Cela étant, il s’agit bien d’opérer une ponction sur un programme, exercice auquel nous sommes une nouvelle fois contraints de nous livrer.
La question de fond est de savoir si la maladie de Lyme revêt un enjeu politique spécifique. Certes, des maladies dont le diagnostic peut être retardé ou compliqué, ou dont le traitement ne fait pas consensus, il y en a beaucoup. Mais, disons-le clairement, il y a bien une problématique particulière avec la maladie de Lyme. D’ailleurs, sauf erreur de ma part, la commission des affaires sociales avait organisé un débat sur le sujet l’an dernier. Cela nous avait permis de constater l’existence d’un dissensus scientifique en la matière. À celui-ci se greffent les revendications de patients qui ont le sentiment profond de n’être ni écoutés ni entendus.
Voilà ce qui arrive quand un système de santé n’écoute pas suffisamment ses usagers ! Voilà ce qui arrive quand des personnes atteintes d’une pathologie ou ayant une vision à défendre en matière de santé n’ont pas la place qu’elles méritent dans la gouvernance du système !
Certes, je partage les analyses d’Élisabeth Doineau quant aux enjeux en matière de recherche fondamentale, de diagnostic, de traitement, de forme retardée ou de forme non diagnostiquée produisant des symptômes possiblement liés à la maladie de Lyme. Mais n’oublions pas la question de la démocratie en santé !
Dans ces conditions, je m’abstiendrai sur cet amendement.