Intervention de Jocelyne Guidez

Je souhaite appeler votre attention, monsieur le secrétaire d’État, sur les difficultés des milliers de parents aidants, qui, contraints de garder à la maison leur enfant en situation de polyhandicap, arrêtent de travailler et assument la prise en charge financière des outils et des aides techniques.

Les enfants concernés ont de nombreux besoins spécifiques, impliquant la mise en place d’aides techniques adaptées : fauteuil roulant ou poussette médicalisée, siège auto, siège pot, siège de douche, coussins et autres accessoires onéreux et, par conséquent, indisponibles à la location.

Malgré la contribution financière de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui a le mérite d’exister, les grands appareils ne sont que partiellement pris en charge.

Au problème de financement, s’ajoutent les incompatibilités de codification de la liste des produits et prestations remboursables par l’assurance maladie. Certains appareils ne figurent pas dans cette liste, ce qui réduit fortement le choix des aidants.

Des couches, taxées injustement à 20 %, ne sont pas toujours adaptées à la taille et à l’âge des enfants.

Il est par ailleurs important de faire évoluer les grands appareillages individuels, réalisés sur mesure, vers des produits pratiques, multifonctionnels et accessibles. Les parents aidants sont souvent contraints d’acquérir ce matériel en dehors de l’Europe : il est alors moins coûteux et plus convenable, mais cela les prive de toute possibilité de bénéficier de subventions.

Du fait de problèmes structurels, comme la fuite des professionnels des établissements médico-sociaux spécialisés, les parents attendent parfois depuis des années une place pour leur enfant et sont souvent obligés de renoncer à leur activité professionnelle. Cette situation rend plus difficile le financement des outils et des aides techniques.

Bien que ce ne soit pas là un sujet qui vous concerne, monsieur le secrétaire d’État, pouvez-vous nous indiquer quelles mesures ont été mises en place pour améliorer la prise en charge de ces enfants, tout en respectant leur dignité ?