Intervention de Marie-Thérèse Hermange

Madame la ministre, je souhaite attirer votre attention sur le terme programmé, pour la fin 2008, du Plan Maladies Rares.

Ce plan, bien que perfectible, a constitué une avancée importante pour les malades et pour leurs proches.

Quatre millions de Français souffrent d’une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées. En dépit d’une grande hétérogénéité, ces maladies présentent des caractéristiques communes. Très souvent graves, chroniques et évolutives, elles peuvent mettre en jeu le pronostic vital ou impliquer une perte d’autonomie.

Encore difficilement, tardivement identifiables et prévisibles, elles engendrent bien souvent chez les malades et leur famille un sentiment d’exclusion et génèrent une souffrance morale due à l’absence de traitement.

Ces maladies, délaissées par la recherche médicale, étaient comptabilisées grâce au point indice synthétique d’activité, ISA – j’ignore, madame la ministre, s’il en est de même avec la tarification à l’activité, T2A – dans le groupe homogène de malades, GHM. Il est quelque peu paradoxal qu’une maladie orpheline, qui nécessite un personnel spécifique, soit comptabilisée dans un groupe homogène de malades !

L’objet de ma question est de savoir si le Gouvernement a l’intention de prolonger ce plan et d’obtenir des assurances sur certains points.

Vous m’avez indiqué, en réponse à un récent courrier, que vous réuniriez ce mois-ci le comité de suivi du Plan et qu’un premier bilan serait disponible en septembre 2008.

Les représentants des associations de malades y participeront-ils ? Dans le cadre de la nouvelle comptabilité hospitalière, ces maladies feront-elles l’objet d’un traitement à part ? Enfin, insisterez-vous particulièrement sur les efforts à faire en matière de recherche médicale ? D’ailleurs, ce point n’est pas sans rapport avec la question que j’ai posée la semaine dernière portant sur la recherche en matière de sang de cordon.