Intervention de Éric Buleux

– Je représente la fédération Transhépate. Environ 1 350 transplantations hépatiques sont réalisées chaque année. Le don de son vivant est quasi inexistant et répond, en France, à des situations très particulières, à savoir de mère à enfant. Dans d’autres pays, ces transplantations sont bien plus développées.

Le plan greffe répond à plusieurs de nos demandes, mais il ne va pas assez loin. Nous demandons un pilotage non pas au niveau des agences régionales de santé, même si c’est déjà un progrès appréciable, mais au niveau national. Entre les directeurs d’hôpital, les agences régionales de santé (ARS) et l’Agence de la biomédecine (ABM), la communication passe mal, ce qui est dommageable. Il faut donc un pilotage au plus haut niveau, au niveau gouvernemental.

Entre les régions, il existe de grandes disparités en matière de transplantations, par exemple s’agissant des personnes obèses, ce qui est inconcevable.

Dans le manifeste que nous avons rédigé avec l’ensemble des associations, nous réclamons un contrôle ministériel sur les greffes et les dons d’organe, et nous demandons à être parties prenantes en tant qu’associations de patients.

Le don d’organe se heurte à un problème de communication. Selon la loi Leonetti, chacun est donneur potentiel. En pratique, tel n’est pas le cas. Comme vous le voyez, nous portons tous un ruban vert, qui signifie que nous sommes tous donneurs et tous receveurs. Chaque année, le 22 juin est la journée nationale du don d’organe et le 17 octobre est la journée mondiale du don et de la transplantation. Il faut donc améliorer la communication, en collaboration particulièrement avec les associations, qui pourraient ainsi décharger de cette responsabilité, dans les lycées, les infirmières de coordination. À charge pour nous de définir un message commun.

De même, il est important qu’on nous donne accès à cette communication. Auparavant, une information sur le don d’organe était dispensée dans les collèges. Aujourd’hui, en l’absence de toute directive de la part du ministère, nous intervenons dans les établissements selon le bon vouloir de chaque principal ou proviseur. Certains sont très coopératifs : je connais ainsi un lycée qui mène une action particulière le 22 juin ; or ce devrait être partout le cas. Car les jeunes sont nos meilleurs ambassadeurs : quand ce sujet a été évoqué au sein d’une famille, la décision est beaucoup plus facile à prendre le cas échéant. D’autant que le décès d’un donneur potentiel est souvent brutal, sauf dans le cas d’un prélèvement de type Maastricht III. La loi, c’est une chose, mais face à la douleur d’une famille, il est très difficile pour les infirmières de coordination de faire passer le message, d’autant qu’elles ne possèdent pas de certification. C’est pour cette raison que nous demandons, dans le cadre de ce plan, qu’elles soient formées et certifiées, de manière qu’elles délivrent aux familles un message clair et standard.