Intervention de Brigitte Bourguignon

Madame la sénatrice Catherine Morin-Desailly, la sécurisation des données et la confiance – j’insiste sur ce point – sont essentielles au développement de la plateforme des données de santé, dite Health Data Hub.

Depuis sa création par la loi de juillet 2019, les équipes de plateforme sont pleinement mobilisées pour accompagner les projets de recherche, notamment sur sa plateforme technologique.

En accord avec le ministère, le Health Data Hub a retiré provisoirement sa demande d’autorisation pour héberger la base principale du système national des données de santé.

Cette décision est prise dans un contexte où la CNIL a commencé à instruire l’arrêté définissant la composition de ces bases de données, sensibles par essence. Cette instruction, une fois finalisée, consolidera l’ensemble du dispositif de mise à disposition des données, comme prévu par le décret de juin 2021.

Nous souhaitons assurer notre souveraineté sur les données de santé des Français et nous poursuivrons ce déploiement à compter du moment où ces conditions de confiance et de sécurité seront réunies.

Entre-temps, nous mobilisons tous les leviers disponibles pour avancer. Le ministère a demandé à l’assurance maladie, en lien avec cette plateforme, d’élaborer un plan d’action pour accélérer la fourniture des données liées au système national concerné.

Les premiers résultats sont déjà là, avec une centaine de projets pour 2021, témoignant à la fois de la très forte demande et de l’utilisation croissante des données.

Notre objectif, qui sera précisé au cours du mois de janvier, est de doubler le volume de données mises à disposition pour les projets de recherche, afin de concilier les attentes des porteurs de projets.

Le Health Data Hub se met donc bien en place ; il n’est pas à l’arrêt et porte ses premiers fruits. Mais ces avancées sont réalisées dans un cadre légal sécurisé et renforcé par les avis de la CNIL, avec le soutien constant du Gouvernement.

Nous ne faisons pas de pari sur les données de santé des Français. Nous voulons des résultats tangibles pour notre recherche, dans un cadre sécurisé et de confiance.