Intervention de Jean-Jacques Mirassou

Cet amendement a trait à l’intimité génétique et à son respect. Il est donc essentiel à nos yeux.

Dès 1999, Franck Sérusclat, dans un rapport parlementaire intitulé « Génomique et informatique : l’impact sur les thérapies et sur l’industrie pharmaceutique », mettait en avant le fait que le droit à l’intimité génétique allait devenir l’une des plus importantes problématiques et revendications de notre siècle.

Le professeur de droit Brigitte Feuillet-Le Mintier estimait, quant à elle, que la question de l’intimité génétique renvoyait à l’impérieuse nécessité de trouver un système où la science, moteur de développement, et l’économie, système incontournable de notre société, puissent se développer, mais dans le respect de la personne humaine.

Nous savons tous que les découvertes réalisées dans le domaine génétique permettent désormais non seulement d’identifier un individu, de le rattacher à une lignée généalogique, mais aussi d’établir des liens entre la présence d’un gène et la prédisposition à développer telle ou telle pathologie.

Si ces découvertes peuvent constituer un atout important dans l’amélioration de la condition humaine, elles peuvent aussi, à elles seules, être sources de préjudices extrêmement graves.

Considérons les empreintes et les tests génétiques, par exemple. Dans le premier cas, une parenté officielle peut être remise en cause par les empreintes génétiques, qui vont établir assurément la parenté biologique. Certes, l’article 16-11 du code civil n’autorise ces pratiques que dans un cadre juridique précis et limité aux « mesures d’enquête ou d’instruction diligentées lors d’une procédure judiciaire » ou « à des fins médicales ou de recherche scientifique ». Néanmoins, des pays tel que l’Espagne, la Belgique ou le Brésil autorisent les examens d’empreintes génétiques en dehors de tout procès.

Quant aux tests génétiques, ils présentent des intérêts remarquables. Ils ont rendu possible la prévention de certaines maladies ou l’anticipation de traitements avant que celles-ci ne se déclarent. Cependant, des dangers existent.

Cet accès à la connaissance de doit pas être obligatoire. En effet, penser que, dans tous les cas, l’information issue de ces tests n’impactera pas la vie privée de l’individu n’est pas raisonnable. Ainsi, un citoyen qui disposera d’informations sur sa santé – je pense, notamment, à une pathologie décelée ou à la découverte d’une prédisposition à développer une maladie alors qu’aucun traitement n’existe –, pourra-t-il continuer de mener sa vie sereinement ? Personne ne peut l’affirmer.

Or, si nous considérons que la vie privée regroupe tout ce qui touche à l’intimité d’un individu et que l’article 9 du code civil dispose que « chacun a droit au respect de sa vie privée », il apparaît indispensable d’affirmer dans la loi que tout citoyen dispose du droit de savoir, mais aussi du droit de ne pas savoir. Tout citoyen doit disposer du droit d’ignorer sciemment ce qui relève non pas tant du secret médical que du respect de l’intimité privée et de son corollaire, l’intimité génétique.

Dans un monde où la transparence semble être l’un des leitmotive de rigueur, le droit de ne pas savoir doit trouver sa place. Tel est l’objet de cet amendement.