Intervention de Olivier Henno

Pour rappel, les députés avaient eu un long débat sur ce sujet, en première lecture, à l’Assemblée nationale, et le scrutin avait été serré. Au Sénat, la commission spéciale avait adopté un amendement dont l’objet allait dans le sens de ceux de nos collègues, mais qui avait été rejeté en séance.

Ces trois amendements ne diffèrent que sur quelques points. Ils visent à réintroduire l’encadrement de l’accès aux tests génétiques à visée généalogique pour tenir compte du caractère non effectif de l’interdiction en vigueur.

Il s’agit de protéger nos concitoyens contre la cession de données génétiques personnelles à des sociétés étrangères, en dehors de tout contrôle, et d’interdire la publication en accès libre sur internet d’informations génétiques d’ordre médical.

L’amendement n° 169 de Mme Meunier et l’amendement n° 98 rectifié ter de M. Cadic entendent garantir un traitement et un stockage des données issues de ces tests sur le territoire national. Cette précision pose une question qui n’a rien d’anodin, celle de la territorialité de l’hébergement des données sensibles, puisqu’il s’agit de privilégier les opérateurs qui disposent d’infrastructures et de stockage en France.

L’amendement de M. Cadic, tout comme l’amendement n° 76 rectifié de Mme Doineau, maintient la précision de l’Assemblée nationale sur l’interdiction de la publicité en faveur des examens génétiques, à l’article 10.

Enfin, l’amendement de Mme Doineau reprend le dispositif d’attestation de conformité que la commission spéciale du Sénat avait envisagé, mais qui pourrait se révéler, en pratique, assez lourd à mettre en place.

Nous pouvons au moins nous accorder sur un constat : l’interdiction des tests génétiques à des fins généalogiques reste purement virtuelle et leur utilisation va croissant sans aucun garde-fou, ce qui pose la question de l’hébergement des données.

Pour toutes ces raisons, la commission spéciale sollicite l’avis du Gouvernement, en lui demandant de préciser les mesures qu’il compte déployer pour éviter que certains Français continuent de céder leurs données génétiques à des sociétés étrangères, en violation de notre réglementation.