Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin

Madame la sénatrice, vous avez bien voulu m’interroger sur le devenir du plan maladies rares et je vous en remercie, car c’est un point qui, à juste titre, intéresse beaucoup les parlementaires, d’ailleurs nombreux à me questionner sur ce sujet soit directement, soit par le biais de questions écrites.

Vous le disiez, le plan maladies rares a permis des avancées inespérées. Avant qu’il ne soit élaboré, la prise en charge des 7 000 à 8 000 maladies rares et orphelines, dont près de 80 % sont d’origine génétique, n’était malheureusement pas organisée.

Comme vous le soulignez, ce plan a ainsi permis des avancées majeures dans le diagnostic et dans la prise en charge des patients et de leur famille. La preuve en est que certaines associations dédiées à ces maladies rares n’ont pas hésité à lancer une pétition pour qu’il soit reconduit.

Il n’est pas inutile de rappeler qu’il a été doté d’un financement public à hauteur de 108, 5 millions d’euros, dont 40 millions d’euros destinés à faciliter l’accès aux soins et 43 millions d’euros pour la recherche.

Il a notamment permis la création de plus d’une centaine de centres de référence, qui maintenant permettent de faire un diagnostic et une prise en charge des patients plus précoce et de meilleure qualité.

De plus, les patients atteints de maladies rares bénéficient également du plan d’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Ce plan, programmé de 2007 à 2011 et piloté par un comité national présidé par Marie-Thérèse Boisseau, que vous connaissez bien, prend en compte les aspects médico-sociaux des maladies chroniques, ce qui est très important.

Je tiens en outre à préciser que le plan maladies rares a permis à la France d’acquérir une position de leader en Europe sur ce thème, ce qui vaut à notre pays d’être cité en référence lors des conseils des ministres européens de la santé, et la plupart des pays européens, à notre suite, ont élaboré ou sont en train d’élaborer leur propre plan.

Nous allons jouer un rôle moteur pour les maladies rares à l’occasion de la présidence française de l’Union européenne, à partir du 1er juillet 2008. Cette thématique est un sujet fédérateur, pour lequel la dimension européenne peut apporter une réelle plus-value et que j’ai mis au menu de nos travaux. La communication lancée par la Commission européenne devrait pouvoir être adoptée par le Conseil des ministres pendant notre présidence.

La France soutient par ailleurs le développement des coopérations entre États membres en matière non seulement de recherche sur les maladies rares, mais aussi de partage des connaissances et de diffusion de l’expertise au travers de réseaux européens de centres de référence.

Vous conviendrez, madame la sénatrice, qu’on ne saurait imaginer que l’effort engagé par la France dans le cadre du plan maladies rares soit interrompu ; il sera évidemment poursuivi au-delà de 2008 afin de consolider les acquis du premier plan.

L’impulsion donnée à la recherche ne sera pas non plus interrompue, pour toutes les raisons que l’on sait, mais aussi parce que la recherche sur les maladies rares sert la recherche sur les maladies fréquentes.

J’ai confié une mission d’évaluation du plan 2005-2008 au Haut Conseil de la santé publique. Les modalités de la poursuite des actions déjà engagées s’appuieront sur cette évaluation.

Je n’envisage pas non plus que les associations mobilisées sur ce sujet ne soient pas consultées de façon continue. J’ai mis, vous le savez, l’écoute et la participation des associations de malades au cœur de ma politique de santé.

Bien entendu, dans le cadre des nouvelles règles de tarification sur l’hôpital, les maladies rares seront traitées de la façon qui convient et leur spécificité sera reconnue.