient trop occupées pour réunir les instances de démocratie sanitaire, ce qui est regrettable.

J'aimerais vous questionner plus particulièrement sur la période du printemps. Comme vous le savez, les hôpitaux se sont trouvés en situation de pénurie de moyens de protection. Certains mettent en cause l'évolution de l'organisation des hôpitaux depuis plusieurs années. Les publications indiquent par exemple qu'une part croissante de personnels non soignants travaille dans les hôpitaux. Plus récemment, Bernard Debré indiquait dans une interview à La Revue des deux mondes que l'hôpital Cochin comptait désormais huit directeurs au lieu d'un seul par le passé. Aussi, malgré le nombre croissant de personnes attachées à la prospective, cet événement sanitaire n'a pas été anticipé à sa juste mesure. À vos yeux, les hôpitaux subordonnent-ils désormais les soins à d'autres impératifs. Pouvez-vous, en tant qu'associations directement liées au milieu hospitalier, nous donner votre expertise sur le sujet ?

J'aimerais ensuite obtenir votre point de vue sur l'organisation actuelle du dépistage. Alors qu'au printemps, l'absence des tests ne permettait pas de rompre les chaînes de transmission, ils sont aujourd'hui massifs, mais réalisés dans des conditions insatisfaisantes. Le ministre de la Santé l'a d'ailleurs reconnu ce matin même à demi-mot. Le délai, de la prise de rendez-vous jusqu'à l'obtention des résultats, est trop long.

En ce qui concerne le dépistage salivaire, avez-vous participé à l'élaboration de règles ou de messages pédagogiques à destination des usagers. La situation actuelle, différente de celle du printemps, semble en effet permettre une concertation avec les associations de patients.

J'aimerais vous questionner plus particulièrement sur la période du printemps. Comme vous le savez, les hôpitaux se sont trouvés en situation de pénurie de moyens de protection. Certains mettent en cause l'évolution de l'organisation des hôpitaux depuis plusieurs années. Les publications indiquent par exemple qu'une part croissante de personnels non soignants travaille dans les hôpitaux. Plus récemment, Bernard Debré indiquait dans une interview à La Revue des deux mondes que l'hôpital Cochin comptait désormais huit directeurs au lieu d'un seul par le passé. Aussi, malgré le nombre croissant de personnes attachées à la prospective, cet événement sanitaire n'a pas été anticipé à sa juste mesure. À vos yeux, les hôpitaux subordonnent-ils désormais les soins à d'autres impératifs. Pouvez-vous, en tant qu'associations directement liées au milieu hospitalier, nous donner votre expertise sur le sujet ?

J'aimerais ensuite obtenir votre point de vue sur l'organisation actuelle du dépistage. Alors qu'au printemps, l'absence des tests ne permettait pas de rompre les chaînes de transmission, ils sont aujourd'hui massifs, mais réalisés dans des conditions insatisfaisantes. Le ministre de la Santé l'a d'ailleurs reconnu ce matin même à demi-mot. Le délai, de la prise de rendez-vous jusqu'à l'obtention des résultats, est trop long.

En ce qui concerne le dépistage salivaire, avez-vous participé à l'élaboration de règles ou de messages pédagogiques à destination des usagers. La situation actuelle, différente de celle du printemps, semble en effet permettre une concertation avec les associations de patients.

Nous subissons actuellement les conséquences d'une vision économique de l'hôpital à l'oeuvre depuis plusieurs années. Les groupements hospitaliers de territoire (GHT) et la prédominance de la T2A en sont la conséquence directe.

Nous avons cependant constaté que les hôpitaux ont su faire face à la crise, et ce principalement parce que les médecins ont pris l'ascendant sur les pouvoirs administratifs. Ce rééquilibrage, mis en valeur pendant le Ségur de la Santé, doit à présent inclure les usagers.

Notre système de santé doit être repensé, notamment dans son organisation. Ainsi, une plus grande place doit être accordée aux territoires, et le rôle des acteurs doit être mieux déterminé. Un plan d'urgence sanitaire clarifiant ces informations permettrait par exemple de mieux gérer d'éventuelles crises à venir.

En ce qui concerne le dépistage, qu'il s'agisse de prélèvement nasopharyngé ou de tests salivaires, nous craignons que le manque de vision stratégique ne fasse échouer l'objectif profond de ce projet. Quel peut être l'efficacité d'un million de dépistages réalisés par semaine si aucun ciblage des populations n'a lieu. À ce jour, nous n'avons pas été associés à ces réflexions. Nos dirigeants ne semblent pas avoir compris que nous pouvions être un facteur favorisant dans l'organisation politique de notre système de santé, ainsi que dans sa compréhension par nos concitoyens. En nous écartant de leurs réflexions, ils nous contraignent à élever la voix afin de nous faire entendre.

Nous subissons actuellement les conséquences d'une vision économique de l'hôpital à l'oeuvre depuis plusieurs années. Les groupements hospitaliers de territoire (GHT) et la prédominance de la T2A en sont la conséquence directe.

Nous avons cependant constaté que les hôpitaux ont su faire face à la crise, et ce principalement parce que les médecins ont pris l'ascendant sur les pouvoirs administratifs. Ce rééquilibrage, mis en valeur pendant le Ségur de la Santé, doit à présent inclure les usagers.

Notre système de santé doit être repensé, notamment dans son organisation. Ainsi, une plus grande place doit être accordée aux territoires, et le rôle des acteurs doit être mieux déterminé. Un plan d'urgence sanitaire clarifiant ces informations permettrait par exemple de mieux gérer d'éventuelles crises à venir.

En ce qui concerne le dépistage, qu'il s'agisse de prélèvement nasopharyngé ou de tests salivaires, nous craignons que le manque de vision stratégique ne fasse échouer l'objectif profond de ce projet. Quel peut être l'efficacité d'un million de dépistages réalisés par semaine si aucun ciblage des populations n'a lieu. À ce jour, nous n'avons pas été associés à ces réflexions. Nos dirigeants ne semblent pas avoir compris que nous pouvions être un facteur favorisant dans l'organisation politique de notre système de santé, ainsi que dans sa compréhension par nos concitoyens. En nous écartant de leurs réflexions, ils nous contraignent à élever la voix afin de nous faire entendre.

Lorsque les hôpitaux se sont trouvés en difficulté pour assurer la continuité des soins des personnes atteintes de cancer, un déplacement vers la médecine de ville a été observé. Cependant, certains cabinets sont restés fermés ou injoignables. Or, si l'accompagnement des personnes en dehors de l'hôpital est posé depuis de nombreuses années, la crise nous a montré qu'il s'agit là d'une question encore irrésolue. L'impact sur les aidants de cette absence de continuité de soins est en outre particulièrement dommageable.

