Intervention de Cathy Apourceau-Poly

Permettez-moi de profiter de l’examen de cette proposition de loi pour relayer le témoignage d’une famille. Mme Colette Delcourt, habitant le Pas-de-Calais, avec qui j’ai échangé, a vécu une expérience qui doit nous conduire à nous interroger sur les conditions actuelles de fin de vie et, plus précisément, sur la fin de vie des personnes en situation de handicap mental. La loi Leonetti ne prévoit rien concernant le consentement des personnes handicapées mentales.

Je n’évoquerai pas la douleur infinie que peut représenter pour une mère le fait d’accepter d’être à l’origine de la fin de vie de son fils. Mme Delcourt a cherché des réponses et des accompagnements, mais elle a essentiellement reçu en retour de la culpabilisation, des oppositions, de la peur. Enfin, elle a ressenti de la honte.

Je profite donc de mon intervention pour interpeller le ministre sur un sujet qui va au-delà de la présente proposition de loi. Comment est-il possible d’adapter le recueil du consentement des personnes handicapées mentales ? Vers qui orienter les familles pour les accompagner et les conseiller ? Aujourd’hui, une autorité indépendante, externe aux médecins qui s’occupent du patient, est nécessaire. Comment accompagner, après le décès, les familles qui vivent dans la culpabilité d’avoir inutilement laissé souffrir un proche et de ne pas avoir pu mettre un terme plus tôt à ses souffrances ?

À travers ce témoignage, je veux porter le message des familles de personnes handicapées, qui se retrouvent malheureusement bien seules dans de telles situations.