Intervention de Anne-Marie Payet

Monsieur le président, je vous remercie.

Ma question s'adresse au ministre de la santé et porte sur la prise en charge de la drépanocytose en France.

Cette maladie, qui touche environ 15 000 personnes en France, originaires de l'outre-mer, d'Afrique, retentit de façon très importante sur la vie quotidienne des personnes atteintes, mais également sur celle de leur famille. Elle pose un problème majeur d'organisation de la prise en charge au sein des établissements de soins qui sont les plus concernés.

Elle se manifeste quelques mois après la naissance et se caractérise par une grave perturbation de la capacité des globules rouges à circuler normalement dans les tout petits vaisseaux sanguins. De ce fait, les patients sont dans une situation de perpétuel risque d'événements critiques majeurs.

Les effets de cette maladie, incurable pour l'instant, peuvent cependant être atténués et soulagés, si l'on sait comment réagir.

Grâce au dépistage néonatal mis en oeuvre depuis quelques années, on peut dire aujourd'hui que la France compte 330 nouveau-nés drépanocytaires de plus chaque année.

Si l'on considère le problème globalement et en termes d'incidence, on constate que la drépanocytose prédomine assez largement sur toutes les maladies génétiques comparables, en particulier la mucoviscidose ou les myopathies.

S'agissant de la prise en charge, deux problèmes majeurs subsistent : la prise en charge des adultes et la mise en place d'une politique de santé visant à l'information et à la prévention des personnes risquant d'avoir des enfants drépanocytaires.

L'Organisation mondiale de la santé a, par ailleurs, proposé un modèle de prise en charge dite intégrée qui s'inscrit dans la réalisation de centres de ressources et de prise en charge disposant de la structure de soins adaptée.

Or il n'y a réellement aucun centre en France qui réponde totalement à cette définition, celui de la Guadeloupe, créé en 1990, étant peut-être celui qui s'en rapproche le plus.

Dans ce contexte, il est primordial, pour les professionnels engagés dans la lutte conte cette maladie, que l'état des lieux soit analysé dans toutes les composantes du problème et que cette analyse permette d'aboutir à des propositions structurantes. Il faut également que les régions où cette maladie prédomine soient sollicitées pour la mise en place de structures de soins adaptées et qu'un programme national de prévention et d'information, avec des déclinaisons régionales, soit mis en place.

Je voulais ajouter à cette liste, monsieur le ministre, que la drépanocytose doit être considérée comme une priorité de santé publique, mais j'ai lu, voilà une heure à peine, que ce serait chose faite depuis novembre 2004. Peut-être pouvez- vous me confirmer cette information.

En conséquence, je vous demande, monsieur le ministre, de bien vouloir me faire connaître les moyens que vous envisagez de mettre en oeuvre pour améliorer la prise en charge de cette maladie.