Intervention de Magali Leo

Nos premiers interlocuteurs sont les patients eux-mêmes. Tout au long de la crise, nous nous sommes efforcés d'alimenter notre site internet, de répondre aux questions qui nous parvenaient, et de produire des conseils, en dehors de toute recommandation des sociétés savantes. Celles-ci ont en effet trop tardé à réagir et à prendre la parole. Des groupes de soutien, sous forme de rendez-vous hebdomadaires, ont également vu le jour et ont permis aux patients d'exprimer leurs inquiétudes. À cette occasion, un recueil de témoignages a été établi.

Au mois de juin, nous avons par ailleurs lancé une grande enquête auprès de nos patients, à laquelle plus de 2 000 réponses nous sont parvenues en deux semaines. Celles-ci ont permis de mieux comprendre la manière dont les patients avaient vécu l'épidémie. La difficulté d'accès à l'information a souvent été mentionnée et nous notons que le site internet de Renaloo a été un recours important puisque pour 76 % des répondants, il a été la source principale d'information. Nous avons également appris grâce à cette enquête que nombre de personnes à risque se sont « hyper confinées » : 20 % des répondants ont en effet affirmé ne pas être sortis de chez eux pendant toute la durée du confinement. À noter que les premiers résultats de cette enquête ont été publiés dans le British Medical Journal, ce dont nous nous réjouissons tout particulièrement.

En outre, France Assos Santé, dont nous sommes membres a été un interlocuteur important au cours de cette crise.

Enfin, des contacts ont été établis avec des associations de patients greffés, ainsi qu'avec les pouvoirs publics. Le 11 mars, nous avons ainsi écrit à l'Agence de la biomédecine afin de manifester notre étonnement face à son absence de recommandations. Le même jour, nous avons alerté le ministre de la Santé sur la réticence des médecins-néphrologues à fournir des arrêts de travail aux insuffisants rénaux. Peu après, l'Assurance maladie, à laquelle nous nous sommes parallèlement adressés, a créé un portail permettant une autodéclaration d'arrêt de travail. Cette mesure a été salvatrice.

Le 16 mars, nous avons appris de manière quasiment fortuite que l'activité de prélèvement et de greffe était suspendue. Or, ni les associations de patients ni les patients eux-mêmes n'ont été associés ou informés officiellement de cette décision. Nous ne contestons pas le fond de cette dernière, motivée par la situation sanitaire de l'époque. Cependant, la manière dont elle a été prise est inacceptable. Ainsi, sur la période de mars à mai 2020, près de 600 reins n'ont pas été greffés par rapport à l'année précédente, ce qui constitue une importante perte de chance chez les patients. En outre, nous n'avons pas non plus été informés lorsque l'activité de greffe a repris, et ce alors même que nous avions encouragé l'Agence de la biomédecine à prendre une décision dans ce sens.

Alors que le plan « blanc » vient d'être activé dans les Bouches-du-Rhône, il semble indispensable d'anticiper une éventuelle aggravation de la situation sanitaire. Toutes les mesures, permettant d'éviter une suspension des greffes, doivent être prises.

Enfin, à l'heure actuelle, la dialyse à domicile concerne une minorité de patients : seuls 9 % d'entre eux sont en dialyse péritonéale et moins de 1 % en hémodialyse à domicile. Or cette crise a montré la nécessité de développer les moyens de la dialyse autonome et hors centre. Malheureusement, depuis nos premières demandes en 2015, aucune évolution positive n'a été observée. C'est, au contraire, un léger recul qui a été enregistré.