Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin

L'adoption de cette disposition ne modifiera donc aucunement l'accès aux soins des malades.

Vous regrettez, par ailleurs, que la loi ne fixe pas des critères caractérisant la notion d'affection grave.

Cependant, vous le savez, le dispositif même des ALD 31 et 32 requiert une certaine souplesse afin de prendre en compte la situation individuelle des patients atteints de pathologies non inscrites sur la liste des trente maladies.

Dès lors, il paraît difficile de fixer des critères de gravité puisque, par définition, cette catégorie a été créée pour des maladies dont on avait du mal à fixer les critères.

En fixant ces critères, on figerait le dispositif et on exclurait, de fait, les patients qui ont besoin d'un certain flou pour pouvoir bénéficier du dispositif.

L'appréciation par le contrôle médical paraît donc préférable, d'autant qu'elle est assortie de toutes les garanties souhaitables, qu'il s'agisse du recours à l'expertise médicale ou du contrôle du juge.

Nous proposons donc de porter au niveau législatif des pratiques qui existent sur le terrain. Au vu de l'inflation des bénéficiaires de l'ALD, on ne peut pas nous accuser d'avoir eu une conception malthusienne de ce dispositif !

L'amendement n° 346 vise à instituer un comité interrégimes pour les ALD hors liste afin d'assurer un traitement homogène de l'ensemble des demandes.

Il faut préciser dans quel contexte la création d'un comité interrégimes a été envisagée.

Ce contexte, c'est celui de l'amélioration de la prise en charge des maladies rares. Des progrès ont déjà été accomplis : au total, 132 centres de référence maladies rares ont ainsi été labellisés.

Néanmoins, cela ne suffit pas à permettre l'élaboration de protocoles de traitement pour l'ensemble de ces pathologies, dont le nombre varie, selon les experts, entre 5 000 et 8 000, mais qui ne cesse d'augmenter compte tenu des progrès scientifiques réalisés, notamment en termes de diagnostic.

La mission du comité sera, notamment, d'assurer une veille sur la prise en charge des maladies rares par les caisses primaires et de fournir un appui aux services médicaux locaux afin de répondre aux besoins des patients au plus près de ceux-ci.

Compte tenu de l'intérêt de ce comité pour les patients et la santé publique, j'ai indiqué à la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, la CNAMTS, que je souhaite qu'il soit rapidement mis en place.

Je peux d'ores et déjà vous indiquer qu'il commencera ses travaux dès le début de 2008, donc dans quelques semaines, et que j'accorderai une vigilance particulière à ce que son fonctionnement corresponde aux besoins et aux attentes des patients.

Ces éléments me paraissent de nature à répondre à vos préoccupations, et la création de ce comité par la loi ne s'impose pas.

L'objectif visé au travers de cet article, je le répète, est simplement de refonder la base juridique de toutes les ALD non inscrites sur la liste, ce qui va bien au-delà des maladies rares et concerne toutes les polypathologies dont souffrent fréquemment les personnes âgées, et ce dans des conditions qui sont strictement conformes à la pratique du service médical et qui ne modifieront donc aucunement l'accès aux soins des malades.

Cet article vise à sécuriser juridiquement le dispositif.