Intervention de Nicolas About

L'État, contributeur obligatoire à ces fonds, ne montre d'ailleurs pas l'exemple en la matière : sa participation est strictement identique depuis deux ans aux crédits précédemment affectés aux sites pour vie autonome, alors que les missions des fonds sont infiniment plus larges, désormais.

Lorsque les fonds existent, ils refusent d'apporter une aide au-delà des maxima prévus par le barème de la prestation de compensation, ce qui est à la fois absurde et totalement contradictoire avec leur objet même.

Beaucoup refusent également de soutenir les parents d'enfants lourdement handicapés, et ce malgré votre circulaire, monsieur le ministre, qui en fait un public prioritaire, dans l'attente de l'extension aux mineurs de la prestation de compensation du handicap.

Je rappelle d'ailleurs que l'article 13 de la loi du 11 février 2005 pose explicitement le principe de l'extension aux enfants de cette prestation. Ce point, vous vous en souvenez, avait fait l'objet d'un vif débat au sein de la Haute Assemblée, et la commission des affaires sociales y est très attachée.

La loi prévoit que cette extension doit intervenir dans un délai de trois ans à compter de son entrée en vigueur.

Monsieur le ministre, mes chers collègues, cela signifie qu'il nous reste désormais moins de dix-huit mois pour identifier et dépasser l'ensemble des obstacles juridiques, financiers et pratiques liés à l'élargissement des catégories de bénéficiaires.

De plus, dans un délai de cinq ans, ce sont les personnes âgées dépendantes qui seront visées par cette extension. Cela suppose de réfléchir dès maintenant aux évolutions des missions et des ressources de la CNSA et aux conséquences de cette mesure sur toutes les branches de la sécurité sociale.

Au-delà de la question de la prestation de compensation, je voudrais encore aborder deux points.

Le premier se rattache à la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées.

Je crois nécessaire d'insister à nouveau sur leur mission d'information et de conseil auprès des personnes handicapées et de leurs familles, non seulement quant aux aides et prestations disponibles mais aussi quant aux droits, comme allocataire naturellement, comme employeur parfois, et tout simplement comme citoyen à part entière.

Jusqu'ici, l'administration a déployé beaucoup d'efforts pour former et informer les professionnels, ce qui était sans doute indispensable pour assurer le démarrage de la réforme.

Il convient désormais d'engager la même démarche au bénéfice des personnes handicapées, s'agissant, notamment, de leurs besoins de formation aux différentes responsabilités de l'employeur, lorsqu'elles souhaitent recourir elles-mêmes au recrutement de leurs aides humaines en gré à gré.

Mon second point portera sur la question de la représentativité associative et de la place laissée dans les faits aux associations non gestionnaires d'établissements.

L'article 1er de la loi du 11 février 2005 rend obligatoire la présence simultanée d'associations gestionnaires et non gestionnaires au sein de toutes les instances nationales et locales qui émettent un avis ou prennent des décisions concernant la politique relative aux personnes handicapées.

Or, nous ne pouvons le nier, ce principe est très mal respecté dans les faits : les associations non gestionnaires, lorsqu'elles sont effectivement représentées, n'ont qu'un très faible poids, que ce soit dans les commissions des droits et de l'autonomie, dans les commissions exécutives des maisons départementales ou encore dans les conseils consultatifs des personnes handicapées.

Pourtant, je persiste à penser qu'il s'agit d'une mesure essentielle.

Tout d'abord, la nouvelle génération de parents ne souhaite plus forcément assurer ce rôle de gestionnaires et considère, avec raison, que ce dernier doit revenir à l'État, au nom de la solidarité nationale.

Ensuite, nous ne pouvons passer sous silence les inévitables conflits d'intérêt qui naissent de cette confusion des rôles, notamment en matière d'orientation des personnes handicapées.

Comment une association gestionnaire peut-elle être totalement neutre à l'égard du choix de vie d'une personne lorsqu'elle a le souci de la pérennité des structures d'accueil qu'elle gère elle-même ?

En 2005, le législateur n'a pas souhaité poser un interdit brutal, sous la forme d'une incompatibilité totale entre les fonctions de gestionnaire et celles de représentant des personnes handicapées. Il a voulu laisser au monde associatif une chance de prendre lui-même conscience de la nécessité de mieux séparer ces fonctions.

Mais encore faut-il que les pouvoirs publics, désormais chargés d'appliquer les principes édictés par le législateur, encouragent en ce sens les associations, ce qui est très loin d'être le cas.

Monsieur le ministre, mes chers collègues, veillons donc à la bonne application de la loi de 2005, afin de ne pas décevoir les espoirs qu'elle a suscités.

Gardons présent à l'esprit que ce que nous faisons aujourd'hui pour les personnes handicapées servira demain à nous-mêmes ou à un membre de notre famille.

Notre société ne recueillera l'adhésion de tous que si elle sait faire preuve de solidarité à l'égard de ceux qui en ont particulièrement besoin.