Lorsque les hôpitaux se sont trouvés en difficulté pour assurer la continuité des soins des personnes atteintes de cancer, un déplacement vers la médecine de ville a été observé. Cependant, certains cabinets sont restés fermés ou injoignables. Or, si l'accompagnement des personnes en dehors de l'hôpital est posé depuis de nombreuses années, la crise nous a montré qu'il s'agit là d'une question encore irrésolue. L'impact sur les aidants de cette absence de continuité de soins est en outre particulièrement dommageable.

J'aimerais également répondre à Monsieur Jomier à propos des protections. Par le passé, des stocks de masques existaient, mais lorsqu'ils sont arrivés à péremption, ils n'ont été ni renouvelés ni suivis.

Le problème est identique pour les médicaments. Nous demandions, à l'origine, qu'un stock de six mois soit constitué pour les molécules en pénurie, avant de consentir à abaisser ce chiffre à quatre mois pour les médicaments d'intérêt thérapeutique majeur et à deux mois pour les autres médicaments. Cependant, le décret actant ces négociations n'a toujours pas été publié, et les chiffres dont nous avions convenu devraient être revus à la baisse.

Quant à la continuité de soin entre la ville et l'hôpital, il nous semble essentiel qu'un lien soit automatiquement établi entre les GHT et les communautés professionnelles de territoire (CPTS) lors du retour à domicile des patients. Des outils numériques permettraient une meilleure coordination entre ces deux acteurs.

Par ailleurs, la vision de la santé en France est encore très curative, la place laissée à la prévention est encore trop modeste, comme en atteste la difficulté que nous avons eue à accepter et appliquer les gestes barrière. Nombre de pathologies chroniques peuvent être évitées grâce à un simple lavage de mains, et nous sommes satisfaits que les élèves apprennent ce geste à leur retour à l'école.

Enfin, Gérard Raymond et moi-même appartenons au Comité de contrôle et de liaison Covid-19, présidé par le docteur Emmanuel Rusch et constitué de sénateurs, de députés, de représentants de la société civile, d'usagers, de membres de la conférence nationale de santé (CNS), et du vice-président du Conseil national de l'ordre des médecins. Cette instance a vu le jour grâce à la publication de quatre avis de la CNS se positionnant en faveur d'une amélioration de la participation citoyenne dans le processus de gestion de crise. Elle a pour vocation de produire chaque semaine des travaux et d'émettre des avis portés ensuite par le président Rusch.

J'aimerais également répondre à Monsieur Jomier à propos des protections. Par le passé, des stocks de masques existaient, mais lorsqu'ils sont arrivés à péremption, ils n'ont été ni renouvelés ni suivis.

Le problème est identique pour les médicaments. Nous demandions, à l'origine, qu'un stock de six mois soit constitué pour les molécules en pénurie, avant de consentir à abaisser ce chiffre à quatre mois pour les médicaments d'intérêt thérapeutique majeur et à deux mois pour les autres médicaments. Cependant, le décret actant ces négociations n'a toujours pas été publié, et les chiffres dont nous avions convenu devraient être revus à la baisse.

Quant à la continuité de soin entre la ville et l'hôpital, il nous semble essentiel qu'un lien soit automatiquement établi entre les GHT et les communautés professionnelles de territoire (CPTS) lors du retour à domicile des patients. Des outils numériques permettraient une meilleure coordination entre ces deux acteurs.

Par ailleurs, la vision de la santé en France est encore très curative, la place laissée à la prévention est encore trop modeste, comme en atteste la difficulté que nous avons eue à accepter et appliquer les gestes barrière. Nombre de pathologies chroniques peuvent être évitées grâce à un simple lavage de mains, et nous sommes satisfaits que les élèves apprennent ce geste à leur retour à l'école.

Enfin, Gérard Raymond et moi-même appartenons au Comité de contrôle et de liaison Covid-19, présidé par le docteur Emmanuel Rusch et constitué de sénateurs, de députés, de représentants de la société civile, d'usagers, de membres de la conférence nationale de santé (CNS), et du vice-président du Conseil national de l'ordre des médecins. Cette instance a vu le jour grâce à la publication de quatre avis de la CNS se positionnant en faveur d'une amélioration de la participation citoyenne dans le processus de gestion de crise. Elle a pour vocation de produire chaque semaine des travaux et d'émettre des avis portés ensuite par le président Rusch.

Merci. Je vous demanderais, pour la suite des échanges, de limiter votre temps de parole afin que celui-ci soit équivalent pour chaque association représentée.

Merci. Je vous demanderais, pour la suite des échanges, de limiter votre temps de parole afin que celui-ci soit équivalent pour chaque association représentée.

Je souhaite tout d'abord répondre sur la question du dépistage. En effet, les files d'attente devant les laboratoires d'analyse médicale sont consternantes, et l'organisation des tests doit impérativement être revue. Renaloo souhaite que les personnes fragiles soient reçues séparément afin d'éviter tout contact avec d'autres personnes potentiellement contaminées. Nous proposons ensuite que des tests, si possible salivaires, soient systématiquement effectués lors de chaque séance de dialyse. En cas d'impossibilité, le dépistage pourrait avoir lieu au moins une fois par semaine, y compris auprès des personnels de santé.

L'hôpital est aujourd'hui en crise. Les projets structurels de réformes annoncés dans le cadre du plan « Ma santé 2022 » et le Ségur de la santé témoignent d'attentes sociales fortes.

L'humanisation des soins doit également être prise en compte au sein de ces discussions. Selon nous, une grande part de la souffrance exprimée par les personnels hospitaliers est liée à la perte de sens de leur métier. À Renaloo, nous souhaitons que des États généraux des droits des patients aient lieu afin que de nouvelles modalités de rémunération et de financement de l'hôpital, basées sur la qualité des soins ressentie par les patients, soient mises en place. Les premiers rapports de Jean-Marc Aubert évoquaient déjà cette possibilité, qui permettrait une revalorisation de certaines activités, telles que les soins de support dans les centres de dialyse, les soins en diététique, le suivi psychologique, ou encore l'assistance sociale.

