Madame la sénatrice Deroche, les travaux pour établir la nouvelle feuille de route sur les maladies neurodégénératives ont débuté en juin 2021. Ils s’appuient sur le bilan du plan contre les maladies neurodégénératives 2014-2019 et sur la feuille de route 2021-2022.
L’évaluation du plan 2014-2019 par les professeurs Joanette et Grand s’est déroulée de décembre 2019 à mai 2020. Ses auteurs recommandent de poursuivre nos efforts pour faire face aux impacts des maladies neurodégénératives, en particulier de celles qui sont cause de troubles majeurs de la cognition dans le vieillissement. Ils préconisent une approche équilibrée, allant de la prévention aux mesures sociales, en passant par un accès équitable et au juste moment à un diagnostic et à un suivi thérapeutique, en s’appuyant sur les données scientifiques.
La feuille de route 2021-2022 a été élaborée dans le contexte du covid-19, grâce à un dialogue nourri avec le collectif des associations de malades. Elle a été conçue comme une étape intermédiaire, avec l’objectif de cibler les mesures inachevées du plan 2014-2019.
Le rapport de l’inspection générale des affaires sociales (Igas) relatif à l’évaluation des dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, remis en juillet 2022, était également attendu pour enrichir les volets médico-social et sanitaire.
Ces travaux ont permis d’identifier la nécessité de poursuivre les mesures déjà engagées dans le champ des maladies neurodégénératives. Ces projets feront l’objet d’une concertation réunissant l’ensemble des parties prenantes, dès les prochaines semaines.
Le Gouvernement a également souhaité que la nouvelle feuille de route intègre un volet relatif à la recherche.
Le traitement du tremblement essentiel par ondes ultrasonores est en effet prometteur. Mais il est encore à l’étude et des incertitudes quant à la durée de son efficacité demeurent. Nous sommes très attentifs à ce procédé qui est en cours de développement en France dans des services hautement spécialisés.