Intervention de Bernard Fialaire

Dans la version de ce texte adoptée par l’Assemblée nationale a été introduite la création d’un parcours de rééducation et de réadaptation des enfants en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale. Toutefois, cette mesure ne répond que partiellement aux attentes des associations.

Aussi cet amendement, dont mon collègue Stéphane Artano est le premier signataire, vise-t-il à rappeler la nécessité de mieux accompagner l’ensemble des personnes souffrant d’une paralysie cérébrale.

À l’instar des centres de référence maladies rares, la création de centres régionaux de compétences et de confiance pour la paralysie cérébrale répondrait, d’abord, aux besoins en personnels compétents des personnes souffrant d’une paralysie cérébrale, rendant ainsi possible un suivi, sans rupture, de l’enfant à l’adulte vieillissant. Elle contribuerait, ensuite, à l’éducation thérapeutique, à l’information et à la formation des acteurs du territoire. Elle permettrait, enfin, de développer la recherche appliquée.