Intervention de Sarah Dauchy

Les lits identifiés de soins palliatifs se trouvent par définition uniquement dans des établissements médicaux. En plus des équipes mobiles de soins palliatifs, peuvent intervenir au sein des Ehpad, comme à domicile, des infirmiers libéraux et des médecins généralistes. Il faudrait donc revaloriser le temps nécessaire à l'accompagnement de la fin de vie consacré par ces professionnels de santé. L'explosion de la demande qu'on observe dans les Ehpad n'est compensée ni par la formation ni par la valorisation du temps consacré par les professionnels en dehors des équipes mobiles.

Il faut améliorer l'accès aux directives anticipées lorsque celles-ci ont été rédigées. Le DMP peut être un outil utile mais tous les Français n'en disposent pas, pour diverses raisons. La création d'un registre national pourrait donc être envisagée, mais il faudrait s'assurer de la possibilité de l'actualiser en permanence.

Lorsque la personne n'est plus en état de s'exprimer, le législateur a prévu le rôle de la personne de confiance. Certaines personnes préfèrent d'ailleurs se confier à l'oral à un proche de confiance.

Rédiger des directives anticipées de manière abstraite et sans lien avec un médecin est très difficile. À la demande de la DGS, le centre national a initié un travail d'aide au remplissage des directives, dans le prolongement de ce qui a été fait par la haute autorité de santé.

La T2A a pu avoir des effets pervers en ne prenant pas suffisamment en compte les temps de coordination et d'échange. Je précise qu'il s'agit là d'un avis personnel, le centre national ne s'étant pas prononcé sur ce point. En revanche, la T2A valorise ce temps dans le cadre des lits identifiés de soins palliatifs, dont le nombre a augmenté.

Lorsque je travaillais à l'Institut Gustave Roussy, j'avais contribué à l'ouverture d'une unité d'expertise onco-palliative afin de permettre à des patients encore sous traitement mais dont l'espérance de vie ne dépassait pas quelques mois d'être hospitalisés quelques jours afin d'avoir le temps de réfléchir et le cas échéant de décider de la poursuite des traitements.

Je me permettrai de garder une certaine réserve sur la gouvernance du centre national.

L'information de la population constitue une question majeure pour le centre, dont c'est une des missions majeures. IL s'agit d'un des axes du cadre du plan soins palliatifs qui doit être publié prochainement. Toutefois, les campagnes à destination du grand public ont leurs limites. Des outils plus ciblés peuvent être pertinents.

Il faut aussi davantage impliquer les citoyens dans les travaux du centre, afin de favoriser le développement d'une culture globale dans laquelle parler de la fin de vie serait plus accepté.

Les bénévoles qui interviennent dans les unités de soins palliatifs bénéficient de formations et d'un soutien par les deux principales associations. En moyenne, l'intervention de ces bénévoles représente 8 demi-journées par mois pour les unités de soins palliatifs et 4 demi-journées par semaine pour les équipes mobiles. Cette moyenne est nettement dépassée dans certains centres hospitaliers.

La fin de vie est très souvent un moment difficile et la mort peut ne pas être « douce » quel que soit le lieu et l'accompagnement. L'objectif est de faire le maximum pour qu'elle soit paisible, tant pour le patient que pour ses proches.

Il y a 164 unités de soins palliatifs sur le territoire, soit environ 1 880 lits, à raison d'une moyenne de 10 à 12 lits par unité. Ces lieux sont conçus pour permettre une fin de vie paisible, y compris en permettant aux proches d'y être associés.

Enfin, je pense qu'un décès peut se passer dans de bonnes conditions même s'il n'a pas lieu dans une unité de soins palliatifs, c'est une question de formation, d'anticipation et d'équipement. La mise à disposition du Midazolam à domicile pourrait y contribuer.