Intervention de Laurence Cohen

Tous les départements ne sont pas pourvus d'unités de soins palliatifs. Aux difficultés que vous avez évoquées s'ajoute donc une immense inégalité territoriale. La France se situe au 10e rang mondial en termes de soins palliatifs, au 5e rang pour la qualité des soins et au 22e rang en termes d'accès aux soins. C'est donc peu de dire que nous avons des efforts à faire, notamment quant aux moyens.

Le manque de professionnels doit nous interroger, car au-delà de la suppression du numerus clausus, il faut donner aux facultés les moyens de former les professionnels et cesser de fermer les établissements, car c'est autant de possibilités de stages en moins.

Que pensez-vous des inégalités entre départements ? Quel budget l'État devrait-il selon vous dégager pour la création d'unités de soins palliatifs dans chaque département ?

Pr Fabrice Michel. - Les soins palliatifs pédiatriques soulèvent de grandes difficultés, pour plusieurs raisons. Le monde de la pédiatrie est assez différent de la médecine pour adultes : la prise en charge des familles est, de fait, un impératif et la relation avec les parents est toujours assez étroite.

On ne peut pas imaginer de structures extra-hospitalières dédiées : assez peu d'enfants sont concernés, et heureusement. Des unités de soins palliatifs pédiatriques disposant de lits commencent à voir le jour ici et là, mais elles sont en général assez éloignées du domicile des familles. En conséquence, nous travaillons à la prise en charge de ces enfants à domicile.

Pour ce qui concerne le plan de développement des soins palliatifs, les médecins spécialistes de la question seront bien mieux placés que nous pour vous répondre. Ce qui est certain, c'est que l'on observe de fortes inégalités. En tant que citoyen, j'ai été confronté à une situation insupportable de non-réponse, de mauvaise prise en charge et de défaillance du système, face à la volonté de décéder à domicile. De tels exemples confirment le sentiment de mal mourir en France.

Le manque de moyens est massif, alors même que la prise en charge d'une personne en fin de vie, a fortiori à domicile, demande beaucoup de temps et n'est pas du tout valorisée. Tout repose sur la bonne volonté des soignants, comme très souvent en France malheureusement, car on sait que les médecins n'abandonnent pas leurs patients.

Les médecins généralistes et les infirmières à domicile ne sont que rarement confrontés à ces situations : on est donc face à un problème de compétences et de formation. Dans certains cas, on constate que personne ne sait apposer une sonde gastrique à domicile : l'équipe soignante doit donc se tourner vers la famille. Il y a un travail monumental à accomplir à cet égard.