Intervention de Bernadette Dupont

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, je vous prie de bien vouloir m’excuser pour ce retard.

Le vendredi 18 mai 2008 était annoncé le plan Autisme 2008-2010 avec pour objectif de « construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement, les TED, en particulier de l’autisme ».

Où en sommes-nous aujourd’hui le 11 juin 2009 ?

Il y aurait en France plus de 100 000 personnes autistes, dont un quart ont moins de vingt ans ; 75 % d’entre elles, enfants et adultes confondus, ont besoin d’établissements spécialisés.

Si l’on peut espérer en intégrer peu ou prou 25 %, environ 80 000 personnes resteraient dans leurs familles, accompagnées par quelques prises en charge extérieures de type hôpitaux de jour.

Or, on sait aujourd’hui que, contrairement à la thèse qui a longtemps prévalu, l’autisme est non pas un trouble d’origine psychiatrique, ni affective, mais un trouble neuro-développemental, entraînant des troubles envahissants du développement et du comportement avec toutes sortes de symptômes dont la liste serait longue, mais qui, dans tous les cas, sont douloureux à vivre pour la personne atteinte et son entourage.

Je pense en particulier aux familles, parents et fratries, qui ont à supporter trop seuls la pénibilité d’un enfant, d’un frère ou d’une sœur, souvent incompréhensible, imprévisible, incontrôlable, l’impuissance s’accompagnant parfois d’un sentiment de culpabilité dont on sait aujourd’hui qu’il ne devrait pas être.

Des études ont démontré, expériences à l’appui, la nécessité pour améliorer la vie des personnes autistes ou atteintes de troubles de type autistique d’une prise en charge éducative spécifique, avec suivi médical.

Des résultats très positifs sont obtenus, spécialement sur les jeunes enfants, ce qui pose le principe du diagnostic précoce. Même délicat à poser pour un médecin, dur à entendre et à assumer pour des parents, ce diagnostic est le meilleur atout que l’on puisse offrir pour une vie améliorée à défaut de guérison.

Notre pays est en retard, la médecine et les éducateurs spécialisés pas ou peu formés et trop peu informés des avancées de la recherche sur l’autisme, depuis les centres d’action médico-sociale précoce, les CAMSP, dont on connaît l’excellent travail, jusqu’aux établissements pour adultes.

Si l’objectif du plan Autisme prend en compte la mise en place d’un dispositif de diagnostic, d’accompagnement et de prise en charge des personnes autistes et TED, tirant pleinement profit des plus récentes connaissances sur ce handicap, quel rapport d’étape peut-on présenter à cette date ?

Ce plan a suscité les plus grands espoirs chez les familles en attente d’une solution de prise en charge pour leurs enfants, jeunes ou adultes. Nous n’avons pas le droit de les décevoir. La solidarité nationale, qui s’est prononcée pour avancer, doit maintenant passer aux actes.

Je sais que ce n’est pas simple. De nombreuses associations œuvrent dans ce domaine et les propositions de pratiques éducatives sont diverses, voire controversées dans certains cas, car trop contraignantes pour la personne autiste. Il faut cependant travailler avec elles, chacune pouvant apporter un éclairage et sa pierre à la construction d’une prise en charge, hors le champ psychiatrique, qui ne retienne que les principes essentiels, le socle commun d’une éducation nécessaire à l’amélioration de la vie des personnes autistes, pour arriver à la création de places d’accueil en structures adaptées.

Madame la secrétaire d’État, pouvez-vous nous dire si, dès cette rentrée 2009, des structures innovantes seront offertes à un plus grand nombre de familles, comment ces structures pourraient être liées au projet de loi réformant l’hôpital et relatif aux patients, à la santé et aux territoires et s’il y a un risque de retard au regard de la date d’application de cette loi ?

Quelle prise en charge pourra assurer l’éducation nationale pour l’intégration en milieu scolaire ordinaire, très insuffisante d’une façon générale actuellement et plus encore à l’adolescence ?

Les groupes de travail sont nombreux, mais leurs conclusions, la plupart du temps, sont suivies d’effets aléatoires. Tous les processus mis en place sont longs, très longs, trop longs !

Les promesses sont insuffisantes pour toutes ces familles, qui attendent dans la souffrance et sont victimes de leur discrétion. Leur rythme quotidien leur interdit en général de manifester publiquement pour se faire entendre.

En leur nom, je vous remercie de réaliser les promesses engagées sur un sujet que vous prenez à cœur, je le sais, en m’indiquant les moyens en vigueur pour y parvenir dans des délais acceptables, et donner aux familles un espoir non vain.