Je souhaite tout d'abord répondre sur la question du dépistage. En effet, les files d'attente devant les laboratoires d'analyse médicale sont consternantes, et l'organisation des tests doit impérativement être revue. Renaloo souhaite que les personnes fragiles soient reçues séparément afin d'éviter tout contact avec d'autres personnes potentiellement contaminées. Nous proposons ensuite que des tests, si possible salivaires, soient systématiquement effectués lors de chaque séance de dialyse. En cas d'impossibilité, le dépistage pourrait avoir lieu au moins une fois par semaine, y compris auprès des personnels de santé.

L'hôpital est aujourd'hui en crise. Les projets structurels de réformes annoncés dans le cadre du plan « Ma santé 2022 » et le Ségur de la santé témoignent d'attentes sociales fortes.

L'humanisation des soins doit également être prise en compte au sein de ces discussions. Selon nous, une grande part de la souffrance exprimée par les personnels hospitaliers est liée à la perte de sens de leur métier. À Renaloo, nous souhaitons que des États généraux des droits des patients aient lieu afin que de nouvelles modalités de rémunération et de financement de l'hôpital, basées sur la qualité des soins ressentie par les patients, soient mises en place. Les premiers rapports de Jean-Marc Aubert évoquaient déjà cette possibilité, qui permettrait une revalorisation de certaines activités, telles que les soins de support dans les centres de dialyse, les soins en diététique, le suivi psychologique, ou encore l'assistance sociale.

Pourrez-vous développer vos réponses, notamment sur le dépistage, dans votre travail écrit. La gestion de ces derniers témoigne en effet d'un manque d'anticipation et de réactivité regrettable.

Pourrez-vous développer vos réponses, notamment sur le dépistage, dans votre travail écrit. La gestion de ces derniers témoigne en effet d'un manque d'anticipation et de réactivité regrettable.

Nous nous interrogeons également sur le manque d'anticipation. Néanmoins, nous n'avons pas été associés aux réflexions des autorités. Nous sommes par ailleurs encore dans une phase d'apprentissage et de dialogue avec toutes les parties prenantes, les conclusions de cette crise n'ont pas encore été tirées.

Nous nous interrogeons également sur le manque d'anticipation. Néanmoins, nous n'avons pas été associés aux réflexions des autorités. Nous sommes par ailleurs encore dans une phase d'apprentissage et de dialogue avec toutes les parties prenantes, les conclusions de cette crise n'ont pas encore été tirées.

Je souhaiterais revenir sur la priorisation des soins. Madame Leo, vous disiez plus tôt que c'est la manière de prendre les décisions qui vous avait posé problème plutôt que les décisions elles-mêmes. Quel regard portez-vous aujourd'hui sur la priorisation des soins, dans l'hypothèse d'une deuxième vague. Doit-on privilégier la guérison de patients atteints de la Covid-19 à la guérison d'autres patients ? Il s'agit là d'une question éthique certes délicate, mais importante, que nous avons déjà eu l'occasion de soulever avec Madame Beaupère de l'association Unicancer.

Évoquons ensuite la territorialisation des réponses apportées à la crise sanitaire. Alors que lors de la première vague, le confinement a été réalisé à l'échelle nationale, ne serait-il pas préférable, dans la perspective d'une deuxième vague, de proposer des solutions adaptées aux territoires et à leur niveau de contamination ? Un certain nombre de pertes de chance pourrait ainsi être évité.

Je souhaiterais revenir sur la priorisation des soins. Madame Leo, vous disiez plus tôt que c'est la manière de prendre les décisions qui vous avait posé problème plutôt que les décisions elles-mêmes. Quel regard portez-vous aujourd'hui sur la priorisation des soins, dans l'hypothèse d'une deuxième vague. Doit-on privilégier la guérison de patients atteints de la Covid-19 à la guérison d'autres patients ? Il s'agit là d'une question éthique certes délicate, mais importante, que nous avons déjà eu l'occasion de soulever avec Madame Beaupère de l'association Unicancer.

Évoquons ensuite la territorialisation des réponses apportées à la crise sanitaire. Alors que lors de la première vague, le confinement a été réalisé à l'échelle nationale, ne serait-il pas préférable, dans la perspective d'une deuxième vague, de proposer des solutions adaptées aux territoires et à leur niveau de contamination ? Un certain nombre de pertes de chance pourrait ainsi être évité.

La décision d'interrompre les greffes a probablement été très douloureuse pour ceux qui l'ont prise. Cependant, compte tenu du contexte sanitaire très incertain à cette époque, nous n'avons pas contesté cette décision. Nos critiques ont porté exclusivement sur la manière dont cette décision a été prise.

Il s'agit aujourd'hui de préparer l'avenir. Nous disposons à la fois de données, d'une certaine expérience et d'un précieux temps d'organisation. Ce dernier doit être mis à profit pour organiser des filières Covid -, et pour mutualiser des moyens permettant à la fois de maintenir l'activité dans certains centres et de maintenir l'accueil de patients de divers territoires.

En tant qu'association, nous ne pouvons pas nous positionner sur la priorisation de soin à un patient atteint du Covid-19 par rapport à une personne insuffisante rénale au stade terminal. Néanmoins, il existe des moyens de s'organiser afin d'éviter qu'un tel choix s'impose aux unités hospitalières. Nous répétons cependant notre désir d'être associés aux réflexions afin d'être en mesure de remplir notre rôle d'explication et d'accompagnement auprès des patients.

La décision d'interrompre les greffes a probablement été très douloureuse pour ceux qui l'ont prise. Cependant, compte tenu du contexte sanitaire très incertain à cette époque, nous n'avons pas contesté cette décision. Nos critiques ont porté exclusivement sur la manière dont cette décision a été prise.

Il s'agit aujourd'hui de préparer l'avenir. Nous disposons à la fois de données, d'une certaine expérience et d'un précieux temps d'organisation. Ce dernier doit être mis à profit pour organiser des filières Covid -, et pour mutualiser des moyens permettant à la fois de maintenir l'activité dans certains centres et de maintenir l'accueil de patients de divers territoires.

En tant qu'association, nous ne pouvons pas nous positionner sur la priorisation de soin à un patient atteint du Covid-19 par rapport à une personne insuffisante rénale au stade terminal. Néanmoins, il existe des moyens de s'organiser afin d'éviter qu'un tel choix s'impose aux unités hospitalières. Nous répétons cependant notre désir d'être associés aux réflexions afin d'être en mesure de remplir notre rôle d'explication et d'accompagnement auprès des patients.

