Intervention de Magali Leo

La greffe rénale a été suspendue en raison de la possibilité pour les patients d'être dialysés. Cependant bien que cette forme de traitement ait été possible en substitution d'une greffe, les patients lorsqu'ils se rendaient en centre s'exposaient à d'importants risques de contamination.

Je confirme par ailleurs que le décret a été guidé par des intentions économiques, il s'agissait en effet pour le gouvernement d'assurer le retour au travail du plus grand nombre de personnes possible. Notre rôle aujourd'hui est de démontrer que le retour au travail en présentiel représente un trop grand risque pour certaines catégories de la population. Nous espérons faire évoluer ce décret à l'aide des données que nous sommes en train de réunir.

En ce qui concerne la démocratie en santé et la représentation des usagers, il revient au législateur de créer des instances ou d'équilibrer des organes de gouvernance. De cette manière, des représentants d'usagers pourraient siéger dans des conseils de surveillance, d'administration, ou d'orientation d'agences de santé. La culture des agences et des communautés professionnelles sortirait grandie d'une telle démarche.

On déplore par ailleurs un manque d'information allant à l'encontre de la loi du 4 mars 2002. Ainsi, de nombreux insuffisants rénaux ignorent qu'ils peuvent recevoir un rein d'une personne vivante ou être dialysés à domicile. Or, la démocratie sanitaire commence avec le respect des droits individuels, dont l'information des patients fait partie. Le droit à la décision médicale partagée doit également progresser. Il s'agit cependant d'une démarche qui ne se fera pas sans un changement législatif ou une évolution organisationnelle au sein des agences.

Je souhaite également souligner le phénomène de toute-puissance accordé à la parole médicale au cours des derniers mois. Celui-ci a parfois mené à des situations de maltraitance pour lesquelles nous avons sollicité la HAS.

Le partage des données est ensuite, il est vrai, un sujet sensible. Ainsi, jusqu'à présent, l'Agence de la biomédecine refuse de transmettre les informations en sa possession. L'accès à ces données est pourtant un enjeu majeur de la connaissance collective du virus et nous continuerons à réclamer davantage de transparence.

Au sujet des commissions des usagers (CDU), le nombre de représentants de Renaloo en leur sein est à ce jour relativement modeste, bien qu'il soit en progression.

Abordons à présent la question de la déshumanisation. Si la HAS a certes un rôle de certification, il n'existe, à ce jour, aucun indicateur de qualité des soins tels que perçus par les patients.

En ce qui concerne les vacances des personnes dialysées, la difficulté est d'ordre organisationnel. On observe en effet cette année une faible rotation des patients, conséquence d'un faible nombre de départs en vacances. Ainsi, dans de nombreux cas, les personnes désireuses de partir n'ont pas pu le faire en raison de l'absence de place disponible dans des centres de dialyse sur leur lieu de vacances.