Pour déterminer les participants à la conférence nationale du handicap, le Gouvernement sera amené à réfléchir, d'une part, sur la question de la représentativité des associations qu'il conviera à y participer et, d'autre part, sur celle de leur représentation.
La représentativité, au sens de la légitimité à parler au nom des personnes handicapées, découle, en effet, d'un faisceau de critères.
Il convient sans doute également de limiter autant que faire se peut les risques de conflits d'intérêts qui dénatureraient la parole de l'association à l'égard de l'extérieur : ainsi, chacun s'accordera à dire qu'il est anormal que certaines associations siègent dans les actuelles COTOREP à la fois en tant que représentants des usagers et en tant que gestionnaires des structures où ces mêmes usagers sont accueillis.
Plutôt que d'opposer aux associations de personnes handicapées un interdit brutal de gérer des structures, ce qui sonnerait comme une négation de l'engagement de toute une génération de parents à qui nous devons effectivement le développement des établissements pour personnes handicapées, il conviendrait sans doute d'accompagner l'évolution des associations vers la sortie du système gestionnaire.
La nouvelle génération de parents qui entre aujourd'hui dans les associations n'aborde plus, en effet, son rôle comme auparavant : ces parents se considèrent avant tout comme des porte-parole, militant pour des droits. Ils estiment très souvent que la mise en place des structures d'accueil relève non plus d'eux, mais des pouvoirs publics.
Tôt ou tard, et ce sera un grave problème pour l'avenir, les associations se trouveront confrontées à une pénurie d'administrateurs pour leurs établissements, et il faudra accompagner la professionnalisation de ce secteur.
C'est la raison pour laquelle, en vue de préparer la première conférence nationale du handicap, le Gouvernement pourrait, en concertation avec les commissions permanentes compétentes de l'Assemblée nationale, du Sénat et du Conseil économique et social, mettre en place un groupe de travail, d'une part, sur la question de la représentativité des associations de personnes handicapées et, d'autre part, sur la représentation des associations de handicapés, afin d'assurer un meilleur équilibre de cette représentation.