Je crois, comme Madame Leo, que des filières de continuité des soins doivent être créées. Certains territoires ont d'ailleurs déjà mis en oeuvre ce type de dispositif. Des freins persistent cependant. Du côté des patients, certains ont parfois été très réticents à se rendre à l'hôpital, tandis que du côté des établissements, le nombre restreint de lits en réanimation a parfois posé problème. Ainsi, une patiente qui devait subir une opération nécessitant une réanimation a dû être opérée en deux fois, et accepter la pose d'une stomie. Cet exemple montre toute la complexité de la question et la nécessité de revoir l'organisation de l'hôpital.

Nous pensons en outre que, dans la perspective d'une deuxième vague, des stocks de matériel de protection doivent être constitués. Dans ce cadre, la Ligue nationale contre le cancer et France Assos Santé ont demandé une gratuité des masques pour toutes les personnes à risque.

Enfin dans certaines régions, la notion de territoire à laquelle vous faisiez référence doit être départementale. Et pour cause, en Occitanie par exemple, la Covid-19 a touché très inégalement la Lozère, le Tarn-et-Garonne, et la ville de Toulouse qui a, pour sa part, connu un grand nombre de cas.

Je crois, comme Madame Leo, que des filières de continuité des soins doivent être créées. Certains territoires ont d'ailleurs déjà mis en oeuvre ce type de dispositif. Des freins persistent cependant. Du côté des patients, certains ont parfois été très réticents à se rendre à l'hôpital, tandis que du côté des établissements, le nombre restreint de lits en réanimation a parfois posé problème. Ainsi, une patiente qui devait subir une opération nécessitant une réanimation a dû être opérée en deux fois, et accepter la pose d'une stomie. Cet exemple montre toute la complexité de la question et la nécessité de revoir l'organisation de l'hôpital.

Nous pensons en outre que, dans la perspective d'une deuxième vague, des stocks de matériel de protection doivent être constitués. Dans ce cadre, la Ligue nationale contre le cancer et France Assos Santé ont demandé une gratuité des masques pour toutes les personnes à risque.

Enfin dans certaines régions, la notion de territoire à laquelle vous faisiez référence doit être départementale. Et pour cause, en Occitanie par exemple, la Covid-19 a touché très inégalement la Lozère, le Tarn-et-Garonne, et la ville de Toulouse qui a, pour sa part, connu un grand nombre de cas.

Cette épidémie a été gouvernée par la peur. Cette dernière, en effet, a guidé toutes les décisions, et notamment celle de donner la priorité aux patients atteints de Covid-19.

Nous avons accepté le confinement, tout en rappelant très tôt que les malades, atteints d'autres pathologies, devaient continuer d'être soignés. Les prochaines études, auxquelles Santé publique France prendra peut-être part, montreront les conséquences de la crise sur l'état de santé général de la population d'ici 2021.

Il convient aujourd'hui de bannir la peur et de mettre à profit le temps à disposition pour penser l'organisation, la prévention, et la concertation. Nous jouissons en France des moyens nécessaires pour soigner tous les malades et une priorisation de certains par rapport à d'autres n'est plus envisageable.

Cette épidémie a été gouvernée par la peur. Cette dernière, en effet, a guidé toutes les décisions, et notamment celle de donner la priorité aux patients atteints de Covid-19.

Nous avons accepté le confinement, tout en rappelant très tôt que les malades, atteints d'autres pathologies, devaient continuer d'être soignés. Les prochaines études, auxquelles Santé publique France prendra peut-être part, montreront les conséquences de la crise sur l'état de santé général de la population d'ici 2021.

Il convient aujourd'hui de bannir la peur et de mettre à profit le temps à disposition pour penser l'organisation, la prévention, et la concertation. Nous jouissons en France des moyens nécessaires pour soigner tous les malades et une priorisation de certains par rapport à d'autres n'est plus envisageable.

La protection des personnes à risque doit être une priorité. C'est elle, en effet, qui permettra d'éviter les situations dramatiques que nous avons vécues dans le passé.

Le Haut Conseil de la santé publique considère cependant qu'il n'est pas possible de dresser la liste des populations fragiles, alors même que les États-Unis et le Royaume-Uni ont eux-mêmes produit ce document. Ainsi, le décret du 29 août qui identifie officiellement ces personnes a été réalisé sans avis scientifique préalable et échoue donc à protéger les plus vulnérables. Les associations de patients n'ont par ailleurs été consultées que trois jours avant la publication de cet avis alors qu'une concertation les invitant à prendre la parole aurait largement pu être organisée pendant l'été.

La protection des personnes à risque doit être une priorité. C'est elle, en effet, qui permettra d'éviter les situations dramatiques que nous avons vécues dans le passé.

Le Haut Conseil de la santé publique considère cependant qu'il n'est pas possible de dresser la liste des populations fragiles, alors même que les États-Unis et le Royaume-Uni ont eux-mêmes produit ce document. Ainsi, le décret du 29 août qui identifie officiellement ces personnes a été réalisé sans avis scientifique préalable et échoue donc à protéger les plus vulnérables. Les associations de patients n'ont par ailleurs été consultées que trois jours avant la publication de cet avis alors qu'une concertation les invitant à prendre la parole aurait largement pu être organisée pendant l'été.

La gestion des stocks de médicaments montre bien qu'une priorisation des patients a eu lieu. Certaines personnes ont en effet vu leur opération repoussée en raison de problèmes de stocks de curare, ou d'autres molécules destinées aux soins palliatifs.

Or ce problème n'est pas nouveau. En effet, l'ANSM qui trace les problèmes de stock et d'approvisionnement de certains médicaments indique que les pénuries ont été multipliées par 34 au cours des dix dernières années. En 2019, plus de 1 500 signalements de rupture d'approvisionnement ont par ailleurs été réalisés. Il est attendu que ce chiffre sera encore en augmentation en 2020.

Nous nous sommes emparés de ce sujet depuis plusieurs années et réclamons une sanctuarisation de l'ensemble des médicaments d'intérêt thérapeutique majeur.

La gestion des stocks de médicaments montre bien qu'une priorisation des patients a eu lieu. Certaines personnes ont en effet vu leur opération repoussée en raison de problèmes de stocks de curare, ou d'autres molécules destinées aux soins palliatifs.

Or ce problème n'est pas nouveau. En effet, l'ANSM qui trace les problèmes de stock et d'approvisionnement de certains médicaments indique que les pénuries ont été multipliées par 34 au cours des dix dernières années. En 2019, plus de 1 500 signalements de rupture d'approvisionnement ont par ailleurs été réalisés. Il est attendu que ce chiffre sera encore en augmentation en 2020.

Nous nous sommes emparés de ce sujet depuis plusieurs années et réclamons une sanctuarisation de l'ensemble des médicaments d'intérêt thérapeutique majeur.

