Intervention de Nicole Borvo Cohen-Seat

Sans doute est-il perdu, d’où la proposition de créer cette nouvelle expérimentation, proposition de la CNIL. Cependant, vous en conviendrez, la CNIL, si elle a compétence pour connaître de la gestion des fichiers, n’est pas compétente sur le fond du sujet.

Madame la ministre, lors de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2009, nous avions dénoncé la stigmatisation qui consiste à expérimenter ce dossier médical personnalisé sur un dispositif portable – en somme, une clé USB – sur les patients souffrant d’une affection de longue durée. Vous nous aviez répondu de manière un peu lapidaire en ces termes : « En ce qui concerne l’amendement n° 147, l’orateur s’est un peu égaré, me semble-t-il : il s’agit de l’expérimentation de l’enregistrement sur une clé USB, expérimentation qui est intéressante. Si ce système fonctionne, nous continuerons ; sinon, nous arrêterons ».

Mais ce que nous dénoncions et continuons de dénoncer, ce n’est pas tant la nature de ce dossier que le choix des personnes qui expérimenteront ce nouveau dispositif.

En effet, cette expérimentation est à étudier dans le contexte actuel : depuis près de deux ans, vous ne cessez de stigmatiser les patients souffrant d’une affection de longue durée. §Je vous renvoie aux discussions passées mais récentes sur le déremboursement de certaines de ces pathologies.

C’est pourquoi nous maintenons notre amendement.