Intervention de Victoire Jasmin

Monsieur le secrétaire d’État, je voudrais attirer l’attention du Gouvernement sur la liste des examens considérés pour le diagnostic anténatal, qui sera élaborée par le ministère. Je souhaiterais que la drépanocytose y figure.

En effet, si nous bénéficions déjà du diagnostic néonatal, il est nécessaire de faire le diagnostic anténatal et d’essayer de le généraliser quand le conseil génétique le propose. Des biopsies de trophoblaste sont effectuées pour les personnes porteuses du trait drépanocytaire.

Actuellement, il est de plus en plus prévu que le diagnostic néonatal ne s’effectue qu’en outre-mer et en Île-de-France. À mon sens, ce n’est pas normal : les enfants drépanocytaires naissent un peu partout sur nos différents territoires, y compris dans l’Hexagone. Il serait donc intéressant d’inclure cette possibilité pour le diagnostic anténatal dans la liste.

Monsieur le secrétaire d’État, votre collègue qui siégeait au banc du Gouvernement voilà quelques minutes m’a confirmé qu’il y avait des formations pour le conseil génétique. Pourtant, sur le terrain, on ne voit pas forcément toutes les personnes qui seraient formées, notamment en master.

Il faudrait donc apporter toujours davantage de conseil génétique aux personnes porteuses. Par exemple, on constate de plus en plus des associations de cette pathologie avec des thalassémies. Il serait tout de même intéressant de pouvoir anticiper et prendre en compte de telles difficultés, notamment afin que les couples souhaitant faire une interruption thérapeutique de grossesse disposent des informations nécessaires.