Je m'adresse tout d'abord à Madame Leo. J'aimerais en effet comprendre pourquoi les greffes de rein ont été interrompues alors que celles d'autres organes se sont poursuivies.

Il semble ensuite que le décret du 29 août ignore un grand nombre de personnes, dont l'état de santé rend le retour au travail très anxiogène. Nous avons également eu, en tant que parlementaires, de nombreux témoignages à ce sujet. Quelle est, selon vous, la place prise par le contexte économique dans l'élaboration de ce texte.

Vous avez ensuite évoqué le manque de démocratie sanitaire et la faible prise en compte de l'avis des usagers, des patients et des familles. Il semble que la parole des personnels eux-mêmes soit éludée au sein des débats qui concernent l'hôpital. La création d'instances de réflexion permettant à ces groupes d'être davantage entendus est une piste intéressante. Les véritables changements viendront cependant des hauts lieux de pouvoir, dans ce contexte, une réelle évolution vous semble-t-elle possible ?

Au sujet à présent des médicaments, le groupe auquel j'appartiens se positionne en faveur de la création d'un pôle public des médicaments et de la recherche. Selon nous, l'existence d'une telle instance éviterait en effet la mainmise d'un certain nombre de laboratoires dans ce domaine. Pourriez-vous nous donner votre avis sur ce projet ?

Je m'adresse tout d'abord à Madame Leo. J'aimerais en effet comprendre pourquoi les greffes de rein ont été interrompues alors que celles d'autres organes se sont poursuivies.

Il semble ensuite que le décret du 29 août ignore un grand nombre de personnes, dont l'état de santé rend le retour au travail très anxiogène. Nous avons également eu, en tant que parlementaires, de nombreux témoignages à ce sujet. Quelle est, selon vous, la place prise par le contexte économique dans l'élaboration de ce texte.

Vous avez ensuite évoqué le manque de démocratie sanitaire et la faible prise en compte de l'avis des usagers, des patients et des familles. Il semble que la parole des personnels eux-mêmes soit éludée au sein des débats qui concernent l'hôpital. La création d'instances de réflexion permettant à ces groupes d'être davantage entendus est une piste intéressante. Les véritables changements viendront cependant des hauts lieux de pouvoir, dans ce contexte, une réelle évolution vous semble-t-elle possible ?

Au sujet à présent des médicaments, le groupe auquel j'appartiens se positionne en faveur de la création d'un pôle public des médicaments et de la recherche. Selon nous, l'existence d'une telle instance éviterait en effet la mainmise d'un certain nombre de laboratoires dans ce domaine. Pourriez-vous nous donner votre avis sur ce projet ?

Je souhaiterais savoir si des informations vous sont parvenues au sujet de la gestion des cancers pédiatriques en outre-mer. En effet, ces deniers ne sont pas pris en charge dans ces territoires et sont systématiquement traités dans les différents établissements parisiens de l'Hexagone. Or, les restrictions de trafic aérien et la durée du confinement ont été des freins pour les parents des enfants touchés par la maladie.

Pensez-vous par ailleurs qu'il serait possible de modifier les procédures du Plan blanc afin de dissocier la partie concernant les personnes dialysées d'une part et les personnes suivies en oncologie d'autre part. Les incompatibilités de système de partage de données encouragent en effet à progresser sur ce sujet.

Qu'en est-il ensuite de vos liens avec la Commission spécialisée des droits des usagers du système de santé (CSDU) ? Si France Assos Santé est souvent représentée au sein de la CSDU, qu'en est-il de Renaloo et de la Ligue nationale contre le cancer ?

Je souhaite enfin revenir sur le sujet de la déshumanisation, ainsi que sur les démarches de certification et d'accréditation dans les services hospitaliers. La charge de travail administratif des professionnels les éloigne parfois de leur coeur de métier. N'est-ce pas là la vraie raison de la déshumanisation dont vous faites état. Quel est, d'autre part, le rôle joué par le manque d'effectif sur ce phénomène ?

Je souhaiterais savoir si des informations vous sont parvenues au sujet de la gestion des cancers pédiatriques en outre-mer. En effet, ces deniers ne sont pas pris en charge dans ces territoires et sont systématiquement traités dans les différents établissements parisiens de l'Hexagone. Or, les restrictions de trafic aérien et la durée du confinement ont été des freins pour les parents des enfants touchés par la maladie.

Pensez-vous par ailleurs qu'il serait possible de modifier les procédures du Plan blanc afin de dissocier la partie concernant les personnes dialysées d'une part et les personnes suivies en oncologie d'autre part. Les incompatibilités de système de partage de données encouragent en effet à progresser sur ce sujet.

Qu'en est-il ensuite de vos liens avec la Commission spécialisée des droits des usagers du système de santé (CSDU) ? Si France Assos Santé est souvent représentée au sein de la CSDU, qu'en est-il de Renaloo et de la Ligue nationale contre le cancer ?

Je souhaite enfin revenir sur le sujet de la déshumanisation, ainsi que sur les démarches de certification et d'accréditation dans les services hospitaliers. La charge de travail administratif des professionnels les éloigne parfois de leur coeur de métier. N'est-ce pas là la vraie raison de la déshumanisation dont vous faites état. Quel est, d'autre part, le rôle joué par le manque d'effectif sur ce phénomène ?

Je souhaite, en ce qui me concerne, revenir sur la fermeture des structures de dépistage de cancers. Les pertes de chance seront-elles évaluées ? Le cas échéant, savez-vous quand ce bilan sera réalisé ?

De même, les abandons de soin de cancers pédiatriques feront-ils l'objet d'un état des lieux chiffré ?

Pourriez-vous ensuite nous apporter des précisions sur la manière dont vous avez l'intention de faire remonter vos enquêtes auprès des instances décisionnaires ?

Je souhaite, en ce qui me concerne, revenir sur la fermeture des structures de dépistage de cancers. Les pertes de chance seront-elles évaluées ? Le cas échéant, savez-vous quand ce bilan sera réalisé ?

De même, les abandons de soin de cancers pédiatriques feront-ils l'objet d'un état des lieux chiffré ?

Pourriez-vous ensuite nous apporter des précisions sur la manière dont vous avez l'intention de faire remonter vos enquêtes auprès des instances décisionnaires ?

Ma première question s'adresse à Renaloo. Selon vous, un meilleur accès à la dialyse à domicile aurait-il permis à un plus grand nombre d'insuffisants rénaux de partir en vacances ?

