Intervention de Florence Lassarade

En 2019, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé a permis la création de la plateforme des données de santé, dite Health Data Hub.

Le décret n° 2021-848 du 29 juin 2021 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé » prévoit les modalités de gouvernance et de fonctionnement du SNDS, dont le périmètre est étendu à de nouvelles bases de données. Il permet ainsi au Health Data Hub d’être coresponsable du traitement du SNDS, au même titre que la Caisse nationale de l’assurance maladie.

Structure publique, le Health Data Hub a pour ambition d’accompagner des porteurs de projets en leur permettant d’accéder à des données de santé pour trouver des solutions améliorant la santé des personnes.

Ces données proviennent majoritairement du SNDS, en particulier de sa « base principale », qui rassemble les données issues de l’assurance maladie : données de prise en charge des soins, codage détaillé des médicaments délivrés et des actes techniques des médecins, des consultations médicales et paramédicales, des dispositifs médicaux et des prélèvements biologiques. Elles proviennent également des établissements de santé, ou encore de Santé publique France.

La création de cet outil prometteur a été saluée par les acteurs du système de santé. Ceux-ci attirent également notre attention sur les enjeux relatifs à la constitution des bases de données et à leur renouvellement.

Afin de permettre l’optimisation des projets de recherche, les chercheurs recommandent de mettre à jour régulièrement les bases de données disponibles. Ainsi, ils disposeraient de données actualisées qui leur offriraient une meilleure vue de l’état de santé des Français et de leurs besoins médicaux.

Par conséquent, nous proposons par cet amendement que la mise à jour de la base principale du SNDS se fasse trimestriellement et non plus annuellement.