Intervention de Victoire Jasmin

Il est nécessaire de maintenir cet article.

La drépanocytose est un sujet qui nous concerne tous. Nous devons plus que jamais nous investir dans la prévention de cette pathologie.

Je prends ici la parole parce que j’ai amplement contribué à des travaux sur cette maladie, cosignant plusieurs publications au côté des professeurs Jean Rosa, Frédéric Galacteros, Camille Berchel, et bien d’autres.

La HAS n’ayant pas encore publié d’avis, les promesses n’engagent que ceux qui y croient… Après la défection qu’a connue la cinquième branche de la sécurité sociale, je ne peux accepter la méthodologie proposée.

L’expérimentation pour le dépistage de la drépanocytose est une nécessité : le nombre de cas suffit à nous en convaincre. Une telle démarche se révélera utile.

Quand l’avis sera publié, nous pourrons toujours en tenir compte. D’ici là, la prévention et les expérimentations doivent être réellement prises au sérieux.

Comme je vous le disais, j’ai cosigné des textes relatifs à plusieurs hémoglobinopathies, en association avec certains des auteurs que j’ai cités, à l’hémoglobine Roseau-Pointe à Pitre et à l’hémoglobine S Antilles.

Il faut accorder à la drépanocytose l’attention qu’elle mérite, et ne pas laisser les associations agir seules pour récolter des sous. On accorde plus d’importance à d’autres pathologies, moins répandues. À un moment donné, il faut faire montre de sérieux !

Monsieur le ministre, vous avez déclaré cet après-midi, répondant à l’un de nos collègues qui vous interrogeait au cours de la séance des questions d’actualité au Gouvernement, que vous comptiez travailler sur tous les champs de la santé de l’enfant. Or c’est bien de cela qu’il est question avec la drépanocytose ! L’État doit s’emparer de ce sujet, tout comme vous, mes chers collègues, au côté des associations et des bénévoles.