Au sujet des aidants, je souhaiterais souligner le rôle important joué par les enfants dont le retour à l'école n'était, au printemps, pas obligatoire. Ces derniers se sont souvent occupés de leurs parents malades, ce qui a créé chez certains des troubles psychologiques préoccupants. Avez-vous eu des remontées à ce sujet ?

L'accès aux tests est enfin source de nombreuses inquiétudes. À l'heure de la rentrée scolaire, les enfants se mélangent et s'exposent à des maladies courantes et bénignes. Obligés de réaliser un test de dépistage, ils sortent désagréablement marqués par cette expérience. Quant aux parents, les délais de prise en charge et d'obtention des résultats les obligent à s'absenter de leur travail de manière prolongée. Les réactions à cette épidémie ne vous semblent-elles pas exagérées ?

Ma première question s'adresse à Renaloo. Selon vous, un meilleur accès à la dialyse à domicile aurait-il permis à un plus grand nombre d'insuffisants rénaux de partir en vacances ?

Au sujet des aidants, je souhaiterais souligner le rôle important joué par les enfants dont le retour à l'école n'était, au printemps, pas obligatoire. Ces derniers se sont souvent occupés de leurs parents malades, ce qui a créé chez certains des troubles psychologiques préoccupants. Avez-vous eu des remontées à ce sujet ?

L'accès aux tests est enfin source de nombreuses inquiétudes. À l'heure de la rentrée scolaire, les enfants se mélangent et s'exposent à des maladies courantes et bénignes. Obligés de réaliser un test de dépistage, ils sortent désagréablement marqués par cette expérience. Quant aux parents, les délais de prise en charge et d'obtention des résultats les obligent à s'absenter de leur travail de manière prolongée. Les réactions à cette épidémie ne vous semblent-elles pas exagérées ?

Ma question porte plus particulièrement sur les clusters. Les patients que vous représentez ont-ils eu, cet été, à suivre des protocoles particuliers lorsqu'ils se trouvaient dans des clusters tels que la Mayenne ou Quiberon ?

Ma question porte plus particulièrement sur les clusters. Les patients que vous représentez ont-ils eu, cet été, à suivre des protocoles particuliers lorsqu'ils se trouvaient dans des clusters tels que la Mayenne ou Quiberon ?

La greffe rénale a été suspendue en raison de la possibilité pour les patients d'être dialysés. Cependant bien que cette forme de traitement ait été possible en substitution d'une greffe, les patients lorsqu'ils se rendaient en centre s'exposaient à d'importants risques de contamination.

Je confirme par ailleurs que le décret a été guidé par des intentions économiques, il s'agissait en effet pour le gouvernement d'assurer le retour au travail du plus grand nombre de personnes possible. Notre rôle aujourd'hui est de démontrer que le retour au travail en présentiel représente un trop grand risque pour certaines catégories de la population. Nous espérons faire évoluer ce décret à l'aide des données que nous sommes en train de réunir.

En ce qui concerne la démocratie en santé et la représentation des usagers, il revient au législateur de créer des instances ou d'équilibrer des organes de gouvernance. De cette manière, des représentants d'usagers pourraient siéger dans des conseils de surveillance, d'administration, ou d'orientation d'agences de santé. La culture des agences et des communautés professionnelles sortirait grandie d'une telle démarche.

On déplore par ailleurs un manque d'information allant à l'encontre de la loi du 4 mars 2002. Ainsi, de nombreux insuffisants rénaux ignorent qu'ils peuvent recevoir un rein d'une personne vivante ou être dialysés à domicile. Or, la démocratie sanitaire commence avec le respect des droits individuels, dont l'information des patients fait partie. Le droit à la décision médicale partagée doit également progresser. Il s'agit cependant d'une démarche qui ne se fera pas sans un changement législatif ou une évolution organisationnelle au sein des agences.

Je souhaite également souligner le phénomène de toute-puissance accordé à la parole médicale au cours des derniers mois. Celui-ci a parfois mené à des situations de maltraitance pour lesquelles nous avons sollicité la HAS.

Le partage des données est ensuite, il est vrai, un sujet sensible. Ainsi, jusqu'à présent, l'Agence de la biomédecine refuse de transmettre les informations en sa possession. L'accès à ces données est pourtant un enjeu majeur de la connaissance collective du virus et nous continuerons à réclamer davantage de transparence.

Au sujet des commissions des usagers (CDU), le nombre de représentants de Renaloo en leur sein est à ce jour relativement modeste, bien qu'il soit en progression.

Abordons à présent la question de la déshumanisation. Si la HAS a certes un rôle de certification, il n'existe, à ce jour, aucun indicateur de qualité des soins tels que perçus par les patients.

En ce qui concerne les vacances des personnes dialysées, la difficulté est d'ordre organisationnel. On observe en effet cette année une faible rotation des patients, conséquence d'un faible nombre de départs en vacances. Ainsi, dans de nombreux cas, les personnes désireuses de partir n'ont pas pu le faire en raison de l'absence de place disponible dans des centres de dialyse sur leur lieu de vacances.

La greffe rénale a été suspendue en raison de la possibilité pour les patients d'être dialysés. Cependant bien que cette forme de traitement ait été possible en substitution d'une greffe, les patients lorsqu'ils se rendaient en centre s'exposaient à d'importants risques de contamination.

Je confirme par ailleurs que le décret a été guidé par des intentions économiques, il s'agissait en effet pour le gouvernement d'assurer le retour au travail du plus grand nombre de personnes possible. Notre rôle aujourd'hui est de démontrer que le retour au travail en présentiel représente un trop grand risque pour certaines catégories de la population. Nous espérons faire évoluer ce décret à l'aide des données que nous sommes en train de réunir.

En ce qui concerne la démocratie en santé et la représentation des usagers, il revient au législateur de créer des instances ou d'équilibrer des organes de gouvernance. De cette manière, des représentants d'usagers pourraient siéger dans des conseils de surveillance, d'administration, ou d'orientation d'agences de santé. La culture des agences et des communautés professionnelles sortirait grandie d'une telle démarche.

On déplore par ailleurs un manque d'information allant à l'encontre de la loi du 4 mars 2002. Ainsi, de nombreux insuffisants rénaux ignorent qu'ils peuvent recevoir un rein d'une personne vivante ou être dialysés à domicile. Or, la démocratie sanitaire commence avec le respect des droits individuels, dont l'information des patients fait partie. Le droit à la décision médicale partagée doit également progresser. Il s'agit cependant d'une démarche qui ne se fera pas sans un changement législatif ou une évolution organisationnelle au sein des agences.

