Le diagnostic de l’hétérozygotie n’entraîne pas de retentissement particulier pour la personne concernée : il ne nécessite aucune prise en charge spécifique. Les enfants hétérozygotes n’ont besoin d’aucune surveillance particulière ni de traitement.
La question qui pourra se poser sur la base de l’avis – que nous attendons tous – de la HAS est celle de la modalité d’information des parents en cas de découverte d’une hétérozygotie à l’occasion du dépistage. Elle n’affecte en rien la santé. Aussi les questions soulevées sont-elles d’ordre éthique ; elles feront l’objet d’une attention particulière.
La précision introduite par cet amendement sur le dépistage de l’hétérozygotie ne me semble ni nécessaire ni utile. Je rejoins pour cette raison l’avis de la rapporteure en en demandant le retrait ; à défaut, l’avis sera défavorable.