Intervention de Laurence Cohen

L’amendement n° 222 rectifié vise à intégrer les infrastructures de données en vie réelle à la plateforme des données de santé. Nous ne soutenons pas cette proposition. Je rappelle que la plateforme des données de santé, ou Health Data Hub, a fait l’objet d’une récente actualité après l’attribution de l’hébergement à l’américain Microsoft.

La loi de modernisation de notre système de santé de Marisol Touraine, qui selon nous est une mauvaise loi – elle a affaibli la capacité des établissements de santé à organiser le transfert des données de la sécurité sociale vers Santé publique France dans un premier temps – a ouvert la voie. Au début de l’année 2019, le Gouvernement a choisi, dans la plus grande discrétion, de confier l’hébergement de ces données à Microsoft Azure, la branche de services en ligne du géant américain.

Heureusement, dix-huit organisations et personnalités, dont le Syndicat national des journalistes, ont obtenu du Conseil d’État l’arrêt du transfert des données de santé française au Health Data Hub. Ainsi, le 8 octobre dernier, le secrétaire d’État chargé de la transition numérique et des communications électroniques, Cédric O, a indiqué au Sénat que le rapatriement des données de santé était en cours de discussion avec des entreprises allemandes.

Cette histoire un peu rocambolesque démontre la nécessité d’un grand service public des données de santé associant les expertises des soignants, des organismes de recherche publique et des entreprises nationales, et d’une coopération européenne sur la recherche publique de santé. On voit bien que la question des données est extrêmement brûlante : s’il est nécessaire de partager des données de santé pour disposer de dossiers correspondant le mieux possible au profil des patients, cette exigence ne doit pas compromettre la sécurité des données personnelles des patients concernés.