Je souhaite également souligner le phénomène de toute-puissance accordé à la parole médicale au cours des derniers mois. Celui-ci a parfois mené à des situations de maltraitance pour lesquelles nous avons sollicité la HAS.

Le partage des données est ensuite, il est vrai, un sujet sensible. Ainsi, jusqu'à présent, l'Agence de la biomédecine refuse de transmettre les informations en sa possession. L'accès à ces données est pourtant un enjeu majeur de la connaissance collective du virus et nous continuerons à réclamer davantage de transparence.

Au sujet des commissions des usagers (CDU), le nombre de représentants de Renaloo en leur sein est à ce jour relativement modeste, bien qu'il soit en progression.

Abordons à présent la question de la déshumanisation. Si la HAS a certes un rôle de certification, il n'existe, à ce jour, aucun indicateur de qualité des soins tels que perçus par les patients.

En ce qui concerne les vacances des personnes dialysées, la difficulté est d'ordre organisationnel. On observe en effet cette année une faible rotation des patients, conséquence d'un faible nombre de départs en vacances. Ainsi, dans de nombreux cas, les personnes désireuses de partir n'ont pas pu le faire en raison de l'absence de place disponible dans des centres de dialyse sur leur lieu de vacances.

Il est vrai qu'un grand nombre de personnes craint de retourner travailler en présentiel. Et si les salariés sont concernés, les autoentrepreneurs, chefs d'entreprise, commerçants et artisans le sont tout autant et sont parfois dans l'impossibilité de s'arrêter de travailler. Nous avons donc demandé que le décret élargisse sa prise en compte des personnes à haut risque à ce type de statut.

En ce qui concerne ensuite la politique des médicaments, le groupe de travail numéro sept du copil ministériel luttant contre les pénuries devait prendre en charge cette question. Il n'a malheureusement jamais vu le jour. Les associations sont cependant favorables à la création d'un pôle public du médicament, notamment dans le cadre de médicaments en pénurie récurrente comme l'Ametycine, utilisée dans le cadre du cancer de la vessie. Nous souhaitons également assister à une diversification de l'approvisionnement en médicaments, sujet qui, à nos yeux, doit être gérée au niveau européen, voire au niveau mondial. À ce sujet, le rapport de Jacques Biot proposait d'une part que l'ANSM soit une sorte de contrôle de l'évaluation du stock de médicaments et d'autre part que ceux-ci soient mobilisés en cas de pénurie. Cette agence ne dispose malheureusement pas des moyens suffisants pour assurer de telles missions. À l'échelle communautaire, l'Agence européenne du médicament (EMA) pourrait, à l'avenir, jouer ce rôle de régulateur.

Je rejoins par ailleurs Madame Leo sur le droit à l'information des patients. Celui-ci, de même que la dignité des personnes, doit absolument être respecté. Ainsi, nous demandons qu'une solution soit trouvée pour répondre aux trop fréquentes pénuries de Midazolam, utilisé dans le cadre de la fin de vie des malades en phase terminale.

Au sujet des jeunes aidants, il est vrai que ces derniers endossent parfois le rôle de soignant à domicile, tout comme le font les conjoints. Cette situation, source de tensions et de conflits néfastes pour toute la famille, n'est pas acceptable.

Il est vrai qu'un grand nombre de personnes craint de retourner travailler en présentiel. Et si les salariés sont concernés, les autoentrepreneurs, chefs d'entreprise, commerçants et artisans le sont tout autant et sont parfois dans l'impossibilité de s'arrêter de travailler. Nous avons donc demandé que le décret élargisse sa prise en compte des personnes à haut risque à ce type de statut.

En ce qui concerne ensuite la politique des médicaments, le groupe de travail numéro sept du copil ministériel luttant contre les pénuries devait prendre en charge cette question. Il n'a malheureusement jamais vu le jour. Les associations sont cependant favorables à la création d'un pôle public du médicament, notamment dans le cadre de médicaments en pénurie récurrente comme l'Ametycine, utilisée dans le cadre du cancer de la vessie. Nous souhaitons également assister à une diversification de l'approvisionnement en médicaments, sujet qui, à nos yeux, doit être gérée au niveau européen, voire au niveau mondial. À ce sujet, le rapport de Jacques Biot proposait d'une part que l'ANSM soit une sorte de contrôle de l'évaluation du stock de médicaments et d'autre part que ceux-ci soient mobilisés en cas de pénurie. Cette agence ne dispose malheureusement pas des moyens suffisants pour assurer de telles missions. À l'échelle communautaire, l'Agence européenne du médicament (EMA) pourrait, à l'avenir, jouer ce rôle de régulateur.

Je rejoins par ailleurs Madame Leo sur le droit à l'information des patients. Celui-ci, de même que la dignité des personnes, doit absolument être respecté. Ainsi, nous demandons qu'une solution soit trouvée pour répondre aux trop fréquentes pénuries de Midazolam, utilisé dans le cadre de la fin de vie des malades en phase terminale.

Au sujet des jeunes aidants, il est vrai que ces derniers endossent parfois le rôle de soignant à domicile, tout comme le font les conjoints. Cette situation, source de tensions et de conflits néfastes pour toute la famille, n'est pas acceptable.

Vos questions concernant notamment l'évaluation des pertes de chance ou le primat économique sur la santé des patients montrent le fort besoin de données à l'oeuvre aujourd'hui. Aussi, des études larges couvrant à la fois les domaines des sciences humaines et sociales et de l'épidémiologie doivent être menées en collaboration étroite avec les associations.

La Ligue nationale contre le cancer possède des comités en outre-mer, et une étude réalisée l'année dernière montre que la situation des malades du cancer y est plus difficile que dans l'Hexagone. La Covid-19 a également été source de complications dans ces régions en raison, notamment de la difficulté d'accès aux soins. Cela a été particulièrement le cas en Guyane où le réseau routier est peu dense. En outre, le cas des outre-mer montre bien que la territorialisation de la réponse à la crise n'est possible que si les structures locales ont des moyens à disposition.

Vos questions concernant notamment l'évaluation des pertes de chance ou le primat économique sur la santé des patients montrent le fort besoin de données à l'oeuvre aujourd'hui. Aussi, des études larges couvrant à la fois les domaines des sciences humaines et sociales et de l'épidémiologie doivent être menées en collaboration étroite avec les associations.

