Intervention de Catherine Simonin-Benazet

Commission d'enquête Évaluation politiques publiques face aux pandémies — Réunion du 8 septembre 2020 à 10h35
Table ronde avec les associations de patients

Catherine Simonin-Benazet, vice-présidente de la Ligue nationale contre le cancer :

Il est vrai qu'un grand nombre de personnes craint de retourner travailler en présentiel. Et si les salariés sont concernés, les autoentrepreneurs, chefs d'entreprise, commerçants et artisans le sont tout autant et sont parfois dans l'impossibilité de s'arrêter de travailler. Nous avons donc demandé que le décret élargisse sa prise en compte des personnes à haut risque à ce type de statut.

En ce qui concerne ensuite la politique des médicaments, le groupe de travail numéro sept du copil ministériel luttant contre les pénuries devait prendre en charge cette question. Il n'a malheureusement jamais vu le jour. Les associations sont cependant favorables à la création d'un pôle public du médicament, notamment dans le cadre de médicaments en pénurie récurrente comme l'Ametycine, utilisée dans le cadre du cancer de la vessie. Nous souhaitons également assister à une diversification de l'approvisionnement en médicaments, sujet qui, à nos yeux, doit être gérée au niveau européen, voire au niveau mondial. À ce sujet, le rapport de Jacques Biot proposait d'une part que l'ANSM soit une sorte de contrôle de l'évaluation du stock de médicaments et d'autre part que ceux-ci soient mobilisés en cas de pénurie. Cette agence ne dispose malheureusement pas des moyens suffisants pour assurer de telles missions. À l'échelle communautaire, l'Agence européenne du médicament (EMA) pourrait, à l'avenir, jouer ce rôle de régulateur.

Je rejoins par ailleurs Madame Leo sur le droit à l'information des patients. Celui-ci, de même que la dignité des personnes, doit absolument être respecté. Ainsi, nous demandons qu'une solution soit trouvée pour répondre aux trop fréquentes pénuries de Midazolam, utilisé dans le cadre de la fin de vie des malades en phase terminale.

Au sujet des jeunes aidants, il est vrai que ces derniers endossent parfois le rôle de soignant à domicile, tout comme le font les conjoints. Cette situation, source de tensions et de conflits néfastes pour toute la famille, n'est pas acceptable.

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