Intervention de Bernard Cazeau

L’information de la parentèle en cas de maladie génétique est une question extrêmement délicate. Cela tient au fait que, en génétique, contrairement aux autres spécialités médicales, l’information délivrée au patient peut concerner d’autres personnes que lui.

À cet égard, la loi de 2004 avait prévu une procédure discutable : l’obligation d’information pesait sur la personne malade ; si elle ne pouvait s’en charger, l’Agence de la biomédecine devait le faire à sa place. À l’époque, j’avais exprimé mes réserves quant à la formulation proposée.

Les faits semblent m’avoir donné raison. En effet, le décret relatif aux modalités d’application de la procédure d’information à caractère familial n’ayant pas vu le jour, nous sommes de nouveau saisis de cette question. Or, malheureusement, force est de constater que la rédaction de l’article 1er n’est pas très satisfaisante au regard des problématiques médicales.

Prenons trois exemples.

Premièrement, l’information de la parentèle apparaît nécessaire lorsque l’anomalie génétique est grave ou lorsque des mesures de prévention peuvent être appliquées. A priori, nous sommes tous d’accord. Néanmoins, qu’entendons-nous par « anomalie génétique grave » ?

Deuxièmement, la notion de « parentèle » me paraît problématique. Il n’y pas de définition scientifique du terme. Doit-on informer un cousin germain des risques de trisomie 21 d’un enfant à naître ? Médicalement, pourquoi pas. Humainement, cela paraît discutable. Enfin, que se passe-t-il en cas de non-présence ou de rupture familiale ?

Troisièmement, cet article prévoit que les médecins doivent proposer aux parents de prendre contact avec une association de malades en cas d’anomalie grave afin qu’ils soient informés des conséquences de la pathologie. Cela pose tout un tas de problèmes, notamment en ce qui concerne le secret médical ; nous avons déjà eu un débat sur ce point et d’autres que moi interviendront sur le sujet.

Madame la secrétaire d'État, toutes ces questions me conduisent à vous demander de plus amples explications. À défaut, les tribunaux, demain, devront répondre à ces interrogations, ce qui ne paraît souhaitable pour personne. Notre position sera donc fonction des éclairages que vous vous voudrez bien nous apporter.