La Ligue nationale contre le cancer possède des comités en outre-mer, et une étude réalisée l'année dernière montre que la situation des malades du cancer y est plus difficile que dans l'Hexagone. La Covid-19 a également été source de complications dans ces régions en raison, notamment de la difficulté d'accès aux soins. Cela a été particulièrement le cas en Guyane où le réseau routier est peu dense. En outre, le cas des outre-mer montre bien que la territorialisation de la réponse à la crise n'est possible que si les structures locales ont des moyens à disposition.

Au sujet des clusters, l'exemple de la Mayenne doit être suivi. Le processus dépistage, traçage et isolement a été bien réalisé, et les données ont été maîtrisées.

Nous avons par ailleurs été contactés par Alexandra Fourcade, chargée de la démocratie en santé à la Direction générale de l'offre des soins (DGOS), au sujet des cancers pédiatriques. Ses questions nous ont encouragés à solliciter notre réseau afin d'avoir une vision plus précise du phénomène de fermeture des structures d'accueil parentales. C'est ainsi que nous avons su que la majorité d'entre elles ne recevaient plus de public. Selon l'Union nationale des parents d'enfants atteints de cancer et de leucémie (UNAPECLE), ces fermetures ont eu un impact particulièrement négatif sur les soins d'enfants provenant de familles à faible gradient social.

Enfin, la Ligue contre le cancer possède 500 représentants d'usagers répartis dans les différentes CDU présentes sur le territoire. Ces dernières toutefois, n'ont pas fonctionné pendant la crise et les patients n'ont pas pu rencontrer le représentant des usagers lorsqu'ils en ont fait la demande. Un dialogue n'a été possible que dans une minorité de cas, lorsque le représentant était bien intégré au sein de l'établissement.

Au sujet des clusters, l'exemple de la Mayenne doit être suivi. Le processus dépistage, traçage et isolement a été bien réalisé, et les données ont été maîtrisées.

Nous avons par ailleurs été contactés par Alexandra Fourcade, chargée de la démocratie en santé à la Direction générale de l'offre des soins (DGOS), au sujet des cancers pédiatriques. Ses questions nous ont encouragés à solliciter notre réseau afin d'avoir une vision plus précise du phénomène de fermeture des structures d'accueil parentales. C'est ainsi que nous avons su que la majorité d'entre elles ne recevaient plus de public. Selon l'Union nationale des parents d'enfants atteints de cancer et de leucémie (UNAPECLE), ces fermetures ont eu un impact particulièrement négatif sur les soins d'enfants provenant de familles à faible gradient social.

Enfin, la Ligue contre le cancer possède 500 représentants d'usagers répartis dans les différentes CDU présentes sur le territoire. Ces dernières toutefois, n'ont pas fonctionné pendant la crise et les patients n'ont pas pu rencontrer le représentant des usagers lorsqu'ils en ont fait la demande. Un dialogue n'a été possible que dans une minorité de cas, lorsque le représentant était bien intégré au sein de l'établissement.

Il est absolument nécessaire que la réflexion et la communication sur le dépistage soient réalisées par l'ensemble des acteurs.

Au sujet du décret du 29 août, il nous paraît également insatisfaisant et nous ferons preuve d'une grande vigilance à son égard, particulièrement en cas d'évolution de la crise.

Lors du Ségur de la santé, nous avons réclamé la création d'un Parlement sanitaire territorial. Nous souhaitons que cette nouvelle instance, réunissant tous les acteurs de santé d'un territoire, soit plus autonome que les Conférences régionales de la santé ou les Conférences de territoire. Leur existence devrait en outre permettre une progression de la démocratie en santé et le développement de thèmes sous-traités jusqu'ici (prévention, l'éducation à la santé).

En ce qui concerne ensuite les CDU, nous souhaitons vivement que ces dernières puissent participer à la gouvernance des hôpitaux. Si la HAS a d'ores et déjà instauré la certification V2020, nous espérons que nos demandes visant à instaurer une évaluation qualité établie par le patient seront entendues.

Notre voix a par ailleurs plus de retentissement lorsqu'elle repose sur des données précises. C'est pour cela que nous menons régulièrement des enquêtes : ces dernières nous permettent de valoriser nos arguments et nos démarches.

Nous sommes, en outre, favorables à un travail sur les outils numériques et sur leur interopérabilité. Ils permettront effectivement en cas de crise future, une meilleure coordination des acteurs, sous réserve que chacun d'entre eux soit bien équipé. Aussi, un réel effort doit être réalisé par tous dans ce domaine.

Enfin, la gestion des clusters ne fait pas exception : elle doit selon nous être réalisée en lien avec tous les acteurs. Il nous semble en effet, et nous le répétons, que la réflexion collective est la clé de la gestion des crises à venir.

Il est absolument nécessaire que la réflexion et la communication sur le dépistage soient réalisées par l'ensemble des acteurs.

Au sujet du décret du 29 août, il nous paraît également insatisfaisant et nous ferons preuve d'une grande vigilance à son égard, particulièrement en cas d'évolution de la crise.

Lors du Ségur de la santé, nous avons réclamé la création d'un Parlement sanitaire territorial. Nous souhaitons que cette nouvelle instance, réunissant tous les acteurs de santé d'un territoire, soit plus autonome que les Conférences régionales de la santé ou les Conférences de territoire. Leur existence devrait en outre permettre une progression de la démocratie en santé et le développement de thèmes sous-traités jusqu'ici (prévention, l'éducation à la santé).

En ce qui concerne ensuite les CDU, nous souhaitons vivement que ces dernières puissent participer à la gouvernance des hôpitaux. Si la HAS a d'ores et déjà instauré la certification V2020, nous espérons que nos demandes visant à instaurer une évaluation qualité établie par le patient seront entendues.

Notre voix a par ailleurs plus de retentissement lorsqu'elle repose sur des données précises. C'est pour cela que nous menons régulièrement des enquêtes : ces dernières nous permettent de valoriser nos arguments et nos démarches.

Nous sommes, en outre, favorables à un travail sur les outils numériques et sur leur interopérabilité. Ils permettront effectivement en cas de crise future, une meilleure coordination des acteurs, sous réserve que chacun d'entre eux soit bien équipé. Aussi, un réel effort doit être réalisé par tous dans ce domaine.

Enfin, la gestion des clusters ne fait pas exception : elle doit selon nous être réalisée en lien avec tous les acteurs. Il nous semble en effet, et nous le répétons, que la réflexion collective est la clé de la gestion des crises à venir.

Merci de bien vouloir nous faire parvenir les éléments relatifs aux alertes lancées dès le mois de janvier.

Merci de bien vouloir nous faire parvenir les éléments relatifs aux alertes lancées dès le